– Tima, deuxième page –

3.6.4. Participation aux « activités normales »

Pendant les 3 premiers jours de « temps d’adaptation », « son instructeur » a réussi petit à petit à « le forcer gentiment » à faire comme les autres enfants, à participer à presque toutes les activités (ce qui était parfois difficile, car il était très faible, et peu habitué à aucun effort physique, même très léger).
Par exemple, il devait apprendre à faire les « exercices de gymnastique » le matin, ce qui était vraiment difficile au début (c’était comme si vous essayiez de forcer un chat ou un chien à le faire, avec presque aucun résultat, attention ou intérêt).
En effet, il lui était bien sûr impossible de comprendre l’intérêt de faire ces exercices (et nous n’avons même pas essayé de l’expliquer), donc, comme je l’explique habituellement, s’il n’y a pas de « justification », alors il ne peut pas vraiment « rester dans le cerveau autiste ».
Ce qui semble logique, et même « un mécanisme sûr », dirais-je.
Mais Tima semblait comprendre que ces exercices étaient importants et attendus de lui, et finalement il a réussi à les faire assez rapidement, avec des améliorations qui étaient vraiment perceptibles tous les jours.

04/08:

8h40 – Premier matin après avoir dormi au camp pour Tima, le 04/08.
Son instructeur dévoué était toujours derrière lui, et l’aidait parfois pour les mouvements.
Il semble plutôt heureux de ce qu’il a fait, et ce n’est que son premier matin…
(Arthur marche calmement et presque sérieusement, ce qui est très différent de son premier jour. Vous pouvez vous souvenir du premier clip sur la balançoire, quand il se parlait à lui-même. Et pendant la première marche, nous avons dû le tenir par la main tout le temps, étant donné qu’il courait n’importe où.)

Il est également allé plusieurs fois avec les autres en randonnée dans la montagne, et j’ai remarqué, sur les photos et quand il était de retour, que cela le rendait « plus présent, plus avec nous », et que quand il était fatigué après l’effort physique, il se comportait « plus normalement ».

9h35 – Avant de partir en promenade.
(Vous pouvez remarquer aussi qu’Arthur (à droite) est très calme et qu’il ne court pas et ne parle pas tout le temps comme un mois auparavant, pendant ses premiers jours.)
Je ne suis pas allé avec eux, car je suis allé au centre-ville avec Zhanat pour recevoir le tout premier drapeau matériel de l’Autistan.

(Cliquez pour agrandir)
4 août 2016: le tout premier drapeau de l’Autistan, dans le bureau de la société qui imprime les drapeaux.
C’est un moment historique 🙂
Je rappelle que je passais le plus important de mon temps à travailler sur mon ordinateur sur l’Autistan et l’autisme en général, et que je ne faisais que « surveiller » ce qui se passait au camp d’été « à distance », sauf bien sûr quand on me demandait des conseils ou de l’aide, ou quand je voulais essayer des choses plus spécifiques ou personnalisées avec certains enfants, comme par exemple ici avec Tima.
Je venais de terminer ce design, l’ayant modifié après avoir demandé l’avis de personnes autistes dans différents pays (au départ c’était seulement bleu et blanc, ce qui n’était pas aussi bon).
Et Zhanat a aidé à la fabrication, étant donné qu’elle savait où le faire.

Coudre le tout premier drapeau imprimé
dans l’usine 🙂 En fait, c’était un échantillon qu’ils avaient fait, afin que je puisse vérifier la qualité d’impression et la nature du matériau.
(Vous pouvez cliquer pour agrandir l’image, ou voir l’article sur le drapeau ici.)

