6. Conclusión

En mi opinión, el éxito de este campamento de verano se debe a los siguientes factores, que generalmente se descuidan o malinterpretan, y que nuestros «experimentos» han verificado, como habéis visto con los ejemplos de casos (sección 3).

6.1. El entorno humano / La necesidad de reducir o eliminar los «alcances mentales» (en francés: «atteintes mentales»)

6.1.1. La aceptación del autismo como una característica natural de la persona

Este es realmente el punto más importante, y desafortunadamente también es el menos comprendido, por lo que hay tantos problemas.

No es solo una «teoría» que sería discutible o una simple «cuestión de punto de vista», o una especie de ideología que consistiría, por ejemplo, en negar la existencia de dificultades (que es una confusión habitual en cuanto hablamos de la aceptación del autismo.

Para entender esto, necesitamos comenzar por el principio, es decir, haciendo una distinción entre «autismo» (que es una característica natural existente al menos desde el nacimiento), y «trastornos» o dificultades, que están relacionados con el autismo, es cierto, pero que NO son lo que es «autismo».
Estos trastornos pueden ser subjetivos, es decir, es el entorno social el que juzga un comportamiento como un «trastorno» (como no «socializar» mucho, o no saber mentir, cuando es más bien el sistema social el que tiene «un problema» aquí); y también pueden ser objetivos, como dificultades para hacer cosas vitales, o crisis, y aquí tenemos que mirar lo que yo llamo «deterioro».

Confundir «autismo» con «trastorno autista» es como decir que ser zurdo es tener dificultad para escribir o actuar con la mano derecha…
No, ser zurdo es ser zurdo, no es una discapacidad;
y ser autista no es una «falta de no autismo».
No decimos que ser diestro sea tener dificultad para escribir o actuar con la mano izquierda.
Si vives en un entorno social que te permite escribir o actuar con la mano derecha e izquierda con la misma facilidad, entonces las personas zurdas tienen menos dificultades.

Puedes encontrar más información en la página de explicaciones sobre el autismo según la Organización Diplomática Autistan.

Entonces, en este campamento de verano, el principio básico de nuestro enfoque fue una actitud positiva hacia el autismo, que se hizo de una manera relajada, natural e incluso tácita, ya que para nosotros es un hecho, no una «teoría ideológica».

Esto se vio facilitado en gran medida por mis explicaciones iniciales (en la casa de Zhanat en febrero de 2016, luego en la conferencia), y por las discusiones que tuvimos durante el transcurso del campamento, para revisar el día o un niño.
Zhanat ya tenía esta visión «positiva» del autismo durante mucho tiempo, y era absolutamente esencial, de lo contrario nunca me habría escuchado.
Independientemente de si yo estaba allí o no, este campamento no podría haber existido (tan efectivamente) si Zhanat no hubiera tenido este «enfoque correcto y natural».

Mis explicaciones y análisis de situaciones y problemas permitieron a Zhanat (y al resto del equipo) aumentar su «confianza en este enfoque positivo», y como vimos todos los días o semanas que funcionó, no había necesidad de insistir en este «enfoque positivo» y «aceptación»: todo sucedió naturalmente, y es tan simple, una vez que eliminas de tu mente cualquier prejuicio sobre el autismo (o sobre otras «diferencias», ya que no solo había personas autistas en los «diferentes niños»).

Entonces, como no había actitudes negativas (por ejemplo, en apariencias y juicios) sobre los niños «diferentes», que eran tratados como los demás (a menos que surgiera una dificultad o necesidad particular), entonces estos niños podían sentir esta aceptación (o podían sentir la ausencia de rechazo o juicios negativos), y así, inevitablemente, estaban mucho más cómodos de lo habitual, y para la mayoría de ellos era la primera vez.

Hay una diferencia muy grande entre una vida en la que constantemente te rechazan, te dejan de lado o te critican, y esta estancia donde nada de eso existía, y donde todos los niños se aceptaban entre sí, sin tener que hacer un esfuerzo para hacerlo.
Debería ser así en todas partes…

Entonces, realmente era un factor indispensable, porque ¿cómo se pueden esperar cambios o progresos, si los niños no se sienten cómodos, o si se sienten «inferiores», si ven que los demás son tratados más favorablemente, y que para los «diferentes» hay restricciones de actividades?
(Si diferentes niños tienen más dificultades que otros en las actividades, ¿cuál es el problema? Es mucho mejor tener «dificultades» que ser excluido. Sobre todo porque no es por ser excluido que uno puede aprender, es decir, reducir estas dificultades).

6.1.2. La necesidad de un enfoque no médico del autismo

Esto es obviamente muy cercano al capítulo anterior, pero es realmente importante enfatizar la necesidad de no tener una visión y actitud «médica» o «defectológica».

