6. Conclusion

À mon avis, le succès de ce camp d’été est dû aux facteurs suivants, qui sont généralement négligés ou mal compris, et que nos « expériences » ont vérifiés, comme vous l’avez vu avec les exemples de cas (section 3).

6.1. L’environnement humain / La nécessité de réduire ou d’éliminer les « atteintes mentales » (en Français : « atteintes mentales »)

6.1.1. L’acceptation de l’autisme comme caractéristique naturelle de la personne

C’est vraiment le point le plus important, et malheureusement c’est aussi le moins compris, c’est pourquoi il y a tant de problèmes.

Ce n’est pas seulement une « théorie » qui serait discutable ou une simple « question de point de vue », ou une sorte d’idéologie qui consisterait, par exemple, à nier l’existence de difficultés (ce qui est une confusion habituelle dès qu’on parle de l’acceptation de l’autisme.

Pour comprendre cela, il faut commencer par le début, c’est-à-dire faire une distinction entre « autisme » (qui est une caractéristique naturelle existant au moins dès la naissance), et « troubles » ou difficultés, qui sont liés à l’autisme, c’est vrai, mais qui ne sont PAS ce qu’est « l’autisme ».
Ces troubles peuvent être subjectifs, c’est-à-dire que c’est l’environnement social qui juge un comportement comme un « trouble » (comme ne pas « socialiser » beaucoup, ou ne pas savoir mentir, alors que c’est plutôt le système social qui a « un problème » ici) ; et ils peuvent aussi être objectifs, comme des difficultés à faire des choses vitales, ou des crises, et ici nous devons examiner ce que j’appelle la « déficience ».

Confondre « autisme » et « trouble autistique », c’est comme dire qu’être gaucher, c’est avoir du mal à écrire ou à agir avec la main droite…
Non, être gaucher, c’est être gaucher, ce n’est pas un handicap;
et être autiste n’est pas un « manque de non-autisme ».
Nous ne disons pas qu’être droitier, c’est avoir de la difficulté à écrire ou à agir avec la main gauche.
Si vous vivez dans un environnement social qui vous permet d’écrire ou d’agir avec vos mains droite et gauche avec la même facilité, alors les gauchers ont moins de difficultés.

Vous pouvez en savoir plus dans la page d’explications sur l’autisme selon l’Organisation diplomatique de l’Autistan.

Ainsi, dans ce camp d’été, le principe de base de notre approche était une attitude positive envers l’autisme, qui se faisait de manière détendue, naturelle et même tacite, car pour nous, c’est une donnée, pas une « théorie idéologique ».

Cela a été grandement facilité par mes premières explications (chez Zhanat en février 2016, puis lors de la conférence), et par les discussions que nous avons eues au cours du camp, pour revoir la journée ou un enfant.
Zhanat avait déjà cette vision « positive » de l’autisme depuis longtemps, et c’était absolument essentiel, sinon elle ne m’aurait jamais vraiment écouté.
Que j’y sois allé ou non, ce camp n’aurait pas pu exister (aussi efficacement) si Zhanat n’avait pas eu cette « approche juste et naturelle ».

Mes explications et analyses de situations et de problèmes ont permis à Zhanat (et au reste de l’équipe) d’augmenter leur « confiance dans cette approche positive », et comme nous l’avons vu chaque jour ou semaine que cela a fonctionné, il n’y avait pas besoin d’insister sur cette « approche positive » et cette « acceptation » : tout s’est passé naturellement, et c’est si simple, une fois que vous avez retiré de votre esprit tout préjugé sur l’autisme (ou sur d’autres « différences », car il n’y avait pas que des personnes autistes dans les « différents enfants »).

Ainsi, comme il n’y avait pas d’attitudes négatives (par exemple dans les regards et les jugements) à l’égard des enfants « différents », qui étaient traités comme les autres (à moins qu’une difficulté ou un besoin particulier ne survienne), alors ces enfants pouvaient ressentir cette acceptation (ou ils pouvaient ressentir l’absence de rejet ou de jugements négatifs), et donc, inévitablement, ils étaient beaucoup plus à l’aise que d’habitude, et pour la plupart d’entre eux, c’était la première fois.

