3.5. Bekzat
Il n’y a pas de photos ni de vidéos (sauf une photo ci-dessous), car la famille ne l’a pas autorisé.
Bekzat préférait passer son temps allongé sur le hamac ou dans d’autres endroits confortables, comme un très grand coussin, à « ne rien faire », et à ne communiquer avec personne.
Bekzat le premier jour, avec son très gentil volontaire dédié
Il avait aussi un problème de surpoids, et il était « dans son monde », ne communiquant pas, intéressé seulement par le fait d’être couché (ou, au mieux, assis) avec son rhinocéros (un jouet) toujours dans sa main, à tel point que cela ressemblait à une prothèse…
Après 2 ou 3 jours comme ça, j’ai eu une « inspiration » soudaine: le fait que ça ne pouvait pas continuer comme ça, que le camp d’été n’était pas utile du tout pour lui dans ces conditions, que si rien ne changeait dans sa vie alors il aurait une vie très malheureuse, aggravée par le fait qu’il serait très gros (par conséquent, rejeté également pour cette raison); Donc, pour moi, il était évident que nous devions essayer de faire quelque chose pour changer cela.
Alors Zhanat a appelé ses parents, et après quelques hésitations, au vu de l’ensemble, des résultats apparents pour les autres enfants, au vu de nos compétences apparentes, de notre confiance en nous, ils ont décidé de nous faire confiance. Et c’est exactement ce qu’il fallait faire (et que, malheureusement, très, très peu de parents acceptent de faire).
Ses parents nous ont donc donné les droits nécessaires pour le « réveiller » un peu (gentiment), mais ils étaient très anxieux d’être trop durs avec lui, craignant que cela ne le rende « pire » ou « fou ».
C’est ce que sa mère m’a expliqué le premier jour : « Nous avons peur de changer quoi que ce soit, car nous craignons que, ce faisant, il devienne *complètement* fou ». (Elle considérait déjà que c’était « fou ».)
Et moi, en tant qu’autiste, avec tout ce que j’ai appris dans ma vie autiste, j’ai senti que le « grand changement » était la bonne chose à faire, que si rien ne changeait autour de lui, alors il ne changerait pas; et aussi je pensais que son séjour dans le camp d’été, loin de ses habitudes, était l’endroit et le moment parfaits pour cela.
Je défends le droit des autistes à pouvoir avoir la « paix », le « retrait » et un « refuge » quand ils en ont besoin. Mais cela ne devrait pas être 100% du temps (sauf peut-être lorsque la personne autiste est manifestement impliquée dans un processus créatif, ce qui n’était pas le cas avec Bekzat).
Zhanat avait un plan (grâce à son expérience avec son propre enfant autiste) : le faire travailler, faire des choses utiles, comme nourrir les lapins.
Au début, il ne voulait rien faire, mais nous avons insisté gentiment, jusqu’à ce qu’il réussisse finalement à faire les tâches, comme cueillir des plantes (feuilles) dans un champ nourrissant les lapins, et ouvrir et fermer correctement les portes, etc.
Et diverses autres petites tâches, de sorte que son attention est constamment occupée, c’est-à-dire faire autre chose que de s’allonger ou de s’asseoir avec son dinosaure.
Petit à petit, il a cessé de se plaindre, et j’ai même remarqué qu’il commençait à s’intéresser plus aux lapins qu’à son dinosaure, ce qui semblait « impossible » au début.
Il a fait cela « nourrir les lapins » pendant plusieurs jours, et à la fin de son séjour, j’ai vu qu’il était allé rendre visite aux lapins, sans que personne ne le lui demande, et était intéressé, à les regarder.
Il était encore réticent à faire ce qu’on lui demandait de faire, mais au moins il le faisait, et chaque jour ça allait mieux. Il a même commencé à faire quelques activités créatives de base, et il avait l’air plus « normal », plus comme les autres enfants, plus « avec nous » et « éveillé ».
Au milieu de son séjour, ses parents sont venus et nous leur avons expliqué toutes nos pensées et nos actions. Ils ont compris et accepté. Et ils pouvaient voir le changement chez leur fils.
J’ai insisté sur mon espoir qu’ils essaieraient de continuer de la même manière après le camp d’été, ce qui était bien sûr difficile pour lui (à cause des habitudes, et à cause du « sentiment d’amour » (la peur d’être trop exigeant avec lui), mais ils ont accepté de faire de leur mieux pour essayer.
Quoi qu’il en soit, comme je l’ai dit, « si vous ne changez pas, si rien ne change autour de lui, alors il ne changera pas ».
Il était très important, comme je l’ai expliqué, de ne pas revenir aux habitudes du passé, au « mauvais rêve », et de continuer l’« éveil ».
J’ai également suggéré aux parents que, puisque le volontaire dédié pour eux était si gentil et patient (ce qui était l’une des clés de notre succès), ce serait peut-être une bonne idée s’ils le « récompensent » à la fin du séjour.
Plus tard, j’ai appris qu’ils faisaient beaucoup mieux que cela : ils l’engageaient comme assistant de leur fils, plusieurs heures par semaine !
Parfois, il m’envoyait des photos de Bekzat, et il y a même eu une photo de groupe où je ne pouvais même pas le reconnaître, parce qu’il avait l’air si sérieux.
Après deux semaines, j’ai vu Zhanat recevoir un appel téléphonique, cela ressemblait à une très bonne nouvelle, et elle était très heureuse et m’a expliqué que la mère de Bekzat avait appelé pour expliquer à quel point son fils avait changé, parlant d’un « miracle »!
C’était donc une expérience très positive et enrichissante, nous avons dû forcer Bekzat (gentiment) à sortir de sa « zone de confort », mais je savais et Zhanat savait que c’était nécessaire. Le problème est que généralement les parents ne savent pas quoi faire, et même quand on leur conseille, ils n’osent pas le faire. C’est pourquoi il est très important de faire des choses comme ces camps d’été (ou d’autres séjours ou expériences inclusives), pour des durées limitées, loin de toutes les habitudes habituelles, et avec des personnes (comme nous) qui ne seront pas bloquées par des sentiments familiaux (trop d’amour ou de peur etc.).
Je pense que maintenant ce garçon est sur la bonne voie: ses parents savent quoi faire, ils n’ont plus peur, ils n’accepteront plus ses caprices, ils l’incluront de plus en plus dans la société et les activités normales (c’est ce qu’ils font); et je pense que même dans le cas où il n’y aurait eu que ce « petit miracle » (qui ne s’est pas produit grâce à moi seulement), mon séjour au Kazakhstan en aurait valu la peine. Mais il y en a eu encore plus !