2. Concept du camp d’été

La « publicité » pour le camp d’été (pour les enfants et les adolescents âgés de 7 à 18 ans)

Une compilation vidéo amateur de 1 minute réalisée par les instructeurs (qui étaient des volontaires rémunérés).

2.1. L’approche naturelle

Au début, je n’avais pas vraiment de plan; Je me suis simplement fié à ma bonne compréhension de la nature profonde de l’autisme et à mon expérience de vie personnelle pour faire face aux situations en tant que personne autiste.
Nous avons également utilisé le « bon sens naturel », et bien sûr, nous n’avons pas été influencés par l’approche habituelle de la « maladie », et c’était certainement le point le plus important, l’état d’esprit nécessaire à avoir.
Après quelques jours, les choses suivantes étaient plus claires.

2.2. Sensibilisation des autres enfants

Pendant les 10 premiers jours « saison », je n’ai rien expliqué au groupe d’environ 20 enfants, concernant la présence de 2 « enfants spéciaux » (car je venais d’arriver, donc je n’étais pas encore préparé).
Il n’y avait pas de problème, grâce à l’atmosphère générale d’« acceptation » (inclusivité), mais un garçon « normal » nous a dit, à propos d’un enfant autiste, qu’« il est fou ».

Une des réunions. La plupart d’entre eux étaient à l’intérieur du bâtiment.
Ici, un guide de montagne explique comment nous allons grimper au sommet du mont Pioneer.

Pour les autres saisons, nous avons eu une petite réunion avec les enfants « normaux », peu de temps après leur arrivée (tous les 11 jours), et je leur ai dit les choses suivantes:

• Il y a des « enfants spéciaux » parmi vous ; ils ne sont pas fous, ils ne sont pas malades: ils sont juste autistes, ils sont « différents »;
• S’il vous plaît, ne vous moquez pas d’eux (j’ai insisté là-dessus); s’il vous plaît, soyez gentils avec eux;
• Ils vivent « dans leur monde » ; ils ont besoin d’apprendre à vivre au sein d’un groupe, ils ont besoin de l’aimer, alors s’il vous plaît ne les rejetez pas ;
  (Quand j’ai dit ces choses, j’ai pu remarquer que certains enfants regardaient autour d’eux, essayant de voir où se trouvaient ces « enfants spéciaux », et j’ai eu le sentiment qu’ils étaient gentiment prêts à les aider.)
• Soyez avec eux comme vous l’êtes avec n’importe quel autre enfant, donc s’ils n’ont pas l’impression que vous « érisez des barrières », ils interagiront avec vous plus facilement;
• S’il y a une question ou un problème, ne vous inquiétez pas, demandez immédiatement aux instructeurs, au gestionnaire ou à moi-même.
  
  (Bien sûr, tout cela a été traduit en russe.)

Je pense que cette information très simple fait toute la différence, et est l’un des éléments les plus importants de la « recette » du succès que nous avons pu remarquer dans ce camp d’été.
Non seulement il n’y avait pas d’enfants qui venaient se plaindre, et très peu de questions, mais ils vivaient simplement leur « vie d’enfants » naturellement, sans trop penser aux histoires d’«enfants normaux » et d’«enfants spéciaux ».
Le point principal est que, étant donné qu’ils étaient conscients et avertis des possibles « comportements spéciaux » de certains enfants (ce qui s’est évidemment produit), ils n’ont pas été surpris, ils n’ont pas eu à se demander « que se passe-t-il? », et à avoir peur, ou à réagir de manière négative (comme le rejet).
En effet, de telles situations étaient présentées comme « déjà gérées » par quelqu’un d’autre, une sorte d’« autorité » (le personnel), alors, pourquoi auraient-ils à s’embêter ?
Ils n’ont pas été « laissés seuls face à l’inconnu »: l’autisme a été pris en compte dans ce camp d’été, et cela fait une énorme différence avec les endroits ou les situations où l’autisme est « non géré » et, par conséquent, ressemble immédiatement à un problème.

