3.4. Mansur

3.4.1. Visita preliminar

Mansur, balanceándose

Mansur probando un columpio con otro niño autista

Cuando Mansur vino a una visita preliminar con su madre, se irritó mucho porque otro niño no quería darle su teléfono inteligente para ver películas en línea. Mansur era aparentemente «adicto» a «Bakugan» (una cosa de dibujos animados para niños).
El otro niño también era autista y era bastante «cerrado» y poco dispuesto a comunicarse, lo que ciertamente fue inusual e inquietante para Mansur, quien incluso lloró (con lágrimas) por un tiempo (y dijo que el niño no fue amable con él).
Mansur generalmente no habla, pero cuando necesita explicar sus problemas, puede hacerlo de manera bastante correcta, con suficientes palabras.
Estábamos en la sala del restaurante, él estaba sentado lejos, en otra mesa, de muy mal humor.
De repente, vino directamente a mi mesa, se sentó frente a mí y me ofreció sus dos manos, que tomé.
(Creo que lo hizo porque suelo ofrecer mi mano o dos manos cuando trato de comunicarme con estos niños, y le había mostrado amabilidad desde que llegó una hora antes, y al parecer, ya se dio cuenta de todo eso).
Le pregunté muy amablemente por qué lloraba, y de hecho, me costó no llorar también, así que le dije «si lloras, yo también lloraré». (Tengo una «empatía» muy fuerte, especialmente cuando un niño está sufriendo).
Su madre estaba traduciendo, y él me dijo algo así como «si lloras también, entonces eres como yo, y te gusto a mí», lo cual fue tan cierto y bastante conmovedor.
No recuerdo el resto, pero finalmente, logró entender solo cómo acercarse al otro chico, muy lenta y suavemente, y al final, estaba viendo una película con él (estaba tratando de no ser demasiado molesto pero tenía que estar cerca para ver la película, y el otro estaba tratando de no molestarse demasiado por esto, que era una «situación extraña», pero funcionó).

Mansur viendo una película de dibujos animados en el teléfono celular de otro niño autista, después de entender por él cómo acercarse a él más suavemente.

3.4.2. El «drama de los espaguetis»

El gran problema con Mansur era el hecho de que «podía» comer solo espaguetis. Increíble pero cierto. Habría rechazado todo lo demás y estaría muy molesto. Sin embargo, Zhanat logró acostumbrarlo a comer sandía. También noté que, al final del campamento, a veces estaba viendo a los otros niños comiendo «otra comida», con gran interés, como si se estuviera preguntando o planeando hacerlo, pero no lo hizo. Las cosas llevan tiempo.

Durante los primeros días, muchas veces rechazó su plato de espaguetis, bastante violentamente (estaba muy irritado y gritando). A veces incluso desde lejos, sin siquiera degustar.
Su explicación fue «no es como mamá». «No era como siempre», estuvo acostumbrado a lo mismo durante años. El problema era que sabía que no era lo de siempre, pero no podía describir dónde estaba el problema o qué faltaba. Luego probamos varias cosas. Pronto comprendimos que el problema era la falta de mantequilla.
E incluso entendí la razón, porque noté que estaba haciendo algunas «construcciones» con los espaguetis (montañas, cráteres…) antes de comer, y parecía feliz de hacerlo.

Después de una pequeña crisis, Mansur prueba la consistencia de la pasta, después de intentos de corregirla en la cocina 🙂
Era necesario observarlo y entender que no solo come la pasta: antes de eso, solía hacer algún tipo de pequeñas creaciones o «esculturas» (u otros experimentos).

