3.4. Mansur

3.4.1. Visite préliminaire

Mansur, se balançant

Mansur essayant une balançoire avec un autre enfant autiste

Lorsque Mansur est venu pour une visite préliminaire avec sa mère, il a été très irrité parce qu’un autre garçon ne voulait pas lui donner son smartphone pour regarder des films en ligne. Mansur était apparemment « accro » à « Bakugan » (un dessin animé pour les enfants).
L’autre garçon était autiste aussi et était assez « fermé » et peu disposé à communiquer, ce qui était certainement inhabituel et dérangeant pour Mansur, qui a même pleuré (avec des larmes) pendant un moment (et il a dit que le garçon n’était pas gentil avec lui).
Mansur ne parle généralement pas, mais quand il a besoin d’expliquer ses problèmes, il peut le faire plutôt correctement, avec suffisamment de mots.
Nous étions dans la salle du restaurant, il était assis loin, à une autre table, de très mauvaise humeur.
Soudain, il est venu directement à ma table, s’est assis devant moi et m’a offert ses deux mains, que j’ai prises.
(Je pense qu’il l’a fait parce que j’offre habituellement ma main ou deux mains quand j’essaie de communiquer avec ces enfants, et je lui avais montré de la gentillesse depuis son arrivée une heure avant, et apparemment, il avait déjà remarqué tout cela).
Je lui ai demandé très gentiment pourquoi il pleurait, et en fait, c’était difficile pour moi de ne pas pleurer aussi, alors je lui ai dit « si tu pleures, je pleurerai aussi ». (J’ai une « empathie » très forte – surtout quand un enfant souffre).
Sa mère traduisait, et il m’a dit quelque chose comme « si tu pleures aussi, alors tu es comme moi, et tu m’aimes », ce qui était si vrai et assez émouvant.
Je ne me souviens pas du reste, mais finalement, il a réussi à comprendre seul comment approcher l’autre garçon, très lentement et doucement, et à la fin, il regardait un film avec lui (il essayait de ne pas être trop ennuyeux mais il devait être proche pour regarder le film, et l’autre essayait de ne pas être trop dérangé par cela, ce qui était une « situation étrange », mais cela a fonctionné).

Mansur regardant un dessin animé sur le téléphone portable d’un autre enfant autiste, après avoir compris par lui comment l’approcher plus doucement

3.4.2. Le « drame des spaghettis »

Le gros problème avec Mansur était le fait qu’il « pouvait » manger uniquement des spaghettis. Incroyable mais vrai. Il aurait refusé tout le reste, et aurait été très contrarié. Cependant, Zhanat a réussi à l’habituer à manger de la pastèque. J’ai aussi remarqué qu’à la fin du camp, il regardait parfois les autres enfants manger « d’autres aliments », avec beaucoup d’intérêt, comme s’il se demandait s’il avait l’intention de le faire, mais il ne l’a pas fait. Les choses prennent du temps.

Pendant les premiers jours, il a plusieurs fois refusé son assiette de spaghettis, assez violemment (il était très irrité et criait). Parfois même de loin, sans même goûter.
Son explication était « ce n’est pas comme maman ». Ce n’était « pas comme d’habitude », il était habitué à la même chose depuis des années. Le problème était qu’il savait que ce n’était pas comme d’habitude, mais il ne pouvait pas décrire où était le problème, ni ce qui manquait. Ensuite, nous avons essayé diverses choses. Nous avons vite compris que le problème était le manque de beurre.
Et j’ai même compris la raison, car j’ai remarqué qu’il faisait quelques « constructions » avec les spaghettis (montagnes, cratères…) avant de manger, et il semblait heureux de le faire.

Après une petite crise, Mansur teste la consistance des pâtes, après des tentatives de correction en cuisine 🙂
Il fallait l’observer et comprendre qu’il ne mange pas seulement les pâtes : avant cela, il avait l’usage de faire une sorte de petites créations ou de « sculptures » (ou d’autres expériences).