Las razones son numerosas y esto merecería más explicación, pero aquí hay algunos elementos.

Primero, dado que el autismo (para distinguirlo claramente de los «trastornos», como se dijo anteriormente) no es una enfermedad, simplemente no hay razón para tener un enfoque médico.

Con respecto a los «problemas»:

– la «depresión» no es específica del autismo;

– Las «rarezas» no tienen nada patológico y pueden explicarse sin ningún conocimiento médico (como con el ejemplo de los espaguetis);

– los «intereses específicos» no tienen nada que ver con lo «médico» (o lo «psiquiátrico»), y pueden ser cualidades (pero si se convierten en obsesiones, esto puede reducirse mediante el análisis y la reducción de los factores que las generan);

– las dificultades de comunicación y relaciones sociales se deben simplemente al hecho de que no usamos el mismo «sistema» (el autismo usa una visión que es «natural», mientras que el «no autismo» usa una visión que está «desnaturalizada» (artificializada, con «convenciones» abstractas, vagas y fluctuantes que generalmente son erróneas, pervertidas o peligrosas), por lo que aquí hay que «aprender el sistema social», como uno aprendería un idioma extranjero, y eso no tiene nada que ver con una deficiencia o un problema «médico»: si aterrizas en una aldea en el centro de China y no hablas una palabra de chino (y por lo tanto tienes «problemas»), nadie te dirá que estás enfermo y que necesitas ser tratado, simplemente se dirá que no hablas chino (y por lo tanto hay que hacer adaptaciones);

– las patologías asociadas («comorbilidades»), como la epilepsia, no son específicas del autismo.

Uno de los problemas con el «enfoque médico» es que impide ver las cualidades del autismo. De hecho, ¿cómo podría una enfermedad tener cualidades?

Por el contrario, cuando vemos que el autismo tiene muchas cualidades, demuestra que no es una enfermedad.

Parece difícil encontrar una enfermedad que tenga cualidades o beneficios.

Otro problema es que esto lleva a los padres a tener una actitud negativa y derrotista, que obviamente no puede promover la estima personal de su hijo (y por lo tanto su próspero desarrollo), y que, al considerarlo como «enfermo», necesariamente los lleva a buscar «tratamientos» (o, peor aún, «drogas»).

Respecto a los «tratamientos» (no medicinales) que existen:

– o se trata de cosas que consisten en «corregir» o «curar» o «eliminar» el autismo, y en este caso se trata de un enfoque médico, que generalmente confunde el autismo con los trastornos y que por lo tanto ignora las cualidades del autismo, y que presenta el «no autismo» como necesariamente virtuoso y el único modelo bueno a seguir, lo cual es absurdo y que puede tener consecuencias dramáticas (como por ejemplo el suicidio debido a la confusión que se hace entre «(natural) autoestima» y «autoestima obtenida a través de la opinión de los demás»);

– o son cosas «más suaves», que yo calificaría de «aprendizaje» (y no de «terapias»), que deben «enseñar el sistema social» (como una segunda lengua), que es por tanto educación, no medicina.

Sobre este tema, para hacerlo bien, también sería necesario que estas enseñanzas «enseñen autismo» (no para ser entendido, por lo tanto, como «enseñar trastornos autistas», lo cual no tiene sentido).

Ha pasado mucho tiempo desde que me gustaría establecer algo que llamé «Autismología» (la ciencia y la enseñanza del autismo y el no autismo) porque es esencial que las personas autistas (y las personas no autistas) entiendan el funcionamiento no autista y también el funcionamiento autista, pero nunca tuve el tiempo, y cada vez que lo menciono, es despreciado o suavemente burlado.

(No podría hacer nada mejor que registrar el dominio de Internet. Este es un proyecto que necesitaría algo de ayuda, ya que no es posible hacer tantas cosas «en el desierto».)

Tal vez ciertos medicamentos pueden reducir ciertos «problemas», pero es superficial, porque si hay un problema es que hay una razón profunda, y debe ser encontrado y resuelto, en su lugar. para «ocultar» cosas con drogas que solo se calman sin resolver las causas fundamentales.

Y dado que estas causas son generalmente externas a la persona (es decir, «daño sensorial o mental o de otro tipo»), entonces el mecanismo de administrar medicamentos a la persona para calmarla (creyendo que está «enferma» y que, por lo tanto, las causas de sus «problemas» son solo «internas» para él o ella), esto impedirá buscar cuáles son esas causas externas.

Entonces, a menos que queramos medicar a las personas toda su vida (y transformarlas en «vegetales»), creo que es preferible, por el contrario, oponerse a cualquier medicamento, y aceptar que habrá problemas y crisis (reducirlos poco a poco), PERO analizándolos para encontrar las causas (generalmente externas) y resolver los problemas «en la fuente».