Il y a une très très grande différence entre une vie où l’on est constamment rejeté, mis de côté ou critiqué, et ce séjour où rien de tout cela n’existait, et où tous les enfants s’acceptaient, sans avoir à faire un effort pour le faire.
Ça devrait être comme ça partout…

Donc, c’était vraiment un facteur indispensable, car comment peut-on s’attendre à des changements ou à des progrès, si les enfants ne sont pas à l’aise, ou s’ils se sentent « inférieurs », s’ils voient que les autres sont traités plus favorablement, et que pour les « différents », il y a des restrictions d’activités?
(Si différents enfants ont plus de difficultés que les autres dans les activités, quel est le problème? Il vaut mieux avoir des « difficultés » que d’être exclu. D’autant plus que ce n’est pas en étant exclu que l’on peut apprendre, c’est-à-dire réduire ces difficultés).

6.1.2. La nécessité d’une approche non médicale de l’autisme

C’est évidemment très proche du chapitre précédent, mais il est vraiment important de souligner la nécessité de ne pas avoir une vision et une attitude « médicales » ou « défectuologiques ».

Les raisons sont nombreuses et cela mériterait plus d’explications, mais voici quelques éléments.

Tout d’abord, puisque l’autisme (à distinguer clairement des « troubles », comme dit plus haut) n’est pas une maladie, il n’y a tout simplement aucune raison d’avoir une approche médicale.

En ce qui concerne les « troubles » :

– la « dépression » n’est pas spécifique à l’autisme ;

– les « bizarreries » n’ont rien de pathologique et peuvent s’expliquer sans aucune connaissance médicale (comme dans l’exemple des spaghettis) ;

– les « intérêts spécifiques » n’ont rien à voir avec le « médical » (ou le « psychiatrique »), et peuvent être des qualités (mais s’ils deviennent des obsessions, cela peut être réduit par l’analyse et par la réduction des facteurs qui les génèrent) ;

– les difficultés de communication et de relations sociales sont simplement dues au fait que nous n’utilisons pas le même « système » (l’autisme utilise une vision qui est « naturelle », alors que « non-autisme » utilise une vision qui est « dénaturée » (artificialisée, avec des « conventions » abstraites, vagues, fluctuantes qui sont généralement erronées, perverties ou dangereuses), donc ici il faut « apprendre le système social », comme on apprendrait une langue étrangère, et cela n’a rien à voir avec une carence ou un problème « médical » : si vous atterrissez dans un village du centre de la Chine et que vous ne parlez pas un mot de chinois (et donc vous avez des « problèmes »), personne ne vous dira que vous êtes malade et que vous devez être soigné, on dira simplement que vous ne parlez pas chinois (et donc il y a des adaptations à faire) ;

– les pathologies associées (« comorbidités »), comme l’épilepsie, ne sont pas spécifiques à l’autisme.

L’un des problèmes de « l’approche médicale » est qu’elle empêche de voir les qualités de l’autisme. En effet, comment une maladie pourrait-elle avoir des qualités ?

Inversement, quand on voit que l’autisme a de nombreuses qualités, cela montre que ce n’est pas une maladie.

Il semble difficile de trouver une maladie qui aurait des qualités ou des avantages.

Un autre problème est que cela conduit les parents à avoir une attitude négative et défaitiste, qui ne peut évidemment pas promouvoir l’estime personnelle de leur enfant (et donc son développement florissant), et qui, en le considérant comme « malade », les amène nécessairement à chercher des « traitements » (ou, pire, des « drogues »).

En ce qui concerne les « traitements » (non médicinaux) qui existent:

– soit il s’agit de choses qui consistent à « corriger » ou « guérir » ou « supprimer » l’autisme, et dans ce cas c’est une approche médicale, qui confond généralement l’autisme avec les troubles et qui ignore donc les qualités de l’autisme, et qui présente le « non-autisme » comme nécessairement vertueux et le seul modèle bon à suivre, ce qui est absurde et qui peut avoir des conséquences dramatiques (comme par exemple le suicide à cause de la confusion qui est faite entre « (naturel) l’estime de soi » et « l’estime de soi obtenue par l’opinion des autres »);

– soit ce sont des choses « plus douces », que je qualifierais d' »apprentissage » (et non de « thérapies »), qui doivent « enseigner le système social » (comme une deuxième langue), qui est donc l’éducation, pas la médecine.

A ce sujet, pour bien faire, il faudrait aussi que ces enseignements « enseignent l’autisme » (à ne pas comprendre, par conséquent, comme « enseigner les troubles autistiques », ce qui n’a pas de sens).