Par conséquent, étant donné que les enfants ont été clairement informés que nous étions bien conscients de ces enfants spéciaux et de l’autisme (et qu’il y avait même un « conseiller autiste » spécial pour cela), ils n’avaient pas à avoir peur; ils pouvaient voir que nous gérions les difficultés comme si de rien n’était, donc en conclusion tout allait bien pour eux.

Le résultat est donc que les enfants spéciaux se sentaient beaucoup plus à l’aise dans le groupe, pas rejetés, pas considérés comme « bizarres », contrairement à d’habitude. Les autistes sont très sensibles et peuvent souvent ressentir les « mauvaises pensées » à leur sujet, ce qui les empêche bien sûr de tenter de socialiser.

Si les enfants spéciaux avaient été placés dans des groupes « non inclusifs » (sur l’autisme), il y aurait eu des problèmes très rapidement, les « enfants normaux » auraient mis des distances et des barrières, et les enfants spéciaux seraient restés complètement « dans leur monde », comme d’habitude.
Au lieu de cela, nous pouvions voir que les enfants autistes « s’ouvraient » petit à petit, avec plus d’interactions, plus d’intérêt, plus de « présence » dans leurs yeux.

Et si les enfants spéciaux avaient été placés dans des « centres spéciaux » ou des « camps d’été spéciaux pour handicapés », ils n’auraient pas connu une « vie normale avec des gens normaux » dans le camp.
Peut-être que le personnel leur aurait appris certaines choses, mais il est beaucoup plus efficace d’apprendre des choses naturellement. D’autant plus que les autistes ont des problèmes d’abstraction, et qu’ils comprennent beaucoup mieux avec des exemples concrets.
Il est impossible d’« apprendre les codes sociaux » (par la pratique) lorsque vous n’êtes entouré que d’enfants spéciaux qui ne connaissent pas ces codes.
Et aussi, quand un enfant est dans ces « endroits spéciaux », il peut sentir qu’il n’est pas accepté dans les « endroits normaux », et c’est un problème, en particulier pour son estime de soi et pour les tentatives de lui faire apprécier les « groupes normaux » (étant donné qu’ils ne l’aiment pas).

2.3. Traiter les « enfants spéciaux » comme des « enfants normaux » (autant que possible)

Sur cette photo, il y a plusieurs enfants autistes et il est impossible de deviner qui ils sont.
(Vous pouvez voir le Pioneer Mountain Resort à droite.)

Nous avons essayé autant que possible de faire participer les autistes à toutes les nombreuses activités, en leur montrant que nous considérions qu’ils pouvaient le faire et qu’ils « sont essentiellement comme les autres enfants ».
Au lieu de penser qu’« ils ne peuvent pas le faire ».
Ce n’est pas qu’« ils ne peuvent pas le faire », mais que c’est beaucoup plus difficile pour eux, cela prend plus de temps et d’efforts. Mais pas impossible. Et aussi nous devons leur enseigner en quelques jours ce que les autres ont appris pendant des années, donc bien sûr c’est difficile.
Au lieu de penser « il ne peut pas s’asseoir droit » ou « il ne peut pas apporter le thé, il va tomber, etc. », nous avons ESSAYÉ de les faire faire, et après quelques efforts, nous avons pu voir qu’en fait ils peuvent faire les choses. Mais ils n’apprennent pas à la vitesse « normale » ou avec les « manières normales » : c’est peut-être pour cela que, habituellement, les éducateurs « normaux » concluent à ces « incapacités »…
En fait, cela ressemble plus à une « incapacité à enseigner spécialement pour les enfants spéciaux » qu’à une soi-disant « incapacité » ou « handicap » qui serait inhérente aux autistes et rendrait les autistes « inférieurs ».
Nous leur avons proposé de faire presque toutes les choses sociales / de groupe « normales », sans trop penser à « il peut / il ne peut pas », et nous avons pu voir que, lorsqu’ils étaient « pris dans la dynamique générale du groupe », en fait les autistes copiaient et apprenaient lentement et naturellement et commençaient à faire comme les autres. Plus ou moins lentement, mais je pouvais voir des progrès tous les jours.
Évidemment, si vous décidez qu’ils ne peuvent pas, qu’ils sont malades et qu’ils devraient être séparés de l’environnement naturel où ils peuvent apprendre, cela ne peut pas fonctionner, c’est sûr.
Lorsqu’il y avait des « problèmes », nous les traitions de « difficultés » ou de « besoins spéciaux », et non de « problèmes », de « défauts » ou de « handicaps ».
Nous avons également pris soin de respecter leur autisme et leur besoin de « se retirer » parfois (au lieu de les forcer à toujours être ou à avoir l’air « normaux »).
Ils avaient la liberté d’être différents, d’être eux-mêmes et de ne pas jouer un rôle pour être acceptés.

