1. Explications préliminaires
Vous pouvez sauter cette partie « théorique » (la section 1) si vous la trouvez trop abstraite ou parfois trop « personnelle », ou si vous voulez juste savoir à quoi ressemblait le camp d’été, en allant à la section 2.
Mais si vous voulez mieux comprendre l’autisme, il est recommandé de le lire (ce que vous pourrez faire plus tard).
1.1. À propos de l’autisme
L’autisme n’est pas une maladie, mais une différence naturelle.
Les personnes autistes ont une expérience de vie plus personnelle, originale et unique.
Dans les systèmes hyper-sociaux sophistiqués et hyper-connectés d’aujourd’hui, les autistes souffrent.
Leurs comportements inhabituels sont perçus comme des « troubles », et lorsque les gens essaient d’interagir avec eux ou de les aider, trop souvent ils le font sans comprendre les pensées autistes, ou – pire – ils croient que de toute façon, ceux-ci sont faux ou même malades (ou fous etc.), ce qui fait que les autistes sont « agressés » et irrités (ce qui est également perçu comme des « troubles », étant donné que les personnes non autistes ne comprennent pas les « mécanismes », et qu’elles ne pensent pas qu’elles devraient essayer de le faire).
Pendant des siècles (et probablement beaucoup plus), il y a eu des inventeurs et des artistes autistes et de grands « penseurs » originaux, qui ont enrichi la société.
La normalité et le « copier-coller social » n’améliorent pas l’humanité, mais conduisent à la perte de son humanité. (Voir aussi NatDef.org)
Je suis autiste et j’ai une bonne compréhension de l’autisme.
Cela pourrait être vérifié lors de ce camp d’été, par exemple.
J’ai également été l’un des 20 membres du Groupe de Pilotage pour la Recommandation de bonnes pratiques pour les adultes autistes,réalisée par la Haute Autorité de Santé de France. (J’ai démissionné après 2 ans parce que je n’étais pas d’accord avec leurs manières hypocrites et trompeuses.)
Vous pouvez voir la dernière ligne non coupée dans cette image (cliquez pour l’agrandir)), ou trouver mon nom (Lucas) avec « Ctrl-F » dans la Recommandation.
Remarque :
En essayant de trouver ce document de meilleure qualité (car il y a toujours des gens qui ont des doutes – et ils ont le droit), je ne l’ai pas trouvé mais d’un autre côté j’ai trouvé un rapport d’une réunion du groupe de pilotage (qui mentionne mon nom dans la liste), et aussi plusieurs résumés écrits de mes explications (écrites ou orales), ce qui était un bon exemple des « aménagements raisonnables » dont j’ai besoin (indépendamment des difficultés d’une autre nature avec la HAS, liées au lobbying et à certaines manœuvres trompeuses).
Les voici (en Français seulement):
20150911 HAS-ANESM Compte-rendu validé par les présidents
20161201 HAS-ANESM Synthèse contribution Eric Lucas 20160620
HAS-ANESM Synthèse entretien téléphonique du 20 juin 2016 Lucas 20160527
HAS-ANESM Synthèse entretiens téléphoniques Eric Lucas 14062016 20160511
HAS-ANESM Synthèse Eric LUCAS
J’ai également remarqué que certaines parties de mes phrases avaient été copiées-collées dans la Recommandation officielle (e en particulier en ce qui concerne les « principes fondamentaux »). C’est facile à prouver puisque cela correspond aux courriels que j’ai envoyés (au cas où quelqu’un aurait encore des doutes).
J’ai également des courriels de la HAS expliquant à quel point mes explications ont été utiles.
Il y a aussi cette lettre de gratitude qui m’a été envoyée par le Directeur de la Santé Mentale de l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) – à qui je n’ai rien demandé – après deux jours de réunions à Genève, qui dit (comme la HAS) qu’ils ont apprécié mes explications, qui sont « très utiles ».
Et si vous ne me croyez toujours pas, il suffit de lire tout l’article présent (et de regarder les vidéos), et vous déciderez vous-même si vous le trouvez « intéressant et utile » 🙂
1.2. Les besoins des personnes autistes
1.2.1. Que l’environnement social prenne correctement en compte l’autisme
Lorsqu’ils sont placés dans un environnement social (y compris des bâtiments ou d’autres créations sociales qui ne prennent pas correctement en compte l’autisme), les autistes souffriront généralement de nombreux détails nocifs ou d’incohérences qui « agressent » leur sensibilité et leur sensibilité particulières. Cela se fait à travers le système neurologique (qui gère les « interfaces » entre l’esprit et le corps, et entre le corps et le reste du monde) ; c’est pourquoi l’autisme est souvent perçu comme « neurologique ».
