– Tima, segunda página –

3.6.4. Participación en las «actividades normales»

Durante los primeros 3 días de «tiempo de adaptación», «su instructor» logró poco a poco «obligarlo amablemente» a hacer como los otros niños, a participar en casi todas las actividades (lo que a veces era difícil, porque era muy débil y no estaba acostumbrado a ningún esfuerzo físico, incluso muy ligero).
Por ejemplo, tuvo que aprender a hacer los «ejercicios de gimnasio» por la mañana, lo cual fue realmente difícil al principio (era como si tratara de obligar a un gato o un perro a hacer eso, casi sin resultado ni atención ni interés).
De hecho, por supuesto, era imposible para él entender el punto de hacer esos ejercicios (y ni siquiera intentamos explicarlo), por lo tanto, como explico habitualmente, si no hay «justificación», entonces realmente no puede «permanecer en el cerebro autista».
Lo cual parece lógico, e incluso «un mecanismo seguro», diría yo.
Pero Tima pareció entender que esos ejercicios eran importantes y esperados de él, y finalmente logró hacerlos con bastante rapidez, con mejoras que eran realmente notables todos los días.

04/08:

8h40 – Primera mañana después de dormir en el campamento de Tima, el 04/08.
Su dedicado instructor siempre estaba detrás de él, y a veces ayudándolo para los movimientos.
Parece bastante feliz por lo que ha hecho, y es solo su primera mañana …
(Arthur camina con calma y casi en serio, lo cual es muy diferente de su primer día. Puedes recordar el primer clip en el swingset, cuando estaba hablando consigo mismo. Y durante la primera caminata, tuvimos que sostenerlo de la mano todo el tiempo, dado que estaba corriendo a cualquier parte).

También fue varias veces con los demás a hacer trekking en la montaña, y noté, en las fotos y cuando regresó, que esto lo hacía «más presente, más con nosotros», y que cuando estaba cansado después del esfuerzo físico, se comportaba «más normalmente».

9h35 – Antes de salir a caminar.
(También se puede notar que Arthur (a la derecha) está muy tranquilo y no corre y habla todo el tiempo como un mes antes, durante sus primeros días).
No fui con ellos, porque fui al centro de la ciudad con Zhanat para recibir la primera bandera material de Autistan.

(Click to enlarge)
4 de agosto de 2016: la primera bandera de Autistan,en la oficina de la empresa que imprime las banderas.
Este es un momento histórico 🙂
Recuerdo que pasaba la mayor parte de mi tiempo trabajando en mi computadora sobre Autistan y el autismo en general, y que solo estaba «monitoreando» lo que estaba sucediendo en el campamento de verano «desde la distancia», excepto por supuesto cuando me pedían consejo o ayuda, o cuando quería probar cosas más específicas o personalizadas con algunos niños, como por ejemplo aquí con Tima.
Acababa de terminar este diseño, habiéndolo modificado después de preguntar la opinión de personas autistas en varios países (inicialmente era solo azul y blanco, lo cual no era tan bueno).
Y Zhanat ayudó con la fabricación, dado que sabía dónde hacerlo.

Cosiendo la primera bandera impresa en la
fábrica 🙂 De hecho, era una muestra que habían hecho, para que pudiera comprobar la calidad de impresión y la naturaleza del material.
(Puede hacer clic para ampliar la imagen, o ver el artículo sobre la Bandera aquí.)

(Foto tomada por los instructores y enviada a mí)

19h33

21h30

Arturo y Tima 21h36

21h54

Aquí, se prepara para irse a dormir. Parece muy alegre.
Le pregunto cómo está, y dice algo (una palabra, repetida) que no entiendo. Entonces le deseo buenas noches.
(Había un instructor a mi lado (a quien se puede escuchar indicando la toalla a Tima) pero creo que no sabía cómo traducir esta palabra).
En este video se puede ver que la bolsa de Tima es azul, pero cuando llegó llevaba una bolsa roja mucho más pequeña, y su hermana llevaba la bolsa azul, tal vez porque pensó que era demasiado pesada para él.
Observamos que al principio tenía dificultades para llevar cosas (incluso ligeras).
Era como si todo se hubiera hecho siempre por él, en su lugar.