A la fin d’une visite imprévue, après avoir réussi à ouvrir la mystérieuse «petite maison dans la montagne».

Vous pouvez agrandir les clips vidéo avec le bouton dans le coin inférieur droit de ces petits lecteurs vidéo.

Il est important de « forcer gentiment », mais pas trop.
Pour trouver le bon équilibre.
« Traiter tout à fait normalement » sans sensibilisation à l’autisme et accommodement conduirait à des catastrophes, et c’est pourquoi généralement les autistes sont rejetés des écoles « lieux normaux », etc.
« Traiter tout spécialement » ne peut pas les aider à se comporter normalement (j’écris *se comporter* normalement, et non *devenir* normal).
Il est important d’accepter et de respecter nos différences et de ne pas nous forcer à être « normaux » comme condition pour nous accepter.
Il est également important de nous aider à nous comporter avec des manières plus acceptables par le groupe.
C’est une question d’adaptation réciproque et équitable, qui doit être faite autant que possible dans la vie de tous les jours.

Sur cette photo, nous voyons deux enfants autistes: Tima au centre, avec Arthur juste derrière lui.
Les enfants autistes n’étaient pas « exclus de la communauté » comme d’habitude (ce qui vient souvent d’une sorte de « peur de ne pas savoir quoi en faire »).
Comme je l’ai expliqué dans cet article, il suffisait d’avertir les autres enfants, dès leur arrivée, de la présence de quelques enfants « spéciaux », et de leur dire qu’ils n’étaient pas « fous » et qu’il n’y avait rien à craindre car nous le gérions complètement (et ils pouvaient voir qu’il y avait même un étranger (moi) spécialement pour cela).
Les enfants ont également vu que les moniteurs étaient très attentionnés avec ces enfants spéciaux, comme s’ils étaient « fragiles », de sorte que l’idée même de les rejeter ne pouvait pas leur arriver.
Et donc ils ont fait comme nous, les adultes, c’est-à-dire en « acceptant » avec gentillesse et attention, naturellement, sans se forcer.
Et étant donné que les enfants « différents » ont été (enfin) bien traités et acceptés (en respectant leurs différences), ils se sentaient bien et ils n’ont presque jamais eu de « crise » (ou peut-être seulement 1 minute par séjour en moyenne par enfant « spécial », ce qui n’est rien).
C’est donc un cercle vertueux, et donc c’est une inclusion « naturelle », pas seulement « sur papier ».
Ceci est très différent des approches habituelles, qui sont malheureusement basées sur l’idée que l’enfant autiste est « défectueux » plutôt que « différent », et dans lesquelles, par conséquent, les rares tentatives d’inclusion sont difficiles parce qu’elles sont « artificielles », elles ne sont pas vraiment sincères.
En résumé, l’une des clés du succès est une bonne compréhension de l’autisme (ou sinon la compréhension, du moins le respect).
Une mauvaise compréhension conduit au rejet et à l’exclusion, et donc aux difficultés, aux crises etc., c’est un cercle vicieux.