Alors bien sûr, chaque fois qu’il voyait de loin que les spaghettis n’étaient pas brillants, il pouvait se rappeler que le temps d’avant, il ne pouvait pas faire ses « œuvres » (parce que c’était trop collant), et ce qui est le plus irritant dans de tels cas, c’est le sentiment que personne ne vous comprend, que vous n’êtes pas respecté, qu’on vous sert des « pâtes normales » comme les « enfants normaux » qui ne peuvent les manger que sans aucune « création artistique »…
Pour moi, tout cela était facile à comprendre, en quelques secondes, parce que j’ai des « manières » similaires (par exemple avec le lait et le chocolat le matin, quand je buvais encore du lait – c’était très compliqué, et quand on me servait du « chocolat normal » dans les hôtels, c’était très irritant parce qu’il n’y avait pas de chocolat « solide » à l’intérieur, alors il m’était impossible de faire « mes choses habituelles » (quelque chose comme manger et boire le mélange)).
C’est un exemple de la façon dont un autiste peut être considéré comme « fou » (il crie et est contrarié juste en regardant une assiette de spaghettis à 2 mètres) alors qu’en fait, il a ses justifications. Le fait que ces raisons soient « inhabituelles » ou « pas normales » ne signifie pas qu’elles sont « mauvaises ». Et je pense que ce qui était le plus irritant pour lui, ce n’était pas exactement le problème des pâtes, mais le fait d’être à plusieurs reprises non compris, traité comme « ordinaire » par des gens qui ne font même pas un effort pour comprendre. C’est très très frustrant, et quand c’est tout le temps, nous pouvons soudainement être très contrariés pour de très petits détails.

3.4.3. L’histoire des « exercices d’étirement »

J’ai écrit le texte suivant, peu de temps après les faits, afin de pouvoir comprendre avec précision comment « les choses fonctionnent ».

Ce matin, il y a eu une petite difficulté avec un enfant autiste (Mansur) : il ne voulait pas faire les exercices d’étirement du matin, pour la première fois. Il criait.

– Zhanat l’a amené (gentiment) dans une pièce qui ne contenait rien de distrayant (c’est important).
– Je suis venu et je me suis assis devant lui, sérieusement, montrant que j’étais inquiet et un peu déçu par son comportement.
– Comme il avait une certaine estime pour moi (étant donné que je l’avais déjà compris et aidé plusieurs fois), il avait donc une attitude attentive.
– J’ai offert ma main et il l’a prise.
– J’ai demandé pourquoi il ne voulait pas faire les exercices.
(Zhanat traduit. Il parle, pas beaucoup, mais quand nous insistons, il parvient à dire ses pensées avec suffisamment de détails, en exprimant les choses ou les problèmes clés.)
– Il a dit qu’il avait déjà fait ces exercices.
– J’ai compris qu’il ne voit pas l’intérêt (l’utilisation de ça), donc il pense que ce n’est pas logique, « injuste », voire stupide, donc il a le « droit » de refuser ça.
(C’est un raisonnement autiste très classique, et moi-même je fais de même. J’ai eu des problèmes avec les mathématiques quand j’étais jeune, parce que personne ne m’a montré que cela pouvait être utile, donc j’ai été « bloqué » par ma « justice autistique intérieure »).
– Ensuite, j’ai dû trouver une raison, quelque chose de logique, d’utile, pour supprimer ce blocage.
– Je lui ai dit qu’il devait être fort pour être un homme plus tard.
– Il a dit qu’il ne voulait pas être un adulte, il préfère être un enfant. (Et là aussi, je pouvais l’obtenir, puisque je pensais la même chose au même âge).
– Il a retiré sa main de la mienne (doucement), et il s’est éloigné sur le banc, à 50 cm à droite. J’ai montré que j’acceptais sa décision (je n’ai rien fait pour le garder devant moi, ni pour lui demander la main).
– Ensuite, j’ai pris le temps de réfléchir, montrant que j’avais un problème avec cela, et que je ne savais pas comment le résoudre pour l’instant. J’étais juste sincère avec lui, essayant d’être « connecté » avec lui.
– Nous avons discuté, Zhanat et moi, devant lui, en anglais, qu’il ne pouvait pas comprendre, mais il pouvait probablement sentir que la situation était importante pour nous. Nous avons été très gentils avec lui. (Il était gentil aussi. Il parle en criant un peu seulement quand il dit qu’il n’aime pas quelque chose).
– Puis pendant que nous parlions, il s’est levé et nous a expliqué que son rêve était de conduire une voiture, une belle voiture rouge.
(Probablement quand nous avons mentionné « l’âge adulte », cela a fait un lien dans ses pensées, à ce sujet).
– Moi aussi j’ai fait des « connexions » dans mon esprit, et j’ai tout de suite dit que pour conduire une voiture, il faut que ce soit un homme, un homme fort, et j’ai montré (sous peu) certaines choses avec mes deux bras et mes épaules (vous savez, comme quand les adolescents veulent montrer leurs muscles) (j’étais entièrement habillé).
– Et il a commencé à bouger ses épaules un peu comme moi, comme s’il testait, et avec une expression d’interrogatoire.
– J’ai vu qu’il semblait de « bonne humeur » à ce sujet, et je lui ai immédiatement demandé d’aller au milieu de la pièce, à 1 mètre de là, et Zhanat a compris que je voulais qu’il commence les exercices.
(Nous l’avons fait rapidement : il a fallu peut-être 10 à 15 secondes avant le moment où il a commencé à bouger ses épaules, et quand il a commencé à faire les exercices : ceci, afin de garder sa concentration sur cela, et d’éviter de lui laisser la possibilité de « décider » (oui ou non)).
– Ensuite, il a fait tous les exercices très bien, montré par Zhanat.
(Je l’ai fait aussi, pour lui montrer que c’est normal et bon.)
– Puis nous l’avons félicité, et je lui ai dit que nous sommes heureux et fiers de lui parce qu’il est si bon dans le camp, parce qu’il fait quelques efforts pour s’adapter et que nous voyons des améliorations chaque jour (ce qui est vrai) ; et j’ai essayé de lui expliquer que c’était la raison pour laquelle nous ne voulions pas d’un « échec » ou d’une mauvaise chose avec lui, étant donné que tout le reste était si parfait.
(Je ne sais pas s’il a compris, car c’était assez difficile à expliquer et à traduire, mais de toute façon tout le monde était content qu’il ait fait ce qu’il avait à faire, et il était visible qu’il était heureux aussi).