Así que claro, cada vez que veía desde lejos que los espaguetis no eran brillantes, podía recordar que el tiempo anterior, no podía hacer sus «obras» (porque era demasiado pegajoso), y lo que es más irritante en tales casos es la sensación de que nadie te entiende, que no te respetan, que te sirven «pasta normal» como los «niños normales» que solo pueden comerlos sin ninguna «creación artística»…
Para mí, todo esto fue fácil de entender, en segundos, porque tengo «modales» similares (por ejemplo, con la leche y el chocolate por la mañana, cuando todavía estaba bebiendo leche, era muy complicado, y cuando me servían con «chocolate normal» en los hoteles, era muy irritante porque no había chocolate «sólido» dentro, entonces me fue imposible hacer «mis cosas habituales» (algo así como comer y beber la mezcla)).
Este es un ejemplo de cómo un autista puede ser visto como «loco» (grita y se molesta con solo mirar un plato de espaguetis a 2 metros) mientras que, de hecho, tiene sus justificaciones. El hecho de que estas razones sean «inusuales» o «no normales» no significa que sean «malas». Y creo que lo que fue más irritante para él, no fue exactamente el problema de la pasta, sino el hecho de ser repetidamente no comprendido, tratado como «ordinario» por personas que ni siquiera hacen un esfuerzo por entender. Es muy muy frustrante, y cuando es todo el tiempo, de repente podemos estar muy molestos por detalles muy pequeños.

3.4.3. La historia de los «ejercicios de estiramiento»

Escribí el siguiente texto, poco después de los hechos, para poder entender con precisión cómo «funcionan las cosas».

Esta mañana, ha habido una pequeña dificultad con un niño autista (Mansur): no quería hacer los ejercicios de estiramiento matutinos, por primera vez. Estaba gritando.

– Zhanat lo llevó (amablemente) a una habitación que no contenía nada que lo distrajera (esto es importante).
– Vine y me senté frente a él, en serio, demostrando que estaba preocupado y un poco decepcionado por su comportamiento.
– Como tenía cierta estima por mí (dado que ya lo había entendido y ayudado varias veces), por lo tanto, tenía una actitud atenta.
– Le ofrecí mi mano y él la tomó.
– Le pregunté por qué no quería hacer los ejercicios.
(Zhanat traducido. Habla, no mucho, pero cuando insistimos se las arregla para decir sus pensamientos con suficientes detalles, expresando las cosas o problemas clave).
– Dijo que ya ha hecho estos ejercicios.
– Entendí que no ve el punto (el uso de esto), por lo que piensa que no es lógico, «injusto», incluso estúpido, por lo que tiene el «derecho» de rechazar eso.
(Este es un razonamiento autista muy clásico, y yo mismo hago lo mismo. Tuve problemas con las matemáticas cuando era joven, porque nadie me mostró que puede ser útil, por lo tanto, estaba «bloqueado» por mi «justicia autista interior»).
– Entonces tuve que encontrar una razón, algo lógico, útil, para eliminar este bloqueo.
– Le dije que tiene que ser fuerte para ser un hombre más tarde.
– Dijo que no quiere ser adulto, prefiere ser niño. (Y aquí también, pude conseguirlo, ya que estaba pensando lo mismo a la misma edad).
– Quitó su mano de la mía (suavemente), y se alejó en el banco, 50 cm a la derecha. Demostré que aceptaba su decisión (no hice nada para mantenerlo frente a mí, ni para pedirle su mano).
– Luego me tomé un tiempo pensando, demostrando que tenía un problema con esto, y que no sabía cómo resolverlo por ahora. Simplemente fui sincero con él, tratando de estar «conectado» con él.
– Discutimos, Zhanat y yo, frente a él, en inglés, que no podía entender, pero probablemente podía sentir que la situación era importante para nosotros. Fuimos muy amables con él. (Él también fue amable. Habla gritando un poco solo cuando dice que no le gusta algo).
– Luego, mientras hablábamos, se puso de pie y nos explicó que su sueño es conducir un coche, un bonito coche rojo.
(Probablemente cuando mencionamos la «edad adulta», esto hizo una conexión en sus pensamientos, sobre eso).
– Yo también hice «conexiones» en mi mente, e inmediatamente dije que para conducir un automóvil, el suyo tiene que ser un hombre, un hombre fuerte, y mostré (en breve) algunas cosas con mis dos brazos y hombros (ya sabes, como cuando los adolescentes quieren mostrar sus músculos) (estaba completamente vestido).
– Y empezó a mover los hombros un poco como yo, como si estuviera probando, y con una expresión de interrogatorio.
– Vi que parecía de «buen humor» sobre eso, e inmediatamente le pedí que fuera al medio de la habitación, a 1 metro de distancia, y Zhanat entendió que quería que comenzara los ejercicios.
(Hicimos esto rápidamente: tomó tal vez de 10 a 15 segundos antes del momento en que comenzó a mover los hombros, y cuando comenzó a hacer los ejercicios: esto, para mantener su enfoque en esto, y para evitar permitirle la posibilidad de «decidir» (sí o no)).
– Luego hizo todos los ejercicios muy bien, mostrados por Zhanat.
(Lo hice también, para demostrarle que es normal y bueno).
– Luego lo felicitamos, y le dije que estamos contentos y orgullosos de él porque es muy bueno en el campamento, porque hace algunos esfuerzos para adaptarse y vemos mejoras todos los días (lo cual es cierto); y traté de explicarle que esta era la razón por la que no queríamos un «fracaso» o algo malo con él, dado que todo lo demás era tan perfecto.
(No sé si lo entendió, porque era bastante difícil de explicar y traducir, pero de todos modos todos estaban felices de que hiciera lo que tenía que hacer, y era visible que él también estaba contento).