Todo esto es imposible con un enfoque médico que no solo no busque «fuera» de las personas (mientras que aquí es donde hay que mirar, y hacer correcciones y adaptaciones por parte de «otras personas» y «sistemas»), sino que, además, intentará encontrar problemas «externos» «dentro» de la persona (lo cual es imposible), y que luego simplemente declarará que la persona tiene «problemas» y que el autismo es un problema «misterioso».

Obviamente, si uno mira en el lugar equivocado, no puede encontrar, y no son las personas autistas las que deben ser culpadas, sino los médicos, que confunden autismo y «trastornos», y cuyo «formato profesional» «les impide ver la verdad, lo cual es bastante simple.

Además, otro problema con el enfoque médico es que impulsa a los padres, que confían en los médicos, a probar todo tipo de medicamentos o sustancias más o menos «milagrosas» (que no pueden funcionar porque es necesario comprender y tratar las fuentes en lugar de los efectos) que a menudo son peligrosas para la salud de su hijo.

En conclusión, el enfoque médico del autismo es un poco como intentar que una computadora funcione correctamente usando herramientas de garaje automotriz …

No funciona así…

Primero, uno tiene que sentarse, pensar e intentar (humildemente) entender cómo funciona la computadora.

Escribí estos pocos «pensamientos» para las personas que todavía estarían tentadas a creer en un enfoque médico, pero ahora sobre el campamento de verano (Pioneer), ni siquiera tuvimos que pensar en todo, era tan obvio que el enfoque médico no tenía lugar aquí.

Espero que al leer el informe anterior, con las descripciones a veces muy detalladas, uno entienda que una visión «médica» (sobre el autismo) lo habría arruinado todo, y que no era necesario.

Si tenemos una actitud «médica», entonces ya no podemos tratar a los niños «especiales» en igualdad de condiciones con los demás, necesariamente tenemos un sesgo negativo (ya que los vemos como «enfermos» o «deficientes») y por lo tanto esto influye negativamente en todo lo que hacemos, e impide actitudes positivas, que obviamente dan resultados positivos, como vemos en los ejemplos mencionados con esos niños.

6.1.3. La necesidad de que los padres o educadores prueben muchas experiencias diferentes y nuevas

Uno de los otros beneficios de este campamento de verano fue que el principio del campamento en sí permitió un gran cambio, al vivir fuera del entorno familiar y tener que convivir con otras «referencias humanas» (como los instructores del campamento o con otros niños), lo que obviamente ayuda a aprender a adaptarse a todo tipo de personas diferentes. y esto es lo que pudimos observar con estos niños, especialmente con los «especiales» que se adaptaron a los demás con bastante rapidez, mientras que los «normales» realmente no necesitaban adaptarse.

Además, durante la estancia, hubo todo tipo de actividades diferentes, y en general nunca habían sido practicadas por los «niños diferentes», ya que generalmente no se les ofrecen (asumiendo que «no pueden hacerlas»), o estos niños especiales no están incluidos en actividades colectivas (suponiendo que habrá «problemas»).

(Como ya se ha explicado, la perspectiva de problemas o dificultades no es una razón suficiente para «prohibir», que es la mejor manera de mantener estas dificultades, ya que entonces nunca es posible experimentar).

Entonces, en resumen, habíamos reemplazado una mentalidad de «no posible» con una mentalidad de «posible (incluso si es más difícil)».

Es realmente importante ofrecer a la persona autista tantas experiencias y cosas diferentes y nuevas como sea posible.

De hecho, para todos los niños (e incluso para los adultos), es necesario descubrir y conocer muchas cosas diferentes, comprender mejor el mundo y tener una personalidad más abierta sobre el mundo y sobre los demás, para ser más adaptables y menos introvertidos o tímidos.

¿Qué es la vida si no una larga serie de descubrimientos y experiencias?

Esto también se aplica a las personas autistas, y aún más a ellas, ya que tienden a permanecer retraídas.

Los padres a menudo hacen lo contrario, es decir, evitan cualquier cambio debido a la «resistencia al cambio» de su hijo autista, que puede manifestarse en crisis.

Pero lo que necesitamos entender aquí es que no es realmente el «cambio» en sí lo que es irritante, sino el hecho de que es impuesto por otros, y especialmente porque no está justificado.

(Como recordatorio, la noción de «justificación» es extremadamente importante cuando se analizan situaciones problemáticas o crisis con personas autistas: en el caso de lo que yo llamo «daño mental» (en francés: «atteinte mentale»), lo que es insoportable para la persona autista es casi siempre una injusticia (o una incoherencia o un absurdo), y por lo tanto uno tiene que ser muy consciente de esto para tratar de averiguar cuál es la injusticia, lo cual suele ser sutil para las personas no autistas, de lo contrario lo verían rápidamente. No ver una injusticia o un problema no significa que no haya ninguno, sino que uno no es capaz de verlo.