21h56 – Serenidad 🙂

05/08:

10h32 – Frente a la«casita en la montaña»(perteneciente al Pioneer Mountain Resort)

Tima y Arthur

10h45 – Tima mostrando la primera bandera física de Autistan,hecha el día anterior

10h51 – Tima entrando en esa misteriosa casa, después de que finalmente logramos abrir la puerta.
El sistema de bloqueo (muy especial e inteligente) está enmascarado en esta foto, por razones de seguridad.
Esta puerta no se había abierto durante años, y nos tomó aproximadamente media hora abrirla.
Al igual que con las personas autistas, si intentas forzar las cosas y lo haces de una manera «normal» o «como de costumbre», no funciona en absoluto, permanece cerrado o bloqueado.
Y eso es lo que hicimos durante la primera parte de nuestros intentos.
Entonces, tuvimos que pensar, y utilizar esta «clave» (o esta herramienta especial) de una manera adaptada, haciendo varias pruebas para tratar de entender cómo funcionaba el sistema, es decir, cuál era el «mecanismo oculto detrás».
Al igual que con las personas autistas.
Y a través de la perseverancia y varios intentos, finalmente descubrimos 🙂
Una cosa es cierta: que no había una forma «normal» de abrir esa puerta.
Y que este sistema fue diseñado de manera muy diferente a los «sistemas normales».

Descubrimientos…
No había tesoros escondidos, pero esta pequeña «aventura» seguía siendo bastante inesperada en un paseo por la montaña.
Y los niños pudieron ver que era genuino, teniendo en cuenta cuánto tiempo nos llevó abrir la puerta.
(Zhanat me había dado la llave especial (o «herramienta»), proponiéndome que intentara entrar, para que pudiera tener una mejor idea del interior de esta casa, para un proyecto de la primera «Embajada autista en las montañas» (o incluso un «refugio para personas autistas», si algún día pudiéramos encontrar los medios para renovarla (ya que no es muy atractiva como es), y para volver a instalar la electricidad).

20h54

06/08:

Ese día, comenzamos la idea que tenía, que era acostumbrar a Tima a hacer cosas que fueran «concretas y útiles» (y difíciles para él), poniendo la mesa en el restaurante.
Véase el capítulo siguiente («3.6.5. Poner las mesas de la sala del restaurante»).

07/08:

Estas fotos son de la mañana del 07/08.
Se puede ver que ya no necesita ayuda (su instructor no está detrás, sino además, y no lo observa), y que realmente trata de hacer lo que hacen los demás (y lo hace bastante bien para empezar).
Es solo una cuestión de hábito. Pero si nunca comienzas o lo intentas, tiene sentido que no sepas cómo hacer nada. No es tan terrible si para un niño autista tienes que repetir las cosas más veces.

El hecho de ver a todos los demás niños haciendo esos ejercicios todas las mañanas y que todo eso se viera «normal y fácil» para ellos, sin duda contribuyó mucho.
Como ya dije, era como si le pidiéramos que aprendiera en pocos días cosas que otros aprendieron en varios años, por lo tanto, de hecho, estaba progresando muy rápido, dado que estaba empezando desde «muy bajo».

El 07/08, antes de otra caminata.

Después de unos días, las diferencias eran visibles en muchas cosas: caminaba «más normalmente» (mientras que al principio, a veces corría casi un poco como un mono); estaba de pie y sentado más recto y normalmente (mientras que al principio, estaba más a menudo en una especie de «posición fetal»); tenía más atención e interacciones (mirándonos, tratando de hacer lo que se le pedía); y finalmente cambió rápidamente y se veía más serio y más como un joven adolescente, no como un «oso de peluche».

Y además, pudimos ver en su rostro que se estaba volviendo cada vez más feliz durante esta estancia (lo puedes ver en las fotos).

Creo que esto es gracias al hecho de que no lo tratamos como un bebé (lo que ciertamente era nuevo para él, pero muy bienvenido e interesante), y porque tenía los ejemplos de todos los demás, por lo que podía (conscientemente o no) copiarlos.
Zhanat y yo y los instructores compartíamos a menudo nuestros pensamientos sobre estos cambios espectaculares, principalmente para confirmarnos cosas, para verificar que no estábamos «soñando».

Estábamos tomando fotos todo el tiempo y yo estaba constantemente enviando fotos y noticias a su hermana. Después de 2 o 3 días, se sentía mejor, y luego pidió noticias solo 2 o 3 veces al día 🙂

(4 fotos tomadas por instructores y enviadas a mí)

08/08:

Jugar con un niño «no especial»

Llevar algo bastante pesado

(10 fotos tomadas por instructores y enviadas a mí)

(Haga clic para ampliar la imagen.)
Mientras Tima está probando juegos, también tengo «juegos» de mi edad, que consisten en estudiar varias formas de unir la bandera muy grande de Autistan (2,26 x 1,40 m) a la «casita en la montaña», pero esta idea era técnicamente complicada y aún no había encontrado «la idea simple y económica que lo resuelve todo» (que es una de mis especialidades, aunque no se haga «por el libro» o «como siempre», lo importante es que funcione).
Este dibujo rápido, que hice, está anotado en ruso por un manitas local a quien le expliqué mi idea.
Para este asta de bandera, obviamente cuando tienes los medios financieros no es difícil: «simplemente» tienes que comprar un asta de bandera de 9 metros y hacer una base de hormigón suficientemente resistente, pero era demasiado caro para mí, y lo que hice costó solo unos pocos tubos y ejes de pala, menos de 100 € (que Pioneer Mountain Resort amablemente pagó).
Vea el resultado en el artículo correspondiente sobre esa «casita».