Dans cette histoire, l’important était que nous devions lui fournir une raison, une *justification* pour faire ce que nous lui demandions de faire. Et nous lui avons également offert la possibilité de prendre sa propre décision de le faire, une fois qu’il avait les éléments nécessaires.

Quand nous lui avons demandé pourquoi il ne voulait pas, sa position était de dire » Pourquoi devrais-je le faire? ». Nous devions trouver une réponse juste, juste et vraie.

Les autistes sont très logiques et ont un grand sens de la justice.

C’est parce que je le sais (étant moi-même autiste), que j’ai pu résoudre ce petit problème.

Mais il n’est probablement pas nécessaire d’être autiste pour le faire, si vous essayez de penser et de vous comporter comme je l’ai fait dans cet exemple.
Être logique et se « connecter » doucement à la pensée de l’enfant, essayer d’obtenir SON point de vue.
Ce n’est pas si difficile, il faut au moins essayer. Même si vous ne faites pas les choses correctement la première fois, vous essayez à nouveau, et petit à petit, les résultats arrivent.
La « mauvaise solution » est de ne rien essayer, de ne rien changer, ou, pire encore, de « juger » la personne (de manière négative, puisque les gens ne les comprennent pas et puisque « nous ne sommes pas normaux »…).

Finalement, la veille du matin du départ, lorsque sa mère et ses deux petits frères sont venus le chercher pour rentrer chez lui, tous les autres enfants l’ont salué et serré dans leurs bras, un après l’autre, et il était visible qu’il aimait ça. Il avait même l’air un peu fier d’être considéré comme quelqu’un de si important pour être accueilli par tout le monde.

3.4.4. La pâte à modeler (et la vie au camp)

Il était également très intéressé par la pâte à modeler, et il a commencé à faire ses « héros »: Batman, Superman, et enfin… Bakugan!
J’ai remarqué que pour ces 3 caractères, il utilisait les 3 « couleurs RVB » (Rouge, Vert, Bleu) qui sont les couleurs primaires produisant la lumière blanche (dans les ordinateurs, les téléviseurs…).
Ces détails et d’autres étaient tout à fait conformes à mes théories sur « l’harmonie » et la « cohérence » de l’esprit autiste, comme expliqué le 12 février (conférence à Almaty).

Ici, Mansur crée 3 « super-héros », et j’essaie de parler avec lui, avec les quelques mots russes qui savent.
Il parlait probablement beaucoup mieux que moi en russe, mais de toute façon sa langue principale était le kazakh (qui est très différent du russe), et en fait mes difficultés ont été utiles pour réduire le problème de la « supériorité » des adultes et / ou des personnes non autistes, que les enfants autistes peuvent ressentir, plus ou moins.