Cela fait longtemps que je n’ai pas voulu mettre en place quelque chose que j’ai nommé « Autismologie » (la science et l’enseignement de l’autisme et du non-autisme) parce qu’il est essentiel que les personnes autistes (et les personnes non autistes) comprennent le fonctionnement non-autiste et aussi le fonctionnement autistique, mais je n’ai jamais eu le temps, et chaque fois que je le mentionne, il est méprisé ou gentiment moqué.

(Je ne pouvais pas faire mieux que d’enregistrer le domaine Internet. C’est un projet qui aurait besoin d’aide, car il n’est pas possible de faire autant de choses « dans le désert ».)

Peut-être que certains médicaments peuvent réduire certains « problèmes », mais c’est superficiel, car s’il y a un problème, c’est qu’il y a une raison profonde, et il faut plutôt la trouver et la résoudre. pour « cacher » des choses avec des médicaments qui ne font que se calmer sans résoudre les causes profondes.

Et puisque ces causes sont généralement externes à la personne (c’est-à-dire « sensorielles ou mentales ou autres dommages »), puis le mécanisme de donner des médicaments à la personne pour la calmer (croyant qu’elle est « malade » et que donc les causes de ses « troubles » ne sont que « internes » à elle), cela empêchera de rechercher quelles sont ces causes externes.

Donc, à moins que nous ne voulions soigner les gens toute leur vie (et les transformer en « légumes »), je pense qu’il est préférable, au contraire, de s’opposer à tout médicament, et d’accepter qu’il y aura des problèmes et des crises (pour les réduire petit à petit), MAIS en les analysant pour trouver les causes (généralement externes) et résoudre les problèmes « à la source ».

Tout cela est impossible avec une approche médicale qui non seulement ne cherche pas « à l’extérieur » des gens (alors que c’est là qu’il faut regarder, et faire des corrections et des adaptations de la part des « autres personnes » et des « systèmes »), mais qui, en plus, essaiera de trouver des problèmes « externes » « à l’intérieur » de la personne (ce qui est impossible), et qui se contentera alors de déclarer que la personne a des « problèmes » et que l’autisme est un problème « mystérieux ».

Évidemment, si l’on regarde au mauvais endroit, on ne peut pas trouver, et ce ne sont pas les personnes autistes qu’il faut blâmer, mais les médecins, qui confondent autisme et « troubles », et dont le « formatage professionnel » « les empêche de voir la vérité, ce qui est assez simple.

En outre, un autre problème avec l’approche médicale est qu’elle incite les parents, qui font confiance aux médecins, à essayer toutes sortes de médicaments ou de substances plus ou moins « miraculeuses » (qui ne peuvent pas fonctionner car il est nécessaire de comprendre et de traiter les sources au lieu des effets) qui sont souvent dangereuses pour la santé de leur enfant.

En conclusion, l’approche médicale de l’autisme, c’est un peu comme tenter de faire fonctionner correctement un ordinateur en utilisant des outils de garage automobile…

Ça ne marche pas comme ça…

Tout d’abord, il faut s’asseoir, réfléchir et essayer (humblement) de comprendre comment fonctionne l’ordinateur.

J’ai écrit ces quelques « pensées » pour les gens qui seraient encore tentés de croire en une approche médicale, mais maintenant à propos du camp d’été (Pioneer), nous n’avions même pas à penser à tout, c’était tellement évident que l’approche médicale n’avait pas sa place ici.

J’espère qu’en lisant le rapport ci-dessus, avec les descriptions parfois très détaillées, on comprend qu’une vision « médicale » (sur l’autisme) aurait tout gâché, et que ce n’était pas nécessaire.

Si nous avons une attitude « médicale », alors nous ne pouvons plus traiter les enfants « spéciaux » sur un pied d’égalité avec les autres, nous avons nécessairement un biais négatif (puisque nous les voyons comme « malades » ou « déficients ») et donc cela influence négativement tout ce que nous faisons, et cela empêche les attitudes positives, qui donnent évidemment des résultats positifs, comme nous le voyons dans les exemples mentionnés avec ces enfants.

6.1.3. La nécessité pour les parents ou les éducateurs d’essayer de nombreuses expériences différentes et nouvelles

L’un des autres avantages de ce camp d’été était que le principe du camp lui-même permettait un grand changement, en vivant en dehors de l’environnement familial, et en devant vivre avec d’autres « références humaines » (comme les instructeurs du camp, ou avec d’autres enfants), ce qui aide évidemment à apprendre à s’adapter à toutes sortes de personnes différentes. et c’est ce que nous avons pu observer avec ces enfants, en particulier avec les « spéciaux » qui se sont adaptés aux autres assez rapidement, alors que les « normaux » n’avaient pas vraiment besoin de s’adapter.