(Photo prise par les instructeurs et envoyée à moi)

19h33

21h30

Arthur et Tima 21h36

21h54

Ici, il se prépare à aller dormir. Il semble très joyeux.
Je lui demande comment il va, et il dit quelque chose (un mot, répété) que je ne comprends pas. Alors je lui souhaite bonne nuit.
(Il y avait un instructeur à côté de moi (que vous pouvez entendre indiquer la serviette à Tima) mais je pense qu’il ne savait pas comment traduire ce mot).
Dans cette vidéo, vous pouvez voir que le sac de Tima est bleu, mais quand il est arrivé, il portait un sac rouge beaucoup plus petit, et sa sœur portait le sac bleu, peut-être parce qu’elle pensait que c’était trop lourd pour lui.
Nous avons observé qu’au début, il avait des difficultés à porter des choses (même légères).
C’était comme si tout avait toujours été fait pour lui, à sa place.

21h56 – Sérénité 🙂

05/08:

10h32 – En face de la «petite maison dans la montagne» (appartenant au Pioneer Mountain Resort)

Tima et Arthur

10h45 – Tima montrant le tout premier drapeau physique de l’Autistan,fabriqué la veille

10h51 – Tima entre dans cette mystérieuse maison, après que nous ayons finalement réussi à déverrouiller la porte.
Le système de verrouillage (très spécial et intelligent) est masqué sur cette photo, pour des raisons de sécurité.
Cette porte n’avait pas été ouverte depuis des lustres, et il nous a fallu environ une demi-heure pour l’ouvrir.
Comme avec les personnes autistes, si vous essayez de forcer les choses et de le faire de manière « normale » ou « comme d’habitude », cela ne fonctionne pas du tout, cela reste fermé ou bloqué.
Et c’est ce que nous avons fait pendant la première partie de nos tentatives.
Ensuite, il a dû réfléchir, et utiliser cette « clé » (ou cet outil spécial) de manière adaptée, en faisant divers tests pour essayer de comprendre comment le système fonctionnait, c’est-à-dire quel était le « mécanisme caché derrière ».
Tout comme avec les personnes autistes.
Et grâce à la persévérance et aux diverses tentatives, nous avons finalement découvert 🙂
Une chose est sûre : qu’il n’y avait pas de moyen « normal » d’ouvrir cette porte.
Et que ce système a été conçu très différemment des « systèmes normaux ».

Découvertes…
Il n’y avait pas de trésors cachés, mais cette petite « aventure » était encore assez inattendue dans une promenade en montagne.
Et les enfants pouvaient voir que c’était authentique, compte tenu du temps qu’il nous a fallu pour ouvrir la porte.
(Zhanat m’avait donné la clé spéciale (ou « outil »), me proposant d’essayer d’entrer, afin que je puisse avoir une meilleure idée de l’intérieur de cette maison, pour un projet de la première « Ambassade de l’Autistan dans les montagnes » (ou même un « refuge pour les personnes autistes », si un jour nous pouvions trouver les moyens de la rénover (car elle n’est pas très attrayante en l’état), et de réinstaller l’électricité).

20h54

06/08:

Ce jour-là, nous avons commencé l’idée que j’avais, qui était de habituer Tima à faire des choses « concrètes et utiles » (et difficiles pour lui), en mettant la table au restaurant.
Voir le chapitre suivant (« 3.6.5. Mettre les tables de la salle de restaurant »).

07/08:

Ces photos sont du matin du 07/08.
Vous pouvez voir qu’il n’a plus besoin d’aide (son instructeur n’est pas derrière mais en plus, et ne le regarde pas), et qu’il essaie vraiment de faire ce que font les autres (et il le fait assez bien pour commencer).
C’est juste une question d’habitude. Mais si vous ne commencez jamais ou n’essayez jamais, il est logique que vous ne sachiez rien faire. Ce n’est pas si terrible si pour un enfant autiste, vous devez répéter les choses plus de fois.

Le fait de voir tous les autres enfants faire ces exercices tous les matins et que tout cela leur paraissait « normal et facile » a certainement beaucoup contribué.
Comme je l’ai déjà dit, c’était comme si on lui demandait d’apprendre en quelques jours des choses que d’autres avaient apprises en plusieurs années, donc, en fait, il progressait très vite, étant donné qu’il partait de « très bas ».