09/08:

Al día siguiente, el 9 de agosto, algunos partidos por la mañana.

(Este es un certificado con el nombre completo de Tima (Timurlan) escrito en él, y la palabra «masaje» aparece muchas veces. Tuvo una sesión de masajes, lo que explica su pequeño viaje al pueblo allí abajo).

Atento…

(Las últimas 17 fotos de arriba han sido
tomadas por instructores y enviadas a mí) En esta imagen vemos a Tima en el centro, con Arthur justo detrás de él.
Además, parece haber hecho un amigo, que obviamente no lo rechaza.
Los niños autistas no fueron «excluidos de la comunidad» como de costumbre (que a menudo proviene de una especie de «miedo a no saber qué hacer con ellos»).
Como expliqué al principio de este artículo, bastaba con avisar a los demás niños, nada más llegar, de la presencia de unos niños «especiales», y decirles que no estaban «locos» y que no había nada de qué preocuparse porque lo estábamos manejando por completo (y pudieron ver que incluso había un extranjero (yo) especialmente para esto).
Los niños también vieron que los monitores eran muy cariñosos con estos niños especiales, como si fueran «frágiles», por lo que la sola idea de rechazarlos no se les podía ocurrir.
Y por lo tanto hicieron como lo hicimos los adultos, es decir, «aceptando» con amabilidad y atención, naturalmente, sin forzarse.
Y dado que los niños «diferentes» fueron (finalmente) tratados bien y aceptados (respetando sus diferencias), se sintieron bien y casi nunca tuvieron una «crisis» (o tal vez solo 1 minuto por estadía en promedio por niño «especial», que no es nada).
Por lo tanto, es un círculo virtuoso, y por lo tanto es una inclusión «natural», no solo «en el papel».
Esto es muy diferente de los enfoques habituales, que desafortunadamente se basan en la idea de que el niño autista es «defectuoso» en lugar de «diferente», y en los que, por lo tanto, los raros intentos de inclusión son difíciles porque son «artificiales», no son realmente sinceros.
En resumen, una de las claves del éxito es una buena comprensión del autismo (o si no comprensión, al menos respeto).
La mala comprensión conduce al rechazo y la exclusión, y por lo tanto a dificultades, crisis, etc., es un círculo vicioso.

Para este día 09/08, hay más fotos (y un video), que verás en el capítulo «3.6.6. Panqueques y Felicidad».

10/08:

(7 fotos tomadas por instructores y enviadas a mí)
Aquí, Tima se ve un poco más «presente» que el día anterior. Lo cual es lógico cuando estás «naturalmente incluido», como los demás, o incluso mejor que los demás.
Todavía está en el centro, como Arthur.
Parece que han organizado una elección de «chicas top» :-)…
(No solía ir al edificio principal, donde se realizaba muchas actividades por la noche, porque estaba trabajando casi todo el tiempo con mi computadora en la sala del restaurante. Y mi habitación estaba en otro edificio).

11/08 (último día de actividades para esta «temporada»):

¡Amistad! 🙂
Solo 8 días después de su llegada, el cambio fue realmente visible. ¡Incluso fue sorprendente!
Al principio, parecía un niño pequeño que solo piensa en divertirse en el columpio y con su arcilla de modelado, sin prestar atención al resto ni a lo que le decían, y ahora parecía un adolescente de su edad (13, creo).
¿Te diste cuenta de que la arcilla de modelado (que era omnipresente y le parecía casi vital durante los primeros días) ha desaparecido por completo de las fotos y videos en los últimos días?

(5 fotos tomadas por instructores y enviadas a mí)
Pura felicidad 🙂

11/08 – Este es un mensaje enviado por Bota, hermana de Tima, para expresar su gratitud a Jean-Marc Bonifay, el presidente (autista) de la asociación francesa Autisme PACA que ofreció a Tima esta estancia.
Ella escribe que ella y su familia están muy felices de ver, en las fotos y videos que les envían todos los días, que su hermano está tan feliz, y todos esos buenos cambios.

Tima, muy tranquila y aparentemente feliz, sentada frente a mí (en mi «escritorio») y sosteniendo una bandera de mesa de Autistan.
No le pedí que viniera y se sentara a tomar esta bandera. Tal vez sea su forma de agradecerme por la estancia 🙂
Lo encuentro particularmente sereno en estas fotos. Y también, «conectado» y quizás «perfecto».

Arturo y Tima sosteniendo una gran bandera de Autistan (1 x 1,62 m), recibida hoy.

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