En esta historia, lo importante era que teníamos que darle una razón, una *justificación* para hacer lo que le pedimos que hiciera. Y también le ofrecimos la posibilidad de tomar su propia decisión para hacerlo, una vez que tuviera los elementos necesarios.

Cuando le preguntamos por qué no quería, su posición era decir «¿Por qué debería hacerlo?». Teníamos que encontrar una respuesta correcta, justa y verdadera.

Los autistas son muy lógicos y tienen un gran sentido de la justicia.

Esto se debe a que sé esto (siendo autista yo mismo), que he sido capaz de resolver este pequeño problema.

Pero probablemente no sea necesario ser autista para hacerlo, si tratas de pensar y comportarte como lo hice yo en este ejemplo.
Ser lógico y «conectar» suavemente con el pensamiento del niño, tratar de obtener SU punto de vista.
No es tan difícil, al menos tienes que intentarlo. Incluso si no lo haces bien la primera vez, lo intentas de nuevo, y poco a poco, los resultados están llegando.
La «mala solución» no es intentar nada, no cambiar nada, o, peor aún, «juzgar» a la persona (de manera negativa, ya que la gente no la entiende y ya que «no somos normales»…).

Finalmente, la noche antes de la mañana de salida, cuando su madre y sus dos hermanos pequeños vinieron a recogerlo para regresar a casa, todos los demás niños lo saludaron y abrazaron, uno tras uno, y fue visible que le gustó. Incluso se veía un poco orgulloso de ser considerado como alguien tan importante para ser recibido por todos.

3.4.4. La arcilla de modelado (y la vida en el campamento)

También estaba muy interesado en modelar arcilla, y comenzó a hacer sus «héroes»: Batman, Superman y, finalmente, … ¡Bakugan!
Me di cuenta de que para estos 3 caracteres, utilizó los 3 «colores RGB» (rojo, verde, azul) que son los colores primarios que producen la luz blanca (en computadoras, televisores …).
Estos detalles y otros estaban completamente de acuerdo con mis teorías sobre la «armonía» y la «coherencia» de la mente autista, como se explicó el 12 de febrero (conferencia en Almaty).

Aquí, Mansur crea 3 «superhéroes», y trato de hablar con él, con las pocas palabras rusas que conocen.
Probablemente hablaba mucho mejor que yo en ruso, pero de todos modos su idioma principal era el kazajo (que es muy diferente del ruso), y de hecho mis dificultades fueron útiles para reducir el problema de la «superioridad» de los adultos y / o de las personas no autistas, que los niños autistas pueden sentir, más o menos.

También dudaba en usar el amarillo (que es lo opuesto al azul, con el que comenzó).
Yo habría hecho exactamente lo mismo. (Odio el amarillo, y amo el azul, como muchos autistas).
No socializaba mucho con los otros niños, pero como casi siempre estaba haciendo buenas creaciones en arcilla de modelado, sentí que tenía el «derecho» de estar tranquilo, de que lo dejaran en paz.

