2. Concepto del campamento de verano

El «anuncio» del campamento de verano (para niños y adolescentes de 7 a 18 años)

Una compilación de video amateur de 1 minuto hecha por los instructores (que eran voluntarios pagados).

2.1. El enfoque natural

Al principio, realmente no tenía un plan; Solo confié en mi buena comprensión de la naturaleza profunda del autismo y en mi experiencia de vida personal para lidiar con las situaciones como persona autista.
También usamos el «sentido común natural» y, por supuesto, no fuimos influenciados por el enfoque habitual de «enfermedad», y este fue sin duda el punto más importante, la mentalidad necesaria para tener.
Después de unos días, las siguientes cosas estaban más claras.

2.2. Conciencia de los otros niños

Durante los primeros 10 días «temporada», no le expliqué nada al grupo de unos 20 niños, con respecto a la presencia de 2 «niños especiales» (porque acababa de llegar, por lo que aún no estaba preparado).
No hubo ningún problema, gracias a la atmósfera general de «aceptación» (inclusión), pero un niño «normal» nos dijo, sobre un niño autista, que «está loco».

Una de las reuniones. La mayoría de ellos estaban dentro del edificio.
Aquí, un guía de montaña explica cómo subiremos a la cima del Monte Pioneer.

Para las otras temporadas, tuvimos una pequeña reunión con los niños «normales», poco después de su llegada (cada 11 días), y les dije las siguientes cosas:

• Hay «niños especiales» entre ustedes; no están locos, no están enfermos: solo son autistas, son «diferentes»;
• Por favor, no se burle de ellos (insistí en esto); por favor, sean amables con ellos;
• Viven «en su mundo»; necesitan aprender a vivir dentro de un grupo, necesitan que les guste, así que por favor no los rechacen;
  (Cuando dije estas cosas, pude notar que algunos niños estaban mirando a su alrededor, tratando de ver dónde estaban estos «niños especiales», y tuve la sensación de que estaban amablemente dispuestos a ayudarlos).
• Esté con ellos como lo está con cualquier otro niño, por lo que si no sienten que está «poniendo barreras», interactuarán con usted más fácilmente;
• Si hay alguna pregunta o problema, no se preocupe, pregúntele inmediatamente a los instructores, al gerente o a mí mismo.
  
  (Por supuesto, todo esto fue traducido al ruso).

Creo que esta información tan simple hace toda la diferencia, y es uno de los componentes más importantes de la «receta» del éxito que pudimos notar en este campamento de verano.
No solo no había niños que vinieran a quejarse, y muy pocas preguntas, sino que simplemente vivían su «vida infantil» de forma natural, sin pensar demasiado en las historias de «niños normales» y «niños especiales».
El punto principal es que, dado que eran conscientes y advertidos sobre los posibles «comportamientos especiales» de algunos niños (que obviamente ocurrieron), entonces no se sorprendieron, no tuvieron que preguntarse «¿qué está pasando?», y tener miedo, o reaccionar de manera negativa (como el rechazo).
De hecho, tales situaciones fueron presentadas como «ya administradas» por otra persona, una especie de «autoridad» (el personal), entonces, ¿por qué tendrían que molestarse?
No se «quedaron solos frente a lo desconocido»: el autismo se tuvo en cuenta en ese campamento de verano, y hace una GRAN diferencia con lugares o situaciones donde el autismo es «no manejado» y, por lo tanto, inmediatamente parece un problema.

Por lo tanto, dado que a los niños se les dijo claramente que éramos muy conscientes de estos niños especiales y del autismo (y que incluso había un «consejero autista» especial para eso), no tenían que tener miedo; podían ver que estábamos manejando las dificultades como «lo de siempre», así que en conclusión todo estaba bien para ellos.

Así que el resultado es que los niños especiales se sentían mucho más a gusto en el grupo, no rechazados, no vistos como «raros», a diferencia de lo habitual. Los autistas son muy sensibles y a menudo pueden sentir los «malos pensamientos» sobre ellos, lo que, por supuesto, les impide intentar socializar.

Si los niños especiales hubieran sido colocados en grupos «no inclusivos» (sobre el autismo), habría habido problemas muy rápidamente, los «niños normales» habrían puesto algunas distancias y barreras, y los especiales habrían permanecido completamente «en su mundo», como de costumbre.
En lugar de eso, pudimos ver que los niños autistas se fueron «abriendo» poco a poco, con más interacciones, más interés, más «presencia» en sus ojos.