L’incohérence, le non-sens, la laideur, les agressions sensorielles et autres « détails » douloureux ne sont pas perçus (et donc, pas compris) par les non-autistes, car leur système neurologique et leur système de pensée sont « approximatifs », et conditionnés depuis la petite enfance à « accepter » ou à « croire » et à faire des « arrangements » avec des choses qui ne sont pas vraies, ou qui sont nuisibles.
C’est pourquoi ils n’ont pas le « réflexe » d’essayer d’améliorer les systèmes artificiels et les environnements qu’ils créent, de trouver les bons compromis pour les personnes les plus sensibles et les plus fragiles, ce qui serait facile à faire et qui serait bénéfique aussi pour eux (comme par exemple dans le cas d’une surchauffe folle en hiver, ou d’une climatisation réglée à 18°C quand il fait 40°C à l’extérieur, ce qui est stupide et absurde, mais extrêmement courant).
Par exemple, pas besoin d’être autiste pour « souffrir » de formes stupides (documents) ou de réglementations; mais pour les autistes, c’est encore pire : tout ce qui est considéré comme « incohérent » ou « injuste » ou « faux » sera automatiquement rejeté par nous, ce qui nous exclut généralement de la société, générant un « handicap » (à cause du fait d’être plus « droit » que les gens « normaux ») ou un « handicap » (être « incapable » de prendre des mensonges pour des vérités, ou de voir qu’une pomme est évidemment le symbole d’un ordinateur parce qu’elle est le symbole d’une ville, etc.).
Étant les premiers à souffrir des défauts des systèmes non autistes « vagues », « paresseux » et souvent « pervers », les personnes autistes peuvent être considérées comme les « lumières d’avertissement » d’un système social mondial qui s’avère chaque jour un peu plus « malade » et dangereux (illusion, guerres, terrorisme, destruction de la planète etc.).
1.2.2. Apprendre à gérer les manières « non-autistes » (sociales)
« Dans un monde parfait », les autistes seraient laissés en paix, et respectés, comme vous respectez une personne aveugle quand vous voyez un bâton de marche blanc, sans penser qu’elle est « malade » et sans oser juger sa vie spirituelle intérieure. En effet, après tout, pourquoi devrions-nous être forcés d’être « sociaux » et de « communiquer » tout le temps, comme les « machines sociales » ?…
Mais dans le monde d’aujourd’hui, la « dictature sociale » et le « normalitarisme » sont si forts et si omniprésents, que nos souffrances sont beaucoup trop nombreuses et que nous devons faire, par nous-mêmes, une « adaptation minimale », nous devons apprendre les bases des manières et des « astuces » non autistes, afin d’éviter d’être des victimes, et afin de trouver une place dans cette société « super-sociale », ou du moins un endroit quelque part à la frontière, comme je l’ai fait.
C’est pourquoi il est indispensable « d’apprendre le non-autisme », comme l’apprentissage d’une langue seconde.
1.2.3. Faire respecter nos particularités autistiques et encourager nos qualités particulières
Mais quand un autiste apprend le non-autisme, il (ou elle) ne devrait pas subir un « lavage de cerveau » qui tenterait d’«effacer » ses caractéristiques autistiques. Comme lorsque vous apprenez l’anglais, vous n’avez pas à « oublier » votre langue maternelle, qui reste utile « dans votre propre monde » (votre pays), et qui est plus proche de votre « vrai vous ».
Tout simplement parce qu’il est différent et « original » (« très unique »), tout autiste a des « qualités spéciales » qui sont ses forces personnelles et qui devraient être trouvées et développées, au lieu de les avoir moquées et dissuadées.
Il est possible de trouver le bon équilibre entre « l’adaptation sociale minimale » et « garder et respecter sa propre personnalité et son état d’esprit autistiques spéciaux ». Comme certaines personnes sont bilingues.
Pour en savoir plus, vous pouvez lire:
– le texte du » Discours d’Almaty surl’autisme« ;
– les » Explications sur l’autisme, par l’Organisation diplomatique de l’Autistan« .