Il hésitait également à utiliser le jaune (qui est le contraire du bleu, avec lequel il a commencé).
J’aurais fait exactement la même chose. (Je déteste le jaune, et j’aime le bleu, comme beaucoup d’autistes.)
Il ne socialisait pas beaucoup avec les autres enfants, mais comme il faisait presque toujours de belles créations en pâte à modeler, je sentais qu’il avait le « droit » d’être tranquille, d’être laissé en paix.

Ici, Mansur avait un problème (je ne me souviens plus lequel), et essayait d’en comprendre la cause.
Vous pouvez entendre Zhanat (à droite) et aussi, un peu plus tard, le volontaire dédié à Mansur (à gauche), qui parlait mieux en kazakh (Mansur pouvait comprendre beaucoup mieux la langue kazakhe que le russe).
Il ne voulait pas répondre, alors j’ai essayé une autre « stratégie » : au lieu de me concentrer sur nos questions et un « problème », j’ai demandé à lui demander ce qu’il aimerait, quel était son souhait actuel.
Et il a répondu qu’il ne voulait pas répondre. Ainsi… c’était un souhait…
Et je pensais qu’il avait le droit d’être laissé en paix, alors nous avons quitté sa chambre, ce qui pouvait lui montrer qu’il était respecté. Et cela a été utile pour la poursuite des relations.
Peut-être qu’avec une approche différente, il aurait été possible de le faire parler et d’expliquer son problème.
En effet, face à 3 personnes parlant 3 langues différentes, et toutes insistant pour le faire parler, c’était trop.

Quoi qu’il en soit, c’était bien pour lui d’être dans le groupe, et petit à petit, il a montré plus d’intérêt pour les autres enfants.
Il a oublié son obsession Bakugan et même les « héros » en pâte à modeler, et il a commencé à faire de beaux poissons, baleines, requins etc, et même… bébés poissons! (en les copiant à partir d’un livre)

Ici, Mansur a commencé à m’expliquer spontanément certaines choses sur son modèle de poisson (ou de baleine), alors j’ai appelé Adiyar pour traduire.
Puis Mansur a été assez coopératif (malgré quelques hésitations) quand je lui ai posé des questions (qui n’étaient pas toujours assez claires), et il a fait un effort pour prononcer correctement les syllabes d’un mot russe.

Un jour, j’étais en ville, et j’ai décidé de lui acheter plus de pâte à modeler (parce que j’ai remarqué qu’il n’en avait pas assez, et qu’il devait détruire ses beaux poissons, pour en faire d’autres).
Le pack le moins cher était aussi celui avec les 4 couleurs ci-dessus (que moi-même je considère comme les 4 principales « vraies » couleurs – toutes les autres couleurs ressemblant à « deuxième classe ») et aussi noir et blanc.
Quand je lui ai donné, il était très très heureux!
Et, comme c’était à l’intérieur d’un sac, il devina immédiatement que ce n’était que pour lui; il a dit quelque chose comme « c’est pour moi (seulement) » et j’ai confirmé.
Il est si facile de rendre un enfant autiste heureux quand on le comprend…

Bonheur! 🙂

En fait, il est facile de se rendre compte que puisque Mansur passait la plupart de son temps à faire des créations avec de la pâte à modeler, il était logique qu’il fasse la même chose avec des pâtes (pâte) qui peuvent être mangées (dans Français, nous n’utilisons pas le mot « argile » dans « pâte à modeler », mais « pâte »).
Comment n’aurions-nous pas pu comprendre cela plus tôt?
Donc, les « gens normaux » voient un enfant « crier pour rien », et ils pensent « il n’est pas normal », « donc il n’a pas raison, il y a quelque chose qui ne va pas chez lui », et puis « ah, c’est parce qu’il est autiste, donc tout peut être expliqué », et ils ne cherchent pas plus loin: l’enfant est « malade », c’est une catastrophe, et des thérapies, des traitements, etc. doivent être trouvés.
Mais en fait, ils ne comprennent rien, et c’est ce qui est ennuyeux.
C’est pourquoi Mansur (ou d’autres personnes autistes) sont irritées, en général.
Les gens nous imposent des choses « ordinaires », qui ignorent complètement nos besoins particuliers, souvent « subtils » (comme nous le voyons ici), ils ne comprennent rien (et souvent, ils n’essaient pas de comprendre, ou pas assez, ou pas avec la bonne approche, c’est-à-dire sans « jugement supérieur »), ils ne font attention que lorsque nous finissons par nous mettre en colère (ce qui est légitime), mais ce n’est généralement que pour « condamner », sans chercher à trouver le problème puisque « la seule solution » est « évidemment » qu’il faut « faire les choses normalement ». ..
Tout est une question d’attitude envers l’autisme : approche défectueuse, ou pas.
Au lieu de penser que c’est l’enfant autiste (ou l’adulte) qui est stupide, il faut commencer par analyser les situations très attentivement, et surtout sans porter un jugement initial basé sur le principe que la personne a tort, car c’est ce qui déforme tout et empêche de trouver des explications.
Ce raisonnement n’est pas seulement une « théorie ». J’essaie de donner quelques preuves par l’exemple ici, mais tous les parents (et éducateurs) de personnes autistes peuvent l’essayer, et ils verront que c’est approprié. Cela demande une certaine humilité.
Mais cela ne signifie pas laisser l’enfant faire ce qu’il veut : comme tous les enfants du monde, les enfants autistes ont besoin d’éducation.
Mais cela ne devrait pas être une sorte d’imposition irréflénte de la normalité, qui est le meilleur moyen de rendre les personnes autistes malheureuses. Ensuite, il y a les crises, et on nous dit que l’autisme est une « affection psychiatrique »… Mais comment ne pas être déprimé et souffrir, dans de telles conditions?

