3.5. Bekzat
No hay fotos ni videos (excepto una foto a continuación), porque la familia no lo permitió.
Bekzat prefería pasar su tiempo acostado en la hamaca u otros lugares cómodos, como un cojín muy grande, «sin hacer nada» y sin comunicarse con nadie.
Bekzat el primer día, con su muy amable voluntario dedicado
También tenía un problema de sobrepeso, y estaba «en su mundo», sin comunicarse, interesado solo por estar acostado (o, en el mejor de los casos, sentado) con su rinoceronte (un dey) siempre en la mano, como tal punto que parecía una prótesis…
Después de 2 o 3 días así, tuve una repentina «inspiración»: el hecho de que no podía continuar así, que el campamento de verano no era útil en absoluto para él en estas condiciones, que si nada cambiaba en su vida, entonces tendría una vida muy infeliz, empeorada por el hecho de que estaría muy gordo (por lo tanto, rechazado también por esta razón); así que para mí, era obvio que teníamos que tratar de hacer algo para cambiar eso.
Así que Zhanat llamó a sus padres, y después de algunas vacilaciones, en vista del conjunto, de los resultados aparentes para los otros niños, en vista de nuestras habilidades aparentes, de nuestra confianza en nosotros mismos, decidieron confiar en nosotros. Y eso es exactamente lo que había que hacer (y que, desafortunadamente, muy, muy pocos padres están de acuerdo en hacer).
Así que sus padres nos dieron los derechos necesarios para «despertarlo» un poco (amablemente), pero estaban muy ansiosos por ser demasiado duros con él, temiendo que pudiera hacerlo «peor» o «loco».
Esto es lo que su madre me explicó el primer día: «Tenemos miedo de cambiar cualquier cosa, porque tememos que, al hacerlo, tal vez se vuelva *completamente* loco». (Ella ya estaba considerando que estaba «loco»).
Y yo, como autista, con todo lo que aprendí en mi vida autista, sentí que el «gran cambio» era lo correcto, que si nada cambiaba a su alrededor, entonces él no cambiaría; y también pensé que su estancia en el campamento de verano, lejos de sus hábitos, era el lugar y el momento perfectos para eso.
Defiendo el derecho de los autistas a poder tener «paz», «retirada» y un «refugio» cuando lo necesiten. Pero esto no debería ser el 100% del tiempo (a menos que tal vez cuando la persona autista está obviamente involucrada en un proceso creativo, que no fue el caso de Bekzat).
Zhanat tenía un plan (gracias a su experiencia con su propio hijo autista): hacerlo trabajar, haciendo cosas útiles, como alimentar a los conejos.
Al principio, no quería hacer nada, pero insistimos amablemente, hasta que finalmente logró hacer las tareas, como recoger algunas plantas (hojas) en un campo alimentando a los conejos, y abrir y cerrar correctamente las puertas, etc.
Y varias otras pequeñas tareas, de modo que su atención está constantemente ocupada, es decir, hacer algo más que acostarse o sentarse con su dinosaurio.
Poco a poco, dejó de quejarse, e incluso noté que comenzó a interesarse más por los conejos que por su dinosaurio, lo que parecía «imposible» al principio.
Hizo esto «alimentando a los conejos» durante varios días, y al final de su estadía, vi que fue a visitar a los conejos, sin que nadie le preguntara, y estaba interesado, observándolos.
Todavía era reacio a hacer lo que se le pedía que hiciera, pero al menos lo estaba haciendo, y cada día fue mejor. Incluso comenzó a hacer algunas actividades creativas básicas, y se veía más «normal», más como los otros niños, más «con nosotros» y «despierto».
En medio de su estadía, vinieron sus padres y les explicamos todos nuestros pensamientos y acciones. Entendieron y estuvieron de acuerdo. Y pudieron ver el cambio en su hijo.
Insistí en mi esperanza de que intentaran continuar de la misma manera después del campamento de verano, que por supuesto fue difícil para él (debido a los hábitos y debido al «sentimiento amoroso» (el miedo a ser demasiado exigente con él), pero acordaron hacer todo lo posible para intentarlo.
De todos modos, como dije, «si no cambias, si nada cambia a su alrededor, entonces él no cambiará».
Era muy importante, como expliqué, no volver a los hábitos del pasado, al «mal sueño», y continuar el «despertar».
También sugerí a los padres que, dado que el voluntario dedicado a ellos era tan amable y paciente (que fue una de las claves de nuestro éxito), tal vez sería una buena idea si lo «recompensan» al final de la estancia.
Más tarde, aprendí que lo hicieron mucho mejor que eso: ¡lo contrataron para ser asistente de su hijo, varias horas por semana!
A veces me enviaba algunas fotos de Bekzat, e incluso ha habido una foto de grupo en la que ni siquiera podía reconocerlo, porque se veía muy serio.
Después de dos semanas, vi a Zhanat recibiendo una llamada telefónica, parecía una muy buena noticia, y ella estaba muy feliz y me explicó que la madre de Bekzat llamó para explicar cuánto había cambiado su hijo, ¡hablando de un «milagro»!
Así que fue una experiencia muy positiva y gratificante, tuvimos que forzar a Bekzat (amablemente) fuera de su «zona de confort», pero yo sabía y Zhanat sabía que era necesario. El problema es que por lo general los padres no saben qué hacer, e incluso cuando se les aconseja, no se atreven a hacerlo. Por eso es muy importante hacer cosas como estos campamentos de verano (u otras estancias o experiencias inclusivas), por duraciones limitadas, lejos de todos los hábitos habituales, y con personas (como nosotros) que no se verán bloqueadas por sentimientos familiares (demasiado amor o miedo, etc.).
Creo que ahora este chico está en el camino correcto: sus padres saben qué hacer, ya no tienen miedo, ya no aceptarán sus caprichos, lo incluirán cada vez más en la sociedad y las actividades normales (eso es lo que hacen); y creo que incluso en el caso de que solo hubiera habido este «pequeño milagro» (que no sucedió solo gracias a mí), mi estadía en Kazajstán habría valdido la pena. ¡Pero ha habido aún más!