De plus, pendant le séjour, il y avait toutes sortes d’activités différentes, et en général elles n’avaient jamais été pratiquées par les « différents enfants », car généralement elles ne leur sont pas offertes (en supposant qu’ils « ne peuvent pas les faire »), ou ces enfants spéciaux ne sont pas inclus dans les activités collectives (en supposant qu’il y aura des « problèmes »).

(Comme déjà expliqué, la perspective de problèmes ou de difficultés n’est pas une raison suffisante pour « interdire », ce qui est le meilleur moyen de maintenir ces difficultés, car il n’est alors jamais possible d’expérimenter).

Donc, en bref, nous avions remplacé une mentalité « pas possible » par une mentalité « possible (même si plus difficile) ».

Il est vraiment important d’offrir à la personne autiste autant d’expériences et de choses différentes et nouvelles que possible.

En effet, pour tous les enfants (et même pour les adultes), il est nécessaire de découvrir et de connaître beaucoup de choses différentes, de mieux comprendre le monde et d’avoir une personnalité plus ouverte sur le monde et sur les autres, d’être plus adaptable et moins introverti ou timide.

Qu’est-ce que la vie si ce n’est une longue série de découvertes et d’expériences ?

Cela s’applique également aux personnes autistes, et encore plus à elles, car elles ont tendance à rester renfermentes.

Les parents font souvent le contraire, c’est-à-dire qu’ils évitent tout changement en raison de la « résistance au changement » de leur enfant autiste, qui peut se manifester par des crises.

Mais ce qu’il faut comprendre ici, c’est que ce n’est pas vraiment le « changement » lui-même qui est irritant, mais le fait qu’il soit imposé par d’autres, et surtout parce qu’il n’est pas justifié.

(Pour rappel, la notion de « justification » est extrêmement importante lors de l’analyse de situations problématiques ou de crises avec des personnes autistes : dans le cas de ce que j’appelle le « préjudice mental » (en Français : « atteinte mentale »), ce qui est insupportable pour la personne autiste est presque toujours une injustice (ou une incohérence ou une absurdité), et il faut donc en être très conscient pour essayer de découvrir ce qu’est l’injustice, ce qui est généralement subtil pour les personnes non autistes, sinon ils le verraient rapidement. Ne pas voir une injustice ou un problème ne signifie pas qu’il n’y en a pas, mais que l’on n’est pas capable de le voir.

Et pour raisonner ainsi, il faut se débarrasser de « l’approche médicale » de l’autisme, qui permet de croire que tout est « de la faute de l’autisme », sans chercher les causes des problèmes dans l’environnement social ou matériel).

Ensuite, une autre raison de faire beaucoup de nouvelles expériences et découvertes, c’est parce que la personne autiste ne vit pas dans un « moule standard », elle ne peut s’épanouir qu’après avoir trouvé son chemin de vie très particulier et unique, pour continuer à le construire par la suite, à sa manière.

La personne autiste ne suit pas les choses collectives, les choses « toutes faites », déjà planifiées par d’autres, qu’elle n’aurait qu’à copier, ce n’est pas intéressant pour elle.

Donc, pour commencer à avancer sur un « chemin de vie personnel », il faut le trouver, et ce n’est pas en restant comme une plante verte dans un pot que l’on peut y parvenir.

Malheureusement, très souvent, les personnes autistes restent « coincées » et ont une vie très inintéressante, car leur entourage veut les « protéger » et « éviter les crises », alors que c’est le contraire qu’il faut faire, mais en faisant attention à ce que les « changements » (et expériences et découvertes) soient faits de manière « douce », et en faisant de son mieux pour que cela paraissent « justifiés » (ou du moins intéressants) du point de vue de la personne autiste.

Il y a un Français adage qui dit que « voyager entraîne la jeunesse », et c’est vrai.

Je dirais même que c’est indispensable pour les personnes autistes, afin qu’elles puissent enfin « découvrir et construire leur vie ».

Si vous considérez les histoires de réussite de personnes autistes qui ont commencé comme « très handicapées » et qui sont devenues très autonomes, parfois des globe-trotters, des professeurs d’université, des conférenciers, etc., vous verrez que, très souvent, ces personnes ont eu la chance d’avoir leurs parents qui leur font faire beaucoup de choses différentes et nouvelles, et en particulier voyager.