Aquí, Mansur tenía un problema (no recuerdo cuál), y estaba tratando de entender la causa.
Se puede escuchar zhanat (a la derecha) y también, un poco más tarde, el voluntario dedicado a Mansur (a la izquierda), que hablaba mejor en kazajo (Mansur podía entender mucho mejor el idioma kazajo que el ruso).
No quería responder, así que probé otra «estrategia»: en lugar de centrarme en nuestras preguntas y un «problema», le pedí que le preguntara qué le gustaría, cuál era el deseo actual.
Y él respondió que no quería responder. Así que… eso fue un deseo…
Y pensé que tenía derecho a que lo dejaran en paz, así que salimos de su habitación, lo que podría demostrarle que era respetado. Y esto fue útil para futuras relaciones.
Tal vez con un enfoque diferente hubiera sido posible hacerlo hablar y explicar su problema.
De hecho, frente a 3 personas que hablaban 3 idiomas diferentes, y todas ellas insistiendo en hacerlo hablar, era demasiado.

De todos modos, fue bueno para él estar en el grupo, y poco a poco mostró más interés en los otros niños.
Olvidó su obsesión por Bakugan e incluso los «héroes» en la arcilla de modelado, y comenzó a hacer buenos peces, ballenas, tiburones, etc., e incluso … ¡peces bebé! (copiándolos de un libro)

Aquí, Mansur comenzó a explicarme espontáneamente algunas cosas sobre su modelado de peces (o ballenas), así que llamé a Adiyar para traducir.
Entonces Mansur fue bastante cooperativo (a pesar de algunas dudas) cuando le hice preguntas (que no siempre eran lo suficientemente claras), e hizo un esfuerzo por pronunciar las sílabas de una palabra rusa correctamente.

Un día, estaba en la ciudad, y decidí comprarle más arcilla para modelar (porque noté que no tenía suficiente, y que tenía que destruir sus bonitos peces, para hacer otros).
El paquete más barato también fue el que tenía los 4 colores anteriores (que yo mismo considero como los 4 colores principales «reales», todos los demás colores que parecen «segunda clase») y también el blanco y negro.
Cuando se lo di, ¡estaba muy muy feliz!
Y, como estaba dentro de una bolsa, inmediatamente supuso que era solo para él; dijo algo así como «es para mí (sólo)» y lo confirmé.
Es tan fácil hacer feliz a un niño autista cuando lo entiendes…

¡Felicidad! 🙂

De hecho, es fácil darse cuenta de que, dado que Mansur pasaba la mayor parte de su tiempo haciendo creaciones con arcilla de modelado, era lógico que hiciera lo mismo con la pasta (pasta) que se puede comer (en francés, no usamos la palabra «arcilla» en «arcilla de modelado», sino «pasta»).
¿Cómo podríamos no haber entendido esto antes?
Entonces, «la gente normal» ve a un niño «gritando por nada», y piensan «no es normal», «así que no tiene razón, hay algo mal con él», y luego «ah, es porque es autista, así que todo se puede explicar», y no miran más allá: el niño está «enfermo», es una catástrofe, y se deben encontrar terapias, tratamientos, etc.
Pero, de hecho, no entienden nada, y esto es lo que molesta.
Es por eso que Mansur (u otras personas autistas) están irritadas, en general.
Las personas nos imponen cosas «ordinarias», que ignoran por completo nuestras necesidades particulares, a menudo «sutiles» (como vemos aquí), no entienden nada (y a menudo, no intentan entender, o no lo suficiente, o no con el enfoque correcto, es decir, sin «juicio superior»), solo prestan atención cuando terminamos enojándonos (lo cual es legítimo), pero esto suele ser solo para «condenar», sin tratar de encontrar el problema ya que «la única solución» es «obviamente» que debemos «hacer las cosas normalmente». ..
Se trata de la actitud hacia el autismo: enfoque defectológico, o no.
En lugar de pensar que es el niño autista (o adulto) el que es estúpido, uno debe comenzar por analizar las situaciones con mucho cuidado, y sobre todo sin hacer un juicio inicial basado en el principio de que la persona está equivocada, porque eso es lo que distorsiona todo e impide que se encuentren explicaciones.
Este razonamiento no es sólo una «teoría». Estoy tratando de dar alguna evidencia con el ejemplo aquí, pero todos los padres (y educadores) de personas autistas pueden intentarlo, y verán que es apropiado. Esto requiere una cierta humildad.
Pero eso no significa dejar que el niño haga lo que quiera: como todos los niños del mundo, los niños autistas necesitan educación.
Pero no debería ser una especie de imposición irreflexivo de la normalidad, que es la mejor manera de hacer infelices a las personas autistas. Luego están las crisis, y se nos dice que el autismo es una «condición psiquiátrica»… Pero, ¿cómo no deprimirte y sufrir, en tales condiciones?