Y si los niños especiales han sido colocados en «centros especiales» o «campamentos especiales de verano para discapacitados», no habrían experimentado una «vida normal con personas normales» en el campamento.
Tal vez el personal les habría enseñado algunas cosas, pero es mucho más eficiente aprender cosas de forma natural. Especialmente dado que los autistas tienen problemas con la abstracción, y entienden mucho mejor con ejemplos concretos.
Es imposible «aprender los códigos sociales» (a través de la práctica) cuando estás rodeado solo de niños especiales que no conocen estos códigos.
Y también, cuando un niño está en esos «lugares especiales», puede sentir que no es aceptado en los «lugares normales», y esto es un problema, especialmente para su autoestima y para los intentos de que aprecie a los «grupos normales» (dado que no les gusta).

2.3. Tratar a los «niños especiales» como «niños normales» (tanto como sea posible)

En esta imagen, hay varios niños autistas, y es imposible adivinar quiénes son.
(Puedes ver el Pioneer Mountain Resort a la derecha).

Intentamos en la medida de lo posible que los autistas participaran en todas las numerosas actividades, mostrándoles que considerábamos que pueden hacerlo, y que «son esencialmente como los otros niños».
En lugar de pensar que «no pueden hacerlo».
No es que «no puedan hacerlo», sino que es mucho más difícil para ellos, lleva más tiempo y esfuerzos. Pero no imposible. Y también tenemos que enseñarles en pocos días lo que los demás aprendieron durante años, así que por supuesto que es difícil.
En lugar de pensar «no puede sentarse derecho» o «no puede traer el té, se caerá, etc.», INTENTAMOS que lo hicieran, y después de algunos esfuerzos, pudimos ver que de hecho pueden hacer las cosas. Pero no aprenden a la velocidad «normal» o con los «modales normales»: tal vez por eso, por lo general, los educadores «normales» están concluyendo con esas «incapacidades»…
De hecho, parece más una «incapacidad para enseñar especialmente para los niños especiales», que una llamada «incapacidad» o «discapacidad» que sería inherente a los autistas, y haría a los autistas «inferiores».
Les ofrecimos hacer casi todas las cosas sociales / grupales «normales», sin pensar demasiado en «él puede / no puede», y pudimos ver que, cuando «atrapados en la dinámica general del grupo», de hecho los autistas estaban copiando y aprendiendo lenta y naturalmente y comenzando a hacer como los demás. Más o menos lentamente, pero pude ver progresos todos los días.
Obviamente, si decides que «no pueden» y que están enfermos y que deben separarse del entorno natural donde pueden aprender, no puede funcionar, seguro.
Cuando había «problemas», los abordábamos como «dificultades» o «necesidades especiales», y no como «problemas» o «defectos» o «discapacidades».
También tuvimos cuidado de respetar su autismo y su necesidad de «retirarse» a veces (en lugar de obligarlos a ser siempre o parecer «normales»).
Tenían la libertad de ser diferentes, de ser ellos mismos y de no desempeñar un papel para ser aceptados.

Al final de una visita no planificada, después de haber logrado abrir la misteriosa «casita en la montaña«.

Puede ampliar los videoclips con el botón en la esquina inferior derecha de estos pequeños reproductores de video.

Es importante «forzar amablemente», pero no demasiado.
Para encontrar el equilibrio adecuado.
«Tratar con total normalidad» sin conciencia y adaptaciones sobre el autismo conduciría a desastres, y es por eso que generalmente los autistas son rechazados de las escuelas de «lugares normales», etc.
«Tratar totalmente especialmente» no puede ayudarlos a comportarse normalmente (escribo *comportarse* normalmente, y no *convertirse* en normal).
Es importante aceptar y respetar nuestras diferencias y no obligarnos a ser «normales» como condición para aceptarnos.
También es importante ayudarnos a comportarnos con modales más aceptables por el grupo.
Es una cuestión de adaptación recíproca y justa, que debe hacerse tanto como sea posible en la vida cotidiana.