1.3. À propos de l’Alliance autiste
J’ai créé ce concept l’année dernière, après avoir vu que les relations sociales sont très « polluées » et pas assez efficaces, même lorsque les gens sont de bonne volonté, à cause d’un très gros problème: le « non-compréhension », problème qui est dû au fait que les gens s’en tiennent à des « petites boîtes sociales » et ont trop peur d’explorer d’autres « boîtes ».
Ce problème touche :
– Les différents groupes de non-autistes entre eux (voir les conflits et les guerres et les destructions et toutes les autres bêtises) ;
– Les personnes qui veulent aider les autistes (surtout si elles croient que les « pensées autistes » sont « malades », ce qui fait qu’elles ne voudront même jamais essayer
de les comprendre) ; – Et même la plupart des autistes eux-mêmes, parce qu’en général ils vivent « dans leur bulle » et qu’ils ne souhaitent même pas être impliqués dans le « désordre environnant ».
Je pense que non seulement je suis « autiste » mais aussi que j’ai une capacité spéciale supplémentaire me permettant de « voyager » entre les pays, les « boîtes sociales », les mentalités, etc.
Il n’est pas difficile pour moi de comprendre les non-autistes et les autistes (dans la plupart des cas), alors pourquoi ne pas faire quelque chose d’utile, essayer de faire des « ponts » et de réduire les malentendus, les confusions, les exclusions et les souffrances inutiles?
Donc, l’idée est de trouver d’autres autistes comme moi, et aussi, bien sûr, toutes sortes de personnes non autistes qui veulent essayer l’expérience d’être conseillé par des autistes, afin de « faire mieux » avec la population autiste.
C’est l’objectif principal, mais je pense aussi que les « esprits libres » comme moi peuvent être utiles pour aider les groupes non autistes à se comprendre ensemble. En fait, c’est facile pour moi, parce que je n’appartiens à aucun de ces groupes, donc je peux rester impartial et réaliste. Et je peux voir les « couches sociales artificielles » dans lesquelles ils sont « collés », et qu’ils ne peuvent pas voir. Cela pourrait être un objectif secondaire pour l’Alliance autiste.
Donc, depuis l’année dernière, je voyage à travers le monde et collabore avec diverses organisations d’autisme.
C’est ainsi qu’après avoir été invité en Russie pour expliquer comment j’ai réussi à surmonter bon nombre de mes « difficultés autistiques »
(et où j’ai pu
faire diverses petites présentations), je suis entré en contact avec l’organisation de parents « Ashyk Alem » à Almaty, la capitale économique du Kazakhstan, puis, avec le Pioneer Mountain Resort.
1.4. Février 2016 à Almaty
Zhanat Karatay (l’une des cofondatrices d’Ashyk Alem, directrice et propriétaire de Pioneer), est la mère d’un garçon autiste, Alibek, qui a été récompensé par une organisation d’autisme au Canada l’année dernière.
Il a été autiste non verbal pendant plusieurs années, mais elle a réussi à lui fournir une « éducation réussie », par exemple en l’impliquant dans de nombreuses activités et voyages, avec des enfants « normaux », et en lui permettant de réaliser ses passions (il fait des courts métrages avec des personnages de pâte à modeler, et je les trouve vraiment impressionnants et gentils (et drôles)).
Au Canada, elle a vu une image positive de l’autisme.
Donc, quand je l’ai rencontrée et que j’ai expliqué ma vision de l’autisme et comment j’ai réussi aussi, à ma façon, elle n’était pas difficile à convaincre et elle savait que j’avais raison; elle m’a entendu dire des choses qu’elle soupçonnait mais qu’elle n’osait pas vraiment penser avant; il est devenu très évident qu’il existe d’autres façons de considérer l’autisme que les croyances ou les concepts habituels de « maladie » ou de « tragédie ».
1.4.1 Ski adapté
Zhanat m’a invité dans sa petite station de montagne près de la ville d’Almaty, appelée « Pioneer Mountain Resort », et j’ai expérimenté le ski.
J’ai écrit un petit texte décrivant les avantages de cette expérience, et il a été publié dans cet article:
Les avantages du ski adapté vu par une personne autiste
(au Pioneer Mountain Resort)
Ajouté en 2021
Récemment, j’ai constaté que j’avais appris une autre leçon à cette occasion:
Ski et choses difficiles
Si vous permettez la peur et les pensées négatives, alors vous êtes dérangé par elles, alors vous ne pouvez pas vous concentrer suffisamment sur la chose à faire, et vous échouez, ou tombez.