2.4. Sensibilisation du personnel

Bien sûr, il est nécessaire que tout le monde dans le personnel (y compris les cuisiniers ou d’autres employés) soit conscient de la présence des enfants spéciaux et ait quelques notions de base sur ce qu’il faut faire et ne pas faire.
Au moins, ils ne devraient pas regarder les autistes comme s’ils étaient des « enfants bizarres » parce que cela pourrait les stresser et « mettre de mauvaises vibrations dans l’alchimie ».
Le plus important est de faire un peu de « formation » des instructeurs (les jeunes volontaires), de leur expliquer certaines choses sur les autistes, et de discuter de chaque cas autistique individuel.
Quand ils avaient des questions, quand parfois il était difficile d’analyser le comportement d’un enfant autiste, ils venaient me les poser. Plusieurs fois, je pouvais trouver les explications et comment aborder la situation, comment résoudre les problèmes ou comment faire pour éviter de les répéter. Parfois, je ne trouvais pas les explications à certains comportements, mais il ne s’agissait que de « comportements inhabituels » et pas vraiment de « problèmes ».

2.5. Importance des conseils d’une personne autiste expérimentée

Pendant presque toute la journée, je travaillais avec mon ordinateur (principalement sur le concept Autistan, le drapeau, les sites Web…) dans la salle de restaurant, et je ne passais pas autant de temps à « conseiller », peut-être une heure par jour en moyenne, mais le peu que je faisais était très utile, car je pouvais comprendre assez profondément (presque toujours) les comportements et les difficultés de ces enfants autistes, en faisant des comparaisons et des liens avec ma propre vie autistique, et avec ce que je considère comme l’essence de l’autisme.
Étant autiste (même légèrement), je connais l’importance des « petits détails » qui semblent complètement sans importance pour les non-autistes (qui ne les voient même pas), mais pas pour nous.
Il est bien sûr très important et utile d’avoir les explications et les conseils d’un autiste pour comprendre les autistes.
Par exemple, j’ai expliqué qu’il est très important de respecter les intérêts particuliers des autistes, leur propre « monde intérieur », leur droit d’être seuls, de « se retirer » quand ils en ont besoin. Mais qu’il faut trouver un « équilibre » ou un « compromis » correct : ils ne devraient pas être tout le temps « dans leur monde », sinon, ils ne bénéficieraient pas du camp.
Et j’ai aussi trouvé un moyen de savoir ce qu’est un « bon intérêt spécial », et un « mauvais intérêt spécial » : c’est très simple ; Je pense que lorsque l’enfant est dans un processus créatif, de construction ou d’apprentissage, c’est bien ; et quand ce n’est que de la « consommation » (regarder la télé, paresse…), c’est mauvais. De cette façon, nous savons que si un enfant autiste est obsédé par certains dessins animés, nous ne devrions pas simplement dire « respectons son intérêt particulier ».
Mais parfois ce n’est pas si facile : s’il est obsédé par les films sur les trains ou les insectes, personne ne sait si ce n’est pas bon pour son avenir (pour son travail etc.).

2.6. Importance de l’expérience d’un parent qui réussit

Ce concept fonctionne bien aussi parce que la propriétaire et directrice, Zhanat, est la mère d’un enfant autiste, et elle a réussi à lui donner la bonne éducation : il était non verbal mais il peut parler beaucoup maintenant, il est récemment entré au Collège des Beaux-Arts. Et aussi cette famille respectait ses « intérêts spéciaux » (appelés « intérêts étroits » par la médecine) afin qu’il puisse les développer, et il fait maintenant de merveilleuses créations avec de la pâte à modeler.
Elle a donc le « savoir-faire » ; parfois, elle a corrigé ou amélioré mes idées, étant donné qu’elle a l’expérience d’un parent que je n’ai pas.

Dans cette conférence TEDx, Zhanat explique beaucoup de choses sur les défis avec son fils autiste Alibek, et comment elle a réussi à les surmonter (en particulier grâce aux activités).

Et elle sait à quel point « l’inclusion » est indispensable, car c’est la clé du succès pour son fils.
Et c’est aussi la clé dans mon cas, et, en fait, pour tous les autres cas d’« intégration réussie » que je connais. En effet, je n’ai jamais entendu parler d’un autiste ayant appris (avec succès) dans un centre spécial ou dans un hôpital comment « s’intégrer dans la société normale » et « se comporter correctement ».
Certes, il y a des cas (certains enfants) qui sont plus « difficiles » et qui ont besoin, au début, d’une éducation spéciale sans laquelle ils ne pourraient pas venir même dans des camps d’été inclusifs (ou d’autres concepts inclusifs), mais il ne s’agit que d’apprendre quelques bases, si nécessaire, et cela ne suffit pas.
Chacun a droit à une vie libre, sans être obligé de se rendre seulement dans quelques endroits pré-désignés, qui sont « artificiels » et loin de la « vie agréable ». Tout cela est injuste et contre-productif.
Le plus gros problème n’est pas notre soi-disant « handicap », mais le manque de compréhension et d’acceptation par la société en général, en raison de la peur et de l’ignorance.