En esta imagen vemos a dos niños autistas: Tima en el centro, con Arthur justo detrás de él.
Los niños autistas no fueron «excluidos de la comunidad» como de costumbre (que a menudo proviene de una especie de «miedo a no saber qué hacer con ellos»).
Como expliqué en este artículo, bastaba con avisar a los otros niños, nada más llegar, de la presencia de unos niños «especiales», y decirles que no estaban «locos» y que no había nada de qué preocuparse porque lo estábamos manejando por completo (y pudieron ver que incluso había un extranjero (yo) especialmente para esto).
Los niños también vieron que los monitores eran muy cariñosos con estos niños especiales, como si fueran «frágiles», por lo que la sola idea de rechazarlos no se les podía ocurrir.
Y por lo tanto hicieron como lo hicimos los adultos, es decir, «aceptando» con amabilidad y atención, naturalmente, sin forzarse.
Y dado que los niños «diferentes» fueron (finalmente) tratados bien y aceptados (respetando sus diferencias), se sintieron bien y casi nunca tuvieron una «crisis» (o tal vez solo 1 minuto por estadía en promedio por niño «especial», que no es nada).
Por lo tanto, es un círculo virtuoso, y por lo tanto es una inclusión «natural», no solo «en el papel».
Esto es muy diferente de los enfoques habituales, que desafortunadamente se basan en la idea de que el niño autista es «defectuoso» en lugar de «diferente», y en los que, por lo tanto, los raros intentos de inclusión son difíciles porque son «artificiales», no son realmente sinceros.
En resumen, una de las claves del éxito es una buena comprensión del autismo (o si no comprensión, al menos respeto).
La mala comprensión conduce al rechazo y la exclusión, y por lo tanto a dificultades, crisis, etc., es un círculo vicioso.

2.4. Sensibilización del personal

Por supuesto, es necesario que todos en el personal (incluidos los cocineros u otros empleados) sean conscientes de la presencia de los niños especiales y tengan algunas nociones básicas sobre qué hacer y qué no hacer.
Al menos, no deben mirar a los autistas como si fueran «niños raros» porque esto podría estresarlos y «poner malas vibras en la alquimia».
Lo más importante es hacer un poco de «entrenamiento» de los instructores (los jóvenes voluntarios), explicarles algunas cosas sobre los autistas y discutir sobre cada caso autista individual.
Cuando tenían preguntas, cuando a veces era difícil analizar el comportamiento de un niño autista, venían a preguntarme. Muchas veces pude encontrar las explicaciones y cómo abordar la situación, cómo resolver problemas o cómo hacer para evitar repetirlos. A veces no podía encontrar las explicaciones a algunos comportamientos, pero eran solo «comportamientos inusuales» y no realmente «problemas».

2.5. Importancia de los consejos de una persona autista experimentada

Durante casi todo el día, estuve trabajando con mi ordenador (sobre todo sobre el concepto Autistan, la Bandera, las webs…) en la sala del restaurante, y no dedico tanto tiempo a «asesorar», tal vez una hora al día de media, pero lo poco que hice fue muy útil, porque pude entender bastante profundamente (casi siempre) los comportamientos y dificultades de estos niños autistas, haciendo comparaciones y vínculos con mi propia vida autista, y con lo que veo como la esencia del autismo.
Siendo autista (aunque sea levemente), sé la importancia de los «pequeños detalles» que parecen completamente sin importancia para los no autistas (que ni siquiera los ven), pero no para nosotros.
Por supuesto, es muy importante y útil tener las explicaciones y consejos de un autista para comprender a los autistas.
Por ejemplo, expliqué que es muy importante respetar los intereses especiales de los autistas, su propio «mundo interior», su derecho a estar solos, a «retirarse» cuando lo necesiten. Pero que es necesario encontrar un «equilibrio» o «compensación» correcta: no deberían estar todo el tiempo «en su mundo», de lo contrario, no se beneficiarían del campamento.
Y también encontré una manera de saber qué es un «buen interés especial», y un «mal interés especial»: es muy simple; Creo que cuando el niño está en un proceso creativo, de construcción o de aprendizaje, es bueno; y cuando es solo «consumo» (ver la televisión, pereza…), es malo. De esta manera sabemos que si un niño autista está obsesionado con algunas caricaturas, no debemos simplemente decir «respetemos su interés especial».
Pero a veces no es tan fácil: si está obsesionado con las películas sobre trenes o insectos, nadie sabe si no es bueno para su futuro (para su trabajo, etc.).