Y para razonar así, uno tiene que deshacerse del «enfoque médico» del autismo, que le permite creer que todo es «culpa del autismo», sin buscar las causas de los problemas en el entorno social o material).

Entonces, otra razón para hacer muchas nuevas experiencias y descubrimientos, es porque la persona autista no vive en un «molde estándar», solo puede florecer después de haber encontrado su camino de vida muy particular y único, para continuar construyéndolo después, a su manera.

La persona autista no sigue cosas colectivas, cosas «prefabrificadas», ya planificadas por otros, que solo tendría que copiar, no es interesante para él/ ella.

Entonces, para comenzar a avanzar en un «camino de vida personal», uno tiene que encontrarlo, y no es permaneciendo como una planta verde en una maceta que uno puede lograrlo.

Desafortunadamente, muy a menudo las personas autistas permanecen «atascadas» y tienen una vida muy poco interesante, porque su séquito quiere «protegerlas» y «evitar crisis», mientras que es lo contrario lo que se debe hacer, pero cuidando que los «cambios» (y experiencias y descubrimientos) se hagan de una manera «suave», y haciendo todo lo posible para que parezca «justificado» (o al menos interesante) desde el punto de vista de la persona autista.

Hay un adagio francés que dice que «viajar entrena a la juventud», y es cierto.

Incluso diría que esto es indispensable para las personas autistas, para que finalmente puedan «descubrir y construir su vida».

Si consideras las historias de éxito de personas autistas que comenzaron como «muy discapacitadas» y que se han vuelto muy autónomas, a veces trotamundos, profesores universitarios, profesores, etc., verás que, muy a menudo, estas personas han tenido la suerte de que sus padres les hagan hacer muchas cosas diferentes y nuevas, y en particular viajar.

A veces estas experiencias y viajes no son propuestos por los padres (antes de los 20 años por ejemplo), pero la vida puede exponer a la persona a situaciones que la obligan a hacer experiencias (a veces dolorosas, pero aún más instructivas).

Los beneficios de viajar para las personas autistas merecerían un texto separado, y nuestro amigo autista Josef Schovanec ha escrito un libro sobre el tema.

Todo esto no es solo «teoría», es realmente importante.

Por otro lado, los niños autistas (o adultos) que siempre se mantienen en las mismas rutinas acaban atrapados en ellas, y cuanto más tiempo pasa, más difícil es cambiar algo. Desafortunadamente, este es el caso de la gran mayoría.

Y lo peor es, por supuesto, las personas autistas que son enviadas a «vivir» en instituciones especializadas, donde están separadas de las «experiencias sociales naturales», y donde, por supuesto, no hay posibilidad de que puedan encontrar su «camino de vida personal», que necesariamente implica experiencias y / o encuentros «no planificados» proporcionados por «la diversidad de la vida», cosas que son absolutamente imposibles de encontrar en estas instituciones ya que todo está planificado y controlado, y ya que incluso en el caso de salidas o paseos fuera de la institución, hay supervisión y no hay suficiente libertad.

La libertad es una condición absolutamente esencial para una vida digna de este nombre, y no es sólo una cuestión de «derechos humanos», es una necesidad vital.

Sin libertad, uno es casi un objeto, uno realmente no puede tener ningún deseo o plan (aparte de las cosas realmente simples) ya que esto estará sujeto a la apreciación (y a menudo al rechazo) de otra persona: esto no es una vida.

Y en estas condiciones, no es sorprendente que la persona autista no evolucione.

¿Cómo es posible esperar «cambios» (es decir, evoluciones positivas) si el entorno social se opone a cualquier cambio?

Todo esto es absurdo.

De estas explicaciones se desprende claramente que si uno tiene una «buena comprensión» del autismo, es decir, «si uno usa los binoculares desde el lado derecho», las cosas parecen lógicas, constructivas y positivas (y solo se necesita poner todo esto en práctica para ver que es cierto).

Por otro lado, si tienes un «enfoque médico», ni siquiera es posible pensar en las cosas que acabo de mencionar, mientras que son esenciales.

Y con tal visión, las personas autistas están encerradas (en sus hogares y/o en «rutinas» que nadie cambia, o – peor aún – en «lugares especializados», es decir, lugares donde no hay posibilidad de aprender sobre la vida o de encontrar la propia vida).

Por último, otra razón para proponer muchos cambios diferentes es que es muy útil para analizar el comportamiento de la persona autista.