Ici, j’essaie de montrer ce que Mansur fait avec ses spaghettis, mais ce n’est pas vraiment visible.
A noter que j’ai fait ces photos et vidéos plus ou moins « au hasard », quand j’en ai eu l’occasion. Je n’étais pas là pour faire un reportage (ce qui aurait été très intéressant), donc il manque beaucoup de choses dans ce que j’ai enregistré. Mais les moniteurs ont également pris des photos et des vidéos.
L’important était de remarquer ces « particularités » avant la crise, c’est-à-dire quand le problème n’existait pas.
Et il est évident que les personnes autistes sont particulièrement douées pour remarquer les « petites différences ».

Pour en revenir à la « question des pâtes » (manger ou façonner), cette analyse et cette réflexion peuvent apporter beaucoup.
Tout d’abord, en évitant « les drames du manque de beurre » 🙂
Mais aussi, on pourrait mélanger des légumes très finement et les mêler à des pâtes, ou même faire des pâtes à la maison contenant de la poudre végétale, en séparant les couleurs, et lui proposer par exemple 3 bols de pâtes de 3 couleurs différentes (jaune, vert, orange) en lui demandant gentiment s’il peut faire un château ou autre chose dans son assiette, avant de manger (et prendre une photo pour chaque création réussie). L’idée serait qu’il utilise plusieurs couleurs. Et bien sûr, qu’il mange tout après.

(Concernant les pâtes, c’est-à-dire le blé cuit, il y a souvent un problème avec le gluten, qui n’est pas le sujet de ce texte mais je pourrais l’expliquer. En résumé, les choses cuites ne sont pas saines: encore une fois, les choses sont simples. Et il existe des solutions, très simples et très bon marché).

Enfin, on peut raisonnablement supposer que Mansur est un « constructeur » (et il est évidemment très intelligent), alors pourquoi ne pas penser avec lui à des métiers comme architecte ou dans le domaine de la construction ou du moins de la création…)

Tout cela serait assez différent du jugement brutal « Il crie quand il voit des pâtes, quand c’est la seule chose qu’il veut manger, donc il est fou, ce qui est logique puisqu’il est autiste… ».
Il ressort clairement de cet exemple que cette approche irréfléchiste est complètement fausse.
Et qu’avec une « prise en compte correcte de l’autisme », tout peut être vu d’une manière très différente, positive, constructive, où les problèmes peuvent être résolus plus ou moins facilement.
À mon avis, la « mauvaise approche de l’autisme », c’est comme utiliser un télescope du mauvais côté, et déclarer – sans se remettre en question – que ça ne marche pas, que c’est « défectueux »…

Chaque jour, il était un peu plus détendu et ouvert.
Il se sentait probablement respecté, et donc il n’avait aucune raison d’être « fermé » aux gens qui étaient gentils et qui respectaient ses particularités et sa liberté (surtout quand il s’agissait de modeler de la pâte à modeler, ou quand il n’avait tout simplement pas envie d’être interrogé ou de bavarder).
Dans cette vidéo, il fait même un effort pour prononcer correctement un mot en russe.

Ici, je n’ai aucune idée de ce qu’il disait (surtout si c’était en kazakh…) mais apparemment c’était une sorte de jeu pour lui, et c’était drôle.
Derrière lui, Adiyar (voir plus loin) riait aussi.
Au moins, Mansur était heureux 🙂