2.6. Importancia de la experiencia exitosa de los padres

Este concepto funciona bien también porque la dueña y directora, Zhanat, es la madre de un niño autista, y ella logró darle la educación adecuada: no era verbal pero ahora puede hablar mucho, recientemente ingresó a la Facultad de Bellas Artes. Y también esta familia respetaba sus «intereses especiales» (llamados «intereses estrechos» por la medicina) para que pudiera desarrollarlos, y ahora hace creaciones maravillosas con arcilla de modelado.
Así que ella tiene el «know-how»; a veces corrigió o mejoró mis ideas, dado que tiene una experiencia de padres que yo no tengo.

En esta charla TEDx, Zhanat explica mucho sobre los desafíos con su hijo autista Alibek, y cómo logró superarlos (en particular gracias a las actividades).

Y sabe lo indispensable que es la «inclusión», ya que esta es la clave del éxito para su hijo.
Y también es la clave en mi caso, y, de hecho, para todos los demás casos de «integración exitosa» que conozco. De hecho, nunca he oído hablar de un autista que haya aprendido (con éxito) en un centro especial o en un hospital cómo «integrarse en la sociedad normal» y «comportarse adecuadamente».
Por supuesto, hay algunos casos (algunos niños) que son más «difíciles» y que necesitan, al principio, alguna educación especial sin la cual no podrían venir ni siquiera en campamentos de verano inclusivos (u otros conceptos inclusivos), pero esto solo se trata de aprender algunos conceptos básicos, cuando es necesario, y esto no es suficiente.
Toda persona tiene derecho a una vida libre, sin verse obligada a ir sólo a unos pocos lugares pre-designados, que son «artificiales» y están lejos de la «vida agradable». Todo esto es injusto y contraproducente.
El mayor problema no es nuestra llamada «discapacidad», sino la falta de comprensión y aceptación por parte de la sociedad en general, debido al miedo y la ignorancia.

Actualización de 2021
Recientemente, Zhanat llevó a cabo un estudio científico que muestra los beneficios de estas estancias en altura sobre el sistema inmunológico y la salud de estos niños, lo que ayuda a hacerlos más relajados y más sociables.

RESUMEN: Se investigó el efecto cruzado de la influencia del ambiente hipóxico y la actividad física, designado como «adaptación cruzada», en la promoción de la salud de los niños con trastornos del espectro autista (TEA). Se ha desarrollado un modelo para corregir la salud de los niños con TEA sobre la base de cursos sistemáticos de entrenamiento físico estacional de 10 días en un entorno natural moderadamente hipóxico. Los cursos sistemáticos de mejora de la salud con el uso de ejercicios físicos especiales en condiciones de hipoxia natural de montaña desarrollan mecanismos celulares y humorales de respuestas inmunes, aumentan la inmunidad, mejoran el estado físico y psicoemocional de los niños. Entre 50 niños pequeños y adolescentes diagnosticados con TEA, después de 4 cursos de mejora de la salud de 10 días durante el año, el 20% de los niños pequeños y el 80% de los adolescentes mostraron un aumento en la actividad de la inmunidad celular y humoral. El modelo propuesto para corregir la salud de los niños con TEA es una forma universal no farmacológica prometedora de aumentar la inmunidad, estimular los procesos de adaptación y socialización de los niños con TEA. En opinión de los padres, después de los cursos de mejora de la salud, muchos niños tienen el deseo de comunicarse tanto con los padres como con otros niños.

2.7. Entorno natural y altitud

En la cima del Monte Pionero, durante una caminata con los niños del campamento de verano.

(Puede ampliar cualquier clip de video a «tamaño completo» con el botón en la esquina inferior derecha).

No importa dónde mires, más de 360°, incluso con binoculares, no verás ningún pueblo, ninguna carretera, ningún pilón de electricidad, nada más que la naturaleza. Por lo tanto, es la armonía perfecta.
Sentí que era un «buen tratamiento natural y automático de la mente».

También noté que el entorno natural de montaña era muy beneficioso para todos los niños, especialmente cuando se hacía trekking en la montaña. Yo mismo me sentía muy bien, el aire era bueno (a una altitud de 2000 m en el campamento), rara vez hacía demasiado calor, estaba muy tranquilo.
Dado que la mente autista está molesta y «contaminada» por las cosas artificiales (que no son coherentes, no armoniosas, por lo tanto «anti-naturales» por lo tanto «anti-autistas»), entonces los autistas están menos perturbados e irritados en tales lugares naturales, y parece participar en el éxito.