De hecho, al hacer mucha observación, sobre todos los factores (incluso en el pasado), y al usar la «comprensión correcta del autismo» como una «clave de lectura», podemos llegar a comprender cuáles son las dificultades, los problemas, las causas fundamentales del sufrimiento de la persona.

Incluso si piensas que todo esto es teoría, simplemente tienes que tratar de ver que es verdad. Y si crees que no es tan fácil tener una «correcta comprensión del autismo», aquí tienes dos «claves» muy importantes y útiles:

– con respecto a lo que yo llamo «alcances sensoriales» (en francés: «atteintes sensorielles»), hay que buscar «incoherencias» o «desarmonías»;

– con respecto a lo que yo llamo «alcances mentales» (en francés: «atteintes mentales»), hay que buscar «injusticias» o «absurdos».

Incoherencias, desarmonías, injusticias, absurdos: todos estos son muy similares, y son principalmente estas cosas las que son insoportables para las personas autistas. Pueden ser «sutiles» y difíciles de detectar, pero es precisamente haciendo muchos experimentos diferentes, y «cruzando» los análisis y los resultados, que podemos encontrar las explicaciones, es decir, las fuentes profundas de los problemas o los sufrimientos, que luego solo tenemos que eliminar.

Es casi como una investigación policial. Pero una investigación policial difícilmente puede avanzar con una sola pista, necesita varias.

Y es aún más difícil si ni siquiera buscas pistas.

Es decir, si ni siquiera entendemos que una de las principales características del autismo es la «coherencia», entonces estas «investigaciones» no son posibles.

Y el enfoque médico del autismo realmente no puede usar este modo de pensar.

Siempre pruebe cosas nuevas, siempre vaya más lejos y más alto, incluso cuando el resultado sea incierto o cuando no tenga éxito en los primeros intentos.

6.1.4. La importancia esencial del análisis preciso y completo de las situaciones y los problemas, basado en una «correcta comprensión» del autismo

Incluso cuando la persona autista vive en condiciones que tienen en cuenta correctamente el autismo (es decir, la aceptación del autismo como una característica natural de la persona, el enfoque no médico y la reducción de los «alcances sensoriales» (mencionados más adelante)), todavía puede haber problemas o dificultades.

Aquí es donde mi presencia en el campamento de verano fue útil, porque con respecto al resto, es decir, la mentalidad general, era fácil de establecer y no había necesidad de que yo (ni nadie más) lo recordara constantemente.

Así, en cualquier caso, y más aún cuando las condiciones de vida no son favorables para el autismo (es decir, el caso general), cuando surgen problemas o crisis, tenemos que averiguar cómo reducirlos y cómo evitar que vuelvan a ocurrir.

Para hacer esto, es obviamente esencial conocer las causas fundamentales de los problemas (que a menudo son «sutiles», y muy difíciles de ver si uno no entiende suficientemente los mecanismos del autismo, que trato de mostrar en este texto).

Como se dijo anteriormente, debemos encontrar las causas de los problemas para eliminarlos «directamente en la fuente», en lugar de creer que las causas serían una «enfermedad» (autismo) que inevitablemente conduciría a problemas para los cuales no sabríamos qué hacer, y que, en el peor de los casos, trataríamos de reducir con medicamentos u otros tratamientos que son inadecuados ya que son «defectológicos». superficiales, y que no entienden de autismo.

Para encontrar las «causas profundas» de los problemas y las crisis, uno debe buscarlas.

Sería difícil explicar aquí cómo hacer esas «investigaciones», pero los pocos ejemplos dados con algunos niños (en la sección 3) pueden ser útiles, y es importante analizar todos los detalles, incluso y especialmente aquellos que «normalmente» no importan.

Y para hacer este análisis, es necesario saber cuáles son las cosas que pueden ser consideradas desarmoniosas, incoherentes, absurdas o injustas por la persona autista, sabiendo que las personas autistas son particularmente sensibles a estos problemas (que nunca se justifican), y también sabiendo que las personas autistas no necesariamente tienen una conciencia «intelectualizada» de los problemas que sufren, lo que no impide que estos problemas causen sufrimiento.

Entonces, en cualquier caso, dado que muy a menudo la persona autista no puede expresar estos problemas, el entorno social tiene que hacer algún tipo de investigación, basada en particular en las cosas que estoy tratando de explicar aquí.

Además, en los casos bastante raros en que la persona logra expresar sus problemas, generalmente no se le escucha, porque estos problemas no parecen problemas para la «gente normal», o no se le cree, porque las «personas normales» no ven ningún problema, lo que significa para ellos que no hay ninguno, o que la persona los imagina, y por supuesto en este caso el abordaje médico del autismo «lo explica todo», pero no aporta ninguna solución, ya que está mal.