Le 07/08, avant un autre trek.

Après quelques jours, les différences étaient visibles dans beaucoup de choses: il marchait « plus normalement » (alors qu’au début, il courait parfois presque un peu comme un singe); il était debout et assis plus droit et plus normalement (alors qu’au début, il était plus souvent dans une sorte de « position du fœtus » ); il avait plus d’attention et d’interactions (nous regarder, essayer de faire ce qu’on lui demandait); et finalement, il a rapidement changé et avait l’air plus sérieux et plus comme un jeune adolescent, pas comme un « ours en peluche ».

Et aussi, nous pouvions voir sur son visage qu’il devenait de plus en plus heureux pendant ce séjour (vous pouvez le voir sur les photos).

Je pense que c’est grâce au fait que nous ne l’avons pas traité comme un bébé (ce qui était certainement nouveau pour lui, mais très bienvenu, et intéressant), et parce qu’il avait les exemples de tous les autres, afin qu’il puisse (consciemment ou non) les copier.
Zhanat et moi et les instructeurs partagions assez souvent nos réflexions sur ces changements spectaculaires, principalement pour nous confirmer mutuellement, pour vérifier que nous ne « rêvions » pas.

Nous prenions des photos tout le temps et j’envoyais constamment des photos et des nouvelles à sa sœur. Après 2 ou 3 jours, elle se sentait mieux, puis elle ne demandait des nouvelles que 2 ou 3 fois par jour 🙂

(4 photos prises par les instructeurs et qui m’ont été envoyées)

08/08:

Jouer avec un enfant « non spécial »

Porter quelque chose d’assez lourd

(10 photos prises par les instructeurs et qui m’ont été envoyées)

(Cliquez pour agrandir l’image.)
Pendant que Tima s’essaie à des jeux, j’ai aussi des « jeux » de mon âge, qui consistent à étudier différentes façons d’attacher le très grand drapeau de l’Autistan (2,26 x 1,40 m) à la « petite maison dans les montagnes », mais cette idée était techniquement compliquée et je n’avais pas encore trouvé « l’idée simple et peu coûteuse qui résout tout » (ce qui est l’une de mes spécialités, même si ce n’est pas fait « par le livre » ou « comme d’habitude », l’important est que cela fonctionne).
Ce dessin rapide – que j’ai fait – est annoté en russe par un bricoleur local à qui j’ai expliqué mon idée.
Pour ce mât de drapeau, évidemment quand vous avez les moyens financiers ce n’est pas difficile: vous devez « simplement » acheter un mât de drapeau de 9 mètres et faire une base en béton suffisamment résistante, mais c’était beaucoup trop cher pour moi, et ce que j’ai fait n’a coûté que quelques tubes et arbres de pelle, moins de 100 € (que Pioneer Mountain Resort a gentiment payé).
Voir le résultat dans l’article correspondant sur cette « petite maison ».

09/08:

Le lendemain, le 9 août, quelques matchs le matin.

(Il s’agit d’un certificat avec le prénom complet de Tima (Timurlan) écrit dessus, et le mot « massage » apparaissant plusieurs fois. Il a eu une séance de massage, ce qui explique son petit voyage au village là-bas.)