De hecho, toda esa «integración lenta exitosa» sucedió de forma natural, bastante espontánea y fácil.
No sé si sería tan fácil en la ciudad o en lugares concurridos.
También noté que cuando los autistas estaban haciendo esfuerzos físicos, como largas caminatas, estaban menos «en su mundo» y más «presentes» («con nosotros»), lo cual es fácil de entender dado que el cuerpo «pide» más atención. El hecho de experimentar las mismas dificultades físicas que los demás en la montaña, y la necesidad de ser autónomos y a veces «valientes» (por ejemplo, caminar de regreso al campamento cuando estás muy cansado) obliga a los niños a algún tipo de «sentimiento de solidaridad» y también a enfrentar la realidad natural tal como es realmente, y no como uno piensa que es.

Aquí, durante una caminata por el Monte Pioneer, los niños encontraron algo de edelweiss.

(primer plano de esa imagen)
Fue a partir de esta anécdota, y con todo el ambiente siendo muy «natural y coherente», que empecé a pensar en cambiar la vieja bandera de Autistan.
De hecho, un joven amigo autista mío me había dicho que era demasiado «agresivo» (y su madre hizo una mueca cuando hablamos de ello), y sugirió «flores tropicales».
Y es cierto que la primera bandera era tan fea que ni siquiera me atrevo a mostrarla aquí (había un fondo azul, y una especie de estrella, y así es como hice una conexión con el edelweiss).
El viaje intelectual entre este edelweiss y la forma actual de la Bandera de Autistan pasó por varias etapas y duró varias semanas.
Hice consultas con personas autistas a distancia, está fuera del alcance del presente artículo, pero permítanme mostrarles la primera etapa a continuación, justo después del edelweiss.

Era bonito, pero no adecuado para una bandera, y tenía un significado demasiado restrictivo.

Pero al menos es cierto que la inspiración para hacer la nueva Bandera de Autistan vino de allí, en las montañas de Kazajstán, comenzando con el edelweiss.
Coherencia…

2.8. No es «el único niño especial»

También fue bueno que siempre hubiera más de un autista en cada temporada, porque generalmente estos niños son los únicos autistas en su entorno, por lo que pueden sentir que son «extraños», «raros», como «errores», etc. (y de todos modos, la gente les dice eso).
Pero cuando ven a otros niños más o menos como ellos, pueden entender (o sentir) que no son «excepciones» o «problemas».
Y también pueden tener relaciones amistosas entre autistas, que son muy diferentes de las relaciones con los no autistas. Así que pueden experimentar dos tipos diferentes de interacciones. Por no hablar de las interacciones con los jóvenes instructores (voluntarios).

Arsen y Arthur (dos niños autistas) se divierten juntos a su manera (lo cual no es «normal») y esto no es un problema para nadie aquí.
Por lo general, probablemente son rechazados por los niños «normales» y, por supuesto, esto no puede hacer que quieran «socializar» (lo que paradójicamente se espera de ellos), y eso es malo para su autoestima y para tener posibilidades de un desarrollo positivo.

2.9. «Clics» (disparadores)

Creo que para la mayoría de estos niños autistas esta estancia en el campamento de verano fue la primera vez que fueron aceptados en un «grupo normal»; era fácil ver que lo disfrutaban y que era muy útil para su «adaptación». Al final de las temporadas, se parecían mucho más a los demás.
Había como una especie de «magia», como si el hecho de tratarlos «naturalmente normalmente» produjera «naturalmente y espontáneamente» el resultado esperado.
Pero creo que esta «reacción especial» (como una reacción química), que a veces puede ser como una especie de «terapia de choque», puede funcionar solo cuando los niños están totalmente alejados de su entorno habitual, sin los «viejos hábitos», y sin la familia ni nada que sepan.
Como cuando te vas de vacaciones al extranjero puedes hacer muchas cosas que nunca harías o incluso pensarías en tu «vida habitual».
Así que les ofrecimos la «experiencia/ejemplo de una vida diferente, de una nueva vida», y les mostramos que muchas cosas son posibles.
Pero sobre todo, esto también se lo mostramos a los padres (gracias a las fotos y vídeos), mostrándoles que ES posible cambiar, pero si no cambian sus hábitos y educación (o falta de educación…), entonces nada cambiará para sus hijos. O muy muy lentamente.