Mise à jour 2021
Récemment, Zhanat a réalisé une étude scientifique qui montre les bienfaits de ces séjours en altitude sur le système immunitaire et la santé de ces enfants, ce qui contribue à les rendre plus détendus et plus sociables.

Résumé : L’effet croisé de l’influence de l’environnement hypoxique et de l’activité physique, désignés comme « adaptation croisée », sur la promotion de la santé des enfants atteints de troubles du spectre autistique (TSA) a été étudié. Un modèle a été développé pour corriger la santé des enfants atteints de TSA sur la base de cours d’entraînement physique saisonniers systématiques de 10 jours dans un environnement naturel modérément hypoxique. Des cours systématiques d’amélioration de la santé avec l’utilisation d’exercices physiques spéciaux dans des conditions d’hypoxie naturelle des montagnes développent des mécanismes cellulaires et humoraux de réponses immunitaires, augmentent l’immunité, améliorent l’état physique et psycho-émotionnel des enfants. Parmi les 50 jeunes et adolescents diagnostiqués avec un TSA, après 4 cours d’amélioration de la santé de 10 jours au cours de l’année, 20% des jeunes enfants et 80% des adolescents ont montré une augmentation de l’activité de l’immunité cellulaire et humorale. Le modèle proposé pour corriger la santé des enfants atteints de TSA est un moyen universel non médicamenteux prometteur d’augmenter l’immunité, de stimuler les processus d’adaptation et de socialisation des enfants atteints de TSA. De l’avis des parents, après les cours d’amélioration de la santé, de nombreux enfants ont le désir de communiquer avec leurs parents et les autres enfants.

2.7. Environnement naturel et altitude

Au sommet du Mont Pioneer, lors d’une randonnée avec les enfants du camp d’été.

(Vous pouvez agrandir n’importe quel clip vidéo en « taille réelle » avec le bouton dans le coin inférieur droit.)

Peu importe où vous regardez, à plus de 360°, même avec des jumelles, vous ne verrez aucun village, aucune route, aucun pylône électrique, rien d’autre que la nature. C’est donc l’Harmonie parfaite.
J’ai senti que c’était un « bon traitement naturel et automatique de l’esprit ».

J’ai également remarqué que l’environnement naturel de la montagne était très bénéfique pour tous les enfants, surtout lors de la randonnée en montagne. Moi-même je me sentais très bien, l’air était bon (à 2000 m d’altitude dans le camp), il faisait rarement trop chaud, j’étais très calme.
Étant donné que l’esprit autiste est agacé et « pollué » par les choses artificielles (qui ne sont pas cohérentes, pas harmonieuses, donc « anti-naturelles » donc « anti-autistes »), alors les autistes sont moins perturbés et irrités dans de tels endroits naturels, et il semble participer au succès.

En fait, toute cette « intégration lente et réussie » s’est produite naturellement, assez spontanément et facilement.
Je ne sais pas si ce serait si facile en ville ou dans des endroits bondés.
J’ai aussi remarqué que lorsque les autistes faisaient des efforts physiques, comme de longues randonnées, ils étaient moins « dans leur monde », et plus « présents » (« avec nous »), ce qui est facile à comprendre étant donné que le corps « demande » plus d’attention. Le fait d’éprouver les mêmes difficultés physiques que les autres dans la montagne, et la nécessité d’être autonome et parfois « courageux » (par exemple, de retourner au camp quand on est très fatigué) oblige les enfants à une sorte de « sentiment de solidarité » et aussi à faire face à la réalité naturelle telle qu’elle est vraiment, et pas comme on le pense.