Attentif…

(Les 17 dernières photos ci-dessus ont
été prises par des instructeurs et m’ont été envoyées) Sur cette photo, nous voyons Tima au centre, avec Arthur juste derrière lui.
De plus, il semble s’être fait un ami, qui ne le rejette évidemment pas.
Les enfants autistes n’étaient pas « exclus de la communauté » comme d’habitude (ce qui vient souvent d’une sorte de « peur de ne pas savoir quoi en faire »).
Comme je l’ai expliqué au début de cet article, il suffisait d’avertir les autres enfants, dès leur arrivée, de la présence de quelques enfants « spéciaux », et de leur dire qu’ils n’étaient pas « fous » et qu’il n’y avait rien à craindre car nous le gérions complètement (et ils pouvaient voir qu’il y avait même un étranger (moi) spécialement pour cela).
Les enfants ont également vu que les moniteurs étaient très attentionnés avec ces enfants spéciaux, comme s’ils étaient « fragiles », de sorte que l’idée même de les rejeter ne pouvait pas leur arriver.
Et donc ils ont fait comme nous, les adultes, c’est-à-dire en « acceptant » avec gentillesse et attention, naturellement, sans se forcer.
Et étant donné que les enfants « différents » ont été (enfin) bien traités et acceptés (en respectant leurs différences), ils se sentaient bien et ils n’ont presque jamais eu de « crise » (ou peut-être seulement 1 minute par séjour en moyenne par enfant « spécial », ce qui n’est rien).
C’est donc un cercle vertueux, et donc c’est une inclusion « naturelle », pas seulement « sur papier ».
Ceci est très différent des approches habituelles, qui sont malheureusement basées sur l’idée que l’enfant autiste est « défectueux » plutôt que « différent », et dans lesquelles, par conséquent, les rares tentatives d’inclusion sont difficiles parce qu’elles sont « artificielles », elles ne sont pas vraiment sincères.
En résumé, l’une des clés du succès est une bonne compréhension de l’autisme (ou sinon la compréhension, du moins le respect).
Une mauvaise compréhension conduit au rejet et à l’exclusion, et donc aux difficultés, aux crises etc., c’est un cercle vicieux.

Pour ce jour 09/08, il y a plus de photos (et une vidéo), que vous verrez dans le chapitre « 3.6.6. Crêpes et bonheur ».

10/08:

(7 photos prises par les instructeurs et qui m’ont été envoyées)
Ici, Tima a l’air un peu plus « présente » que la veille. Ce qui est logique lorsque vous êtes « naturellement inclus », comme les autres, ou même mieux que les autres.
Il est toujours au centre, comme Arthur.
Il semble qu’ils aient organisé une élection « top girls » :-)…
(Je n’allais pas souvent au bâtiment principal, où beaucoup d’activités avaient lieu le soir, car je travaillais presque tout le temps avec mon ordinateur dans la salle de restaurant. Et ma chambre était dans un autre bâtiment.)

11/08 (dernier jour d’activités pour cette « saison »):

Amitié! 🙂
Seulement 8 jours après son arrivée, le changement était vraiment visible. C’était même frappant !
Au début, il ressemblait à un jeune enfant qui ne pense qu’à s’amuser sur la balançoire et avec sa pâte à modeler, sans prêter attention au reste ou à ce qui lui était dit, et maintenant il ressemblait à un adolescent de son âge (13 ans, je pense).
Avez-vous remarqué que la pâte à modeler (qui était omniprésente et lui semblait presque vitale pendant les premiers jours) a complètement disparu des photos et vidéos ces derniers jours ?

(5 photos prises par les instructeurs et qui m’ont été envoyées)
Pur bonheur 🙂

11/08 – C’est un message envoyé par Bota, la sœur de Tima, pour exprimer sa gratitude à Jean-Marc Bonifay, le président (autiste) de l’association Français Autisme PACA qui a offert ce séjour à Tima.
Elle écrit qu’elle et sa famille sont très heureuses de voir, dans les photos et les vidéos qui leur sont envoyées tous les jours, que leur frère est si heureux, et tous ces bons changements.

Tima, très calme et apparemment heureuse, assise devant moi (à mon « bureau ») et tenant un drapeau de table de l’Autistan.
Je ne lui ai pas demandé de venir s’asseoir pour prendre ce drapeau. C’est peut-être sa façon de me remercier pour le séjour 🙂
Je le trouve particulièrement serein sur ces photos. Et aussi, « connecté » et peut-être « parfait ».

Arthur et Tima tenant un grand drapeau de l’Autistan (1 x 1,62 m), reçu aujourd’hui.

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