Je devais m’adapter complètement (sans me concentrer sur d’autres choses), sinon je tomberais.
Si je me concentrais sur l’idée « Je ne peux pas le faire, je vais tomber, c’est sûr », alors tôt ou tard je tomberais, car dans cette situation très difficile (glisser vite, avec des « surprises »), mon esprit ne peut pas contrôler mon corps assez vite.
Je pense que ce « principe » fonctionne pour beaucoup de choses : si vous croyez vraiment que vous ne pouvez pas faire quelque chose, alors comment pouvez-vous ordonner à votre corps (ou à votre intellect) de le faire ? Les connexions ne seront pas créées, c’est comme s’il y avait un « mauvais bruit » ruinant la cohérence de « l’information » (les signaux neurologiques).
1.4.2. Conférence sur l’autisme («Almaty Autism Speech»)
Le 12 février 2016, Zhanat a organisé une conférence pour moi (j’étais le seul orateur), où j’ai pu expliquer ma vision de l’autisme, qui est très différente des « théories habituelles ».
C’était la première fois que je pouvais parler très sérieusement (peut-être trop) dans une vraie conférence sur l’autisme, à des personnes concernées par l’autisme (avant cela, j’ai parlé à l’ONU, à l’OMS, de telles choses, pas spécialisées dans l’autisme).
Il n’y avait pas beaucoup de gens, peut-être parce que les parents ici ne sont pas habitués à voir des autistes expliquer l’autisme, et ils ne croient pas que c’est possible, ou peut-être qu’ils pensent que cela ne peut pas être vraiment grave.
S’ils pensent que l’autisme est une maladie, alors « une personne autiste faisant une présentation » sonne probablement comme une « mauvaise blague ».
Et il y avait des « professionnels » qui ont quitté la conférence peu de temps après mon début, apparemment parce que je n’avais pas « l’air autiste » (et/ou parce qu’ils n’aimaient pas ce que je disais).
Les stéréotypes sont difficiles à combattre. Mais de toute façon, nous devons essayer, et commencer par quelque chose.
Malheureusement, les « croyances médicales » empoisonnent toujours l’autisme, empêchant les parents d’accéder à une véritable compréhension de l’autisme.
Quoi qu’il en soit, cette conférence a été très importante et utile pour moi, car elle m’a permis de publier mes pensées et théories sur l’autisme (qui sont très différentes des concepts habituels), afin que tout le monde puisse la lire (même si je n’ai jamais entendu de commentaires sur mon texte de 100 mn, comme si personne n’était intéressé (ou « capable de lire »), ce qui est vraiment dommage car tant de gens veulent comprendre l’autisme et ici ils ont une chance de le faire… mais probablement ce manque d’intérêt est « normal »…).
1.5. Invitation
Après le Kazakhstan en février 2016, j’ai fait des présentations et des rencontres dans d’autres pays(aux Emirats,ou au Népal),qui étaient moins théoriques, plus adaptées et plus appréciées par les parents.
J’avais décidé de ne pas revenir dans mon pays (la France), à cause de toutes les bêtises sociales et politiques qui s’y rataient, concernant l’autisme mais pas seulement.
Zhanat m’avait invité en tant que conseillère autiste à son camp d’été, et j’ai accepté.
J’ai quitté Katmandou le 27 juin pour faire une présentation (sur l’altruisme et l’autisme) aux Nations Unies à Genève, dans un forum sur le volontariat, le 29.
Bien qu’il n’y ait eu aucune relation entre l’organisation de cette conférence et mes nouveaux amis du Kazakhstan, elle s’est déroulée dans la « salle kazakhe » du Palais des Nations à Genève (qui se caractérise par sa décoration kazakhe, et que je trouve aussi la plus belle et la plus moderne salle de conférence là-bas).
C’est ce que j’appelle la « cohérence » 🙂
(Note corrective de 2021 : En mettant à jour ce rapport, je vois qu’en mai 2016 une salle de conférence a été rénovée et inaugurée, la futuriste «Emirates Room», qui est sans aucun doute bien meilleure.)
Le 30, je suis retourné à Almaty et la première « saison » de 10 jours avec les enfants a commencé le lendemain.