(Puede suceder, sin embargo, que las personas autistas imaginen problemas donde no los hay, y por supuesto en este caso se les debe mostrar su error, pero este mecanismo no proviene del autismo sino más bien del «no autismo», es decir, en relación con el hecho de que las personas autistas se ven «obligadas» a aprender ciertas características no autistas, en particular el «miedo a todo» o el «miedo a lo desconocido», o el mecanismo que consiste en «adivinar» los pensamientos e intenciones de los demás, que las personas autistas hacen muy mal, y que no deberían tener que hacer.

Por otro lado, algunas personas autistas pueden vivir en un mundo imaginario, desconectado de la realidad, y este tema merece un estudio especial, pero estos no son «problemas» que puedan conducir a crisis).

Observemos aquí que durante este campamento de verano, con la excepción de Nurzhan, que obviamente sufría un duro tratamiento médico, no hubo «crisis» propiamente dichas (es decir, con gritos o agitación) ya que las condiciones eran favorables y ya que estábamos tratando -con éxito- de reducir las dificultades tan pronto como aparecieron, lo que de hecho era bastante raro.

6.1.5. La necesidad de las personas autistas de experimentar fuera de los límites estándar o «normales», con el fin de descubrir y seguir su propio «camino de vida»

(Este es un tema demasiado largo para elaborarlo aquí, pero es importante mencionarlo, y las explicaciones anteriores pueden dar una idea al respecto).

6.1.6. La necesidad de que los padres o educadores enseñen cómo vivir en sociedad respetando (no borrando) las cualidades autistas y los intereses creativos o potencialmente útiles

(Este es un tema demasiado largo para elaborarlo aquí, pero es importante mencionarlo, y las explicaciones anteriores pueden dar alguna idea al respecto).

6.1.7. La necesidad absoluta de evitar la sobreprotección y permitir la libertad, con seguridad razonable (no con paranoia irracional) y de rechazar la «dictadura del juicio de los demás»

Aquí también, este es un tema muy importante: es obvio que la «sobreprotección» se opone a muchas de las necesidades que se han mencionado en los capítulos anteriores.

Pero es un tema que es demasiado largo para cubrir aquí, y puede molestar a algunos padres que leen esto.

Una cosa es cierta: los padres que confiaron en el campamento de verano de Pioneer Mountain Resort tuvieron la buena idea de evitar la trampa de la sobreprotección, y no se arrepintieron.

Es probable que muchos otros padres estuvieran interesados en el concepto, pero se dieron por vencidos por «el temor de que algo saliera mal», que fue expresado por casi todos los padres al principio o antes de la estancia.

(Mi papel también era explicar y tranquilizar. Cuando los padres confiaban en nosotros, a menudo aceptaban dar luz verde para la estadía de sus hijos, y cuando no confiaban lo suficiente en nosotros, no lo hacían, y tal vez pensaban que era mejor así, es decir, generalmente sin cambiar nada, y tal vez esperando métodos o medicamentos «milagrosos»).

No estoy culpando a los padres, porque generalmente no saben qué hacer, por lo que es bastante legítimo que usen el » principio de precaución «, que consiste en evitar hacer cosas para las que los resultados realmente no se pueden predecir.

Sin embargo, cuando se trata de autismo, uno tiene que aceptar permanecer abierto a lo desconocido y lo inesperado, de lo contrario uno se queda «atascado».

Esto es obvio ya que los «caminos del autismo» no son caminos «bien conocidos» o «estándar».

El autismo no funciona (o funciona muy mal) con las cosas «estándar», y es un error muy grande tratar de conformar a las personas autistas al funcionamiento estándar, haciéndolo sin matices y tratando de «suprimir el autismo» por completo.

Es posible respetar la naturaleza autista, la necesidad de libertad, las experiencias inesperadas (o con resultado incierto), manteniendo una seguridad suficiente.

Como con todo, el exceso nunca es bueno, y por lo tanto la máxima «superprotección» es en última instancia sinónimo del máximo «bloqueo» de la persona autista.

La persona autista debe ser acompañada hacia la libertad y la independencia en su propio camino de vida, gracias a los «experimentos», descubrimientos y aventuras que he mencionado brevemente (y evitando «alcances» (en francés: «atteintes») para que estas experiencias salgan bien).

No debemos «sobreprotegernos» por el «principio de precaución», que obviamente no puede dar resultados positivos, y que, además, es realmente peligroso porque encierra a la persona autista en rutinas y comportamientos que en la edad adulta se vuelven extremadamente difíciles de corregir.

También hay otro tema que me gustaría mencionar en este capítulo, ya que también se relaciona con evitar que la persona autista haga cosas: es el problema del » miedo al juicio de los demás «.

Este problema es casi una especie de «psicosis social generalizada» que afecta a la mayoría de las personas en el planeta (pero no a las personas autistas «más autistas», afortunadamente).