Ici, lors d’une randonnée sur le mont Pioneer, les enfants ont trouvé des edelweiss.

(gros plan de cette photo)
C’est à partir de cette anecdote, et avec toute l’atmosphère étant très « naturelle et cohérente », que j’ai commencé à penser à changer l’ancien drapeau de l’Autistan.
En effet, un jeune ami autiste m’avait dit que c’était trop « agressif » (et sa mère a fait une grimace quand on en a parlé), et il m’a suggéré des « fleurs tropicales ».
Et c’est vrai que le premier drapeau était si moche que je n’ose même pas le montrer ici (il y avait un fond bleu, et une sorte d’étoile, et c’est comme ça que j’ai fait un lien avec l’edelweiss).
Le voyage intellectuel entre cet edelweiss et la forme actuelle du drapeau de l’Autistan a traversé plusieurs étapes et a duré plusieurs semaines.
J’ai fait des consultations avec des personnes autistes à distance, c’est hors du cadre du présent article, mais laissez-moi vous montrer la première étape ci-dessous, juste après l’edelweiss.

C’était joli, mais pas adapté à un drapeau, et ça avait un sens trop restrictif.

Mais au moins, il est vrai que l’inspiration pour faire le nouveau drapeau de l’Autistan est venue de là, dans les montagnes du Kazakhstan, à commencer par l’edelweiss.
Cohérence…

2.8. Pas « le seul enfant spécial »

C’était bien aussi qu’il y ait toujours plus d’un autiste dans chaque saison, parce que généralement ces enfants sont les seuls autistes dans leur environnement, donc ils peuvent se sentir « étranges », « bizarres », comme des « erreurs », etc. (et de toute façon, les gens leur disent ça).
Mais quand ils voient d’autres enfants plus ou moins comme eux, ils peuvent comprendre (ou sentir) qu’ils ne sont pas des « exceptions » ou des « problèmes ».
Et aussi ils peuvent avoir des relations amicales entre autistes, qui sont très différentes des relations avec les non-autistes. Ainsi, ils peuvent expérimenter deux types d’interactions différents. Sans oublier les interactions avec les jeunes instructeurs (volontaires).

Arsen et Arthur (deux enfants autistes) s’amusent ensemble à leur manière (ce qui n’est pas « normal ») et ce n’est un problème pour personne ici.
Habituellement, ils sont probablement rejetés par les enfants « normaux », et bien sûr, cela ne peut pas leur donne envie de « socialiser » (ce qui est paradoxalement attendu d’eux), ce qui est mauvais pour leur estime de soi et pour avoir des chances d’un développement positif.

2.9. « Clics » (déclencheurs)

Je pense que pour la plupart de ces enfants autistes, ce séjour dans le camp d’été était la première fois qu’ils étaient acceptés dans un « groupe normal »; il était facile de voir qu’ils l’appréciaient et que c’était très utile pour leur « adaptation ». À la fin des saisons, ils ressemblaient beaucoup plus aux autres.
Il y avait comme une sorte de « magie », comme si le fait de les traiter « naturellement normalement » produisait « naturellement et spontanément » le résultat attendu.
Mais je crois que cette « réaction spéciale » (comme une réaction chimique), qui peut parfois ressembler à une sorte de « thérapie de choc », ne peut fonctionner que lorsque les enfants sont totalement éloignés de leur environnement habituel, sans les « vieilles habitudes », et sans la famille ou quoi que ce soit qu’ils connaissent.
Comme lorsque vous partez en vacances à l’étranger, vous pouvez faire beaucoup de choses que vous ne feriez jamais ou même penser dans votre « vie habituelle ».
Nous leur avons donc offert « l’expérience/l’exemple d’une vie différente, d’une nouvelle vie », et nous leur avons montré que beaucoup de choses sont possibles.
Mais surtout, nous l’avons montré aussi aux parents (grâce aux photos et vidéos), en leur montrant qu’il est possible de changer, mais s’ils ne changent pas leurs habitudes et leur éducation (ou leur manque d’éducation…), alors rien ne changera pour leurs enfants. Ou très très lentement.