Aquí, trato de mostrar lo que Mansur hace con sus espaguetis, pero no es realmente visible.
Tenga en cuenta que hice estas fotos y videos más o menos «al azar», cuando tuve la oportunidad. No estuve allí para hacer un reportaje (que habría sido muy interesante), así que falta mucho en lo que grabé. Pero los voluntarios también tomaron fotos y videos.
Lo importante era notar estas «peculiaridades» antes de la crisis, es decir, cuando el problema no existía.
Y es obvio que las personas autistas son particularmente buenas para notar «pequeñas diferencias».

Volviendo al «tema de la pasta» (comer o dar forma), este análisis y esta reflexión puede aportar mucho.
En primer lugar, evitando » los dramas de la falta de mantequilla » 🙂
Pero también, podríamos mezclar verduras muy finamente y mezclarlas con pasta, o incluso hacer pasta en casa que contenga polvo vegetal, separando los colores, y ofrecerle por ejemplo 3 tazones de pasta de 3 colores diferentes (amarillo, verde, naranja) preguntándole suavemente si puede hacer un castillo o algo más en su plato, antes de comer (y tomar una foto para cada creación exitosa). La idea sería que usara varios colores. Y por supuesto, que se coma de todo después.

(Con respecto a la pasta, es decir, el trigo cocido, a menudo hay un problema con el gluten, que no es el tema de este texto, pero podría explicarlo. En resumen, las cosas cocinadas no son saludables: de nuevo, las cosas son simples. Y hay soluciones, muy sencillas y muy baratas).

Finalmente, podemos suponer razonablemente que Mansur es un «constructor» (y obviamente es muy inteligente), así que ¿por qué no pensar con él en trabajos como arquitecto o en el campo de la construcción o al menos la creación…)

Todo esto sería muy diferente del juicio brutal «Grita cuando ve pasta, cuando es lo único que quiere comer, así que está loco, lo cual es lógico ya que es autista…».
De este ejemplo se desprende claramente que este enfoque irreflexivo es completamente erróneo.
Y que con una «correcta consideración del autismo», todo se puede ver de una manera muy diferente, positiva, constructiva, donde los problemas se pueden resolver más o menos fácilmente.
En mi opinión, el «enfoque equivocado del autismo» es como usar un telescopio desde el lado equivocado y declarar, sin cuestionarse, que no funciona, que es «defectuoso»…

Cada día estaba un poco más relajado y abierto.
Probablemente sentía que lo respetaban, por lo que no tenía ninguna razón para estar «cerrado» a las personas que eran amables y que respetaban sus peculiaridades y su libertad (especialmente cuando se trataba de modelar arcilla, o cuando simplemente no tenía ganas de ser cuestionado o charlar).
En este video, incluso hace un esfuerzo por pronunciar una palabra correctamente en ruso.

[ancho de video=»1920″ alto=»1080″ mp4=»https://autistan.kz/wp-content/uploads/2016/08/MOV_5348.mp4″] [/video]

Aquí, no tengo idea de lo que estaba diciendo (especialmente si estaba en idioma kazajo …) pero aparentemente era una especie de juego para él, y era divertido.
Detrás de él, Adiyar (ver más) también se reía.
Al menos, Mansur estaba feliz 🙂