Podría dar muchas explicaciones sobre este problema (desde mi punto de vista, por supuesto), pero sería demasiado largo aquí.

(He desarrollado este tema en un texto destinado a Francia).

En resumen, se puede observar que los padres a menudo no quieren «participar en la vida social» (por ejemplo, en el transporte, las tiendas, las actividades de ocio …) porque están «avergonzados» o porque están avergonzados.

Hay dos causas principales para esto:

– porque la mirada (o a veces los comentarios) de extraños en la calle, en el transporte, en las tiendas, etc., puede ser desagradable o problemática, cuando uno está acompañado por su hijo autista (o síndrome de Down) (o adulto), por ejemplo;

– y también, en el caso del autismo, porque a menudo habrá una duda, en la mente de los padres, que consiste en preguntarse si «personas» (extraños cruzados en público) podrían pensar que si el niño es así, tal vez sea culpa de los padres (lo que obviamente es muy inquietante).

Aquí, debe recordarse que el autismo está presente al menos desde el nacimiento (y que necesariamente hay al menos uno de los dos padres que es más o menos autista (a veces sin «problemas»)), y que con respecto a los «problemas», la idea de «culpa de los padres» no es apropiada, pero, como para cualquier otro campo, hay cosas que hacer y cosas que no hacer.

Para entrar un poco más en detalle, podemos distinguir aquí dos aspectos de los comportamientos de las personas autistas en público, acompañadas por sus padres (o por su familia):

– Con respecto a lo que yo llamo «problemas objetivos», es decir, comportamientos que son realmente problemáticos, que realmente molestan al público, aquí uno debe tratar de reducir estos problemas encontrando las «causas raíz».

Por ejemplo, si hay demasiado ruido o demasiada luz o demasiada gente o demasiado calor en un centro comercial, con un poco de organización siempre puedes encontrar ajustes o soluciones, y esto es lo que tienes que hacer, en lugar de simplemente evitar la experiencia, es decir, evitar casi cualquier participación en la vida social ordinaria.

Uno debe hacer estos «ajustes» para evitar molestar a otras personas, es cierto, pero solo para cosas que son real y concretamente perturbadoras (como gritos, colapsos …), y NO solo para cuestiones de «juicio de los demás».

– Esto nos lleva al segundo aspecto, que yo llamaría «problemas subjetivos», es decir, simplemente comportamientos «anormales» (posturas, marcha, actitud, forma de comunicación…).

Estos comportamientos, ya que «no son normales», están destinados a atraer la atención de otras personas (lo que ya es bastante inquietante).

Entonces, el padre acompañante notará la atención de «personas desconocidas», y se sentirá incómodo, o «culpable», e imaginará toda la lista de suposiciones negativas que pueden ocurrir en los pensamientos de esas personas desconocidas.

Y así, para evitar experiencias tan desagradables, el padre evitará esas participaciones en público.

El problema aquí es que estas cosas son desagradables para los padres, pero no necesariamente para la persona autista, y por el contrario, estas actividades de «socialización» y experimentación son útiles para él /ella.

Por lo tanto, es muy importante no confundir aquí el «sufrimiento de los padres» con el «sufrimiento (potencial, supuesto o invocado) de los niños autistas.

Si no hay «alcances mentales o sensoriales» (en francés: «atteintes mentales ou sensorielles»), entonces las personas autistas no sufrirán de eso.

Son los padres los que sufren la mirada de los demás, pero las personas autistas no se ven afectadas por este problema.

Por lo tanto, es injusto evitar que tengan estas experiencias útiles, solo por la incomodidad de los padres.

Pero el problema es aún más complejo que eso, porque en esas «participaciones en público», siempre hay un riesgo de «problemas concretos», es decir, de irritación de la persona autista, que puede llevar a agitaciones o crisis.

Por lo tanto, es legítimo que los padres deseen reducir esto.

Pero este «riesgo» no debe usarse como argumento para evitar estas participaciones por completo (evitación que también permite evitar molestias personales).

No estoy insinuando nada aquí porque los padres hacen lo que pueden y hacen lo mejor que pueden, solo estoy diciendo que se deben hacer distinciones, y que en lugar de evitar los experimentos sociales, uno debe hacerlos (con precauciones razonables si es necesario, pero haciendo realmente las cosas, en lugar de simplemente «pensar que deben hacerse»), incluso si esto puede generar algunas dificultades al principio.

De hecho, estas experiencias permiten a la persona autista aprender a socializar, y a realizar experiencias y encuentros inesperados y aleatorios (que tanto necesita para evolucionar positivamente), y además, estas experiencias, cuando generan dificultades, permiten posteriormente analizar estas dificultades para encontrar «las causas profundas» y así reducirlas, lo que permite hacer más «participación social» y así sucesivamente.

(También debe tenerse en cuenta que la persona autista tiene derecho a ser dejada en paz y a no exponerse demasiado a la multitud, pero hay un término medio, se deben evitar los extremos).

Uno tiene que aprender a ponerse «por encima del juicio de los demás» (es muy fácil, solo tiene que decidir), y si uno tiene dificultades para hacerlo, probablemente se pueda hacer más fácil pensando que es bueno para el propio hijo autista.

(Tenga en cuenta aquí que uno de los beneficios de alojarse en este campamento de verano inclusivo fue que, dado que los padres no estaban presentes, no tenían que preocuparse por lo que la gente del campamento (como el personal) pudiera pensar de ellos.

Y también, el hecho de ver toda esta «aceptación del autismo» con nosotros, de una manera positiva y no «avergonzada», e incluso con la presencia de un «consejero autista» de otro país, obviamente ayudó a reducir este tipo de «reflejo de vergüenza», que ni siquiera debería existir porque simplemente hay cosas que hacer y cosas que no hacer, y no tiene sentido sentirse culpable, lo que se necesita es actuar y experimentar, aunque sea un poco al azar, y sobre todo no permanecer en la inmovilidad y la «sobreprotección ciega».

Incluso con las mejores intenciones, porque en realidad los efectos son desastrosos.

La idea de que entrar en un centro comercial (por ejemplo) sería » malo para el niño autista «, porque » probablemente sufrirá » o » probablemente habrá problemas «, es una idea errónea.

Lo malo es la exclusión, es el hecho de prohibir cosas o prohibirse a uno mismo, porque es la mejor manera de dificultar la evolución.

Por supuesto, cuando hagamos estos «experimentos», habrá dificultades y problemas, eso es seguro: ¿y qué? No es tan importante, ya que permite que la evolución tenga lugar.

Esto siempre es preferible a evitar cualquier situación potencialmente problemática, evitación que equivale a condenar a su hijo a vivir en un «capullo», donde nunca podrá aprender autonomía, y sobre todo asumiendo el riesgo de que este capullo se convierta en una cáscara irrompible en la edad adulta.

En resumen, la sobreprotección es realmente algo peligroso.

Siempre es posible hacer muchas cosas, manteniendo una seguridad básica.

Uno no puede al mismo tiempo tener la ausencia de riesgos o problemas «sociales» (es decir, una vida separada del mundo), y al mismo tiempo esperar que el hijo evolucione, que aprenda a vivir en sociedad, que adquiera autonomía: esto no es posible, es una simple cuestión de lógica.

6.2. El entorno material / La necesidad de reducir o eliminar los «alcances sensoriales» (en francés: «atteintes sensorielles»)

Al igual que con los «alcances mentales» o «problemas de origen social directo», es realmente esencial entender los «alcances sensoriales», que generalmente son «problemas de origen social indirecto», es decir, que estos alcances sensoriales resultan de molestias materiales (ruido, calefacción, aire acondicionado, obstáculos hechos a la protección sensorial, golpes o «agresiones táctiles», luces u olores…) que son creados por el entorno social (o sociogenerado).

En definitiva, estas molestias son artificiales, es decir, no provienen de la naturaleza. Y en general, son innecesarios y absurdos.

Podría entrar en detalles sobre este tema, proporcionando ejemplos e incluso demostraciones, pero llevaría demasiado tiempo aquí.

Después de todo, este es un informe sobre un campamento de verano, no una tesis sobre el autismo, y no puedo escribir todo lo que debería escribirse (incluso si es tan importante).

Y de todos modos, de hecho, en este campamento de verano inclusivo creo que NO hubo alcances sensoriales (que no es la menor de las ventajas).

Creo que esto se debe al hecho de que estaba teniendo lugar en el entorno natural: según «mis teorías», la naturaleza es armoniosa y no puede producir estos «alcances sensoriales».

Podría explicar estas cosas más a fondo, pero también puedes averiguar más leyendo las «explicaciones sobre el autismo según la Organización Diplomática Autistan», que presenta la noción de «referencial natural» (cf. autismo) y «referencial artificial» (cf. «no autismo»), que es de hecho la base para comprender «mis teorías» o mi enfoque, que sin duda fueron verificadas en la práctica durante este campamento de verano y es una pena que tan pocas personas estén interesadas en estas. ideas, que serían tan beneficiosas para cualquier persona autista en cualquier país.

Gracias por leer.

Este perro, a quien no conocíamos, nos siguió hasta el final a pesar de que no le habíamos pedido que…
No tenía miedo.
Simplemente lo intentó 🙂

Esto es Libertad.
Esta es la naturaleza.
Esto es lo que necesitan las personas autistas.