Parfois, ces expériences et voyages ne sont pas proposés par les parents (avant l’âge de 20 ans par exemple), mais la vie peut exposer la personne à des situations qui l’obligent à faire des expériences (parfois douloureuses, mais d’autant plus instructives).

Les avantages du voyage pour les personnes autistes mériteraient un texte séparé, et notre ami autiste Josef Schovanec a écrit un livre sur le sujet.

Tout cela n’est pas seulement de la « théorie », c’est vraiment important.

D’autre part, les enfants autistes (ou adultes) qui restent toujours dans les mêmes routines finissent par s’y coincer, et plus le temps passe, plus il est difficile de changer quoi que ce soit. Malheureusement, c’est le cas pour la grande majorité.

Et le pire, ce sont bien sûr les personnes autistes qui sont envoyées « vivre » dans des institutions spécialisées, où elles sont séparées des « expériences sociales naturelles », et où, bien sûr, il n’y a aucune chance qu’elles puissent trouver leur « chemin de vie personnel », ce qui implique nécessairement des expériences « imprévues » et / ou des rencontres fournies par « la diversité de la vie », des choses qui sont absolument impossibles à trouver dans ces institutions puisque tout est planifié et contrôlé, et puisque même dans le cas de sorties ou de promenades à l’extérieur de l’établissement, il y a une supervision et pas assez de liberté.

La liberté est une condition absolument essentielle pour une vie digne de ce nom, et ce n’est pas seulement une question de « droits de l’homme », c’est une nécessité vitale.

Sans liberté, on est presque un objet, on ne peut pas vraiment avoir de désirs ou de plans (en dehors des choses vraiment simples) puisque cela sera soumis à l’appréciation (et souvent au rejet) de quelqu’un d’autre : ce n’est pas une vie.

Et dans ces conditions, il n’est pas surprenant que la personne autiste n’évolue pas.

Comment est-il possible de s’attendre à des « changements » (c’est-à-dire des évolutions positives) si l’environnement social s’oppose à tout changement ?

Tout cela est absurde.

Il ressort clairement de ces explications que si l’on a une « bonne compréhension » de l’autisme, c’est-à-dire « si l’on utilise les jumelles du bon côté », les choses semblent logiques, constructives et positives (et il suffit de mettre tout cela en pratique pour voir que c’est vrai).

Par contre, si vous avez une « approche médicale », il n’est même pas possible de penser aux choses que je viens d’aborder, alors qu’elles sont essentielles.

Et avec une telle vision, les personnes autistes sont enfermées (chez elles, et/ou dans des « routines » que personne ne change, ou – pire – dans des « lieux spécialisés », c’est-à-dire des endroits où il n’y a aucune chance d’apprendre la vie ou de trouver sa propre vie).

Enfin, une autre raison de proposer beaucoup de changements différents est qu’il est très utile pour analyser le comportement de la personne autiste.

En effet, en faisant beaucoup d’observation, sur tous les facteurs (y compris dans le passé), et en utilisant la « compréhension correcte de l’autisme » comme « clé de lecture », on peut arriver à comprendre quelles sont les difficultés, les problèmes, les causes profondes de la souffrance de la personne.

Même si vous pensez que tout cela est de la théorie, vous devez simplement essayer de voir que c’est vrai. Et si vous pensez qu’il n’est pas si facile d’avoir une « compréhension correcte de l’autisme », voici deux « clés » très importantes et utiles :

– en ce qui concerne ce que j’appelle les « portées sensorielles » (en Français : « atteintes sensorielles »), il faut chercher les « incohérences » ou les « disharmonies » ;

– concernant ce que j’appelle les « portées mentales » (en Français : « atteintes mentales »), il faut chercher « injustices » ou « absurdités ».

Incohérences, disharmonies, injustices, absurdités : tout cela est très similaire, et ce sont surtout ces choses qui sont insupportables pour les personnes autistes. Elles peuvent être « subtiles » et difficiles à détecter, mais c’est précisément en faisant de nombreuses expériences différentes, et en « croisant » les analyses et les résultats, que l’on peut trouver les explications, c’est-à-dire les sources profondes des problèmes ou des souffrances, qu’il suffit alors d’enlever.

C’est presque comme une enquête policière. Mais une enquête policière peut difficilement progresser avec un seul indice, il en faut plusieurs.

Et c’est encore plus difficile si vous ne cherchez même pas d’indices.

C’est-à-dire que si nous ne comprenons même pas que l’une des principales caractéristiques de l’autisme est la « cohérence », alors ces « investigations » ne sont pas possibles.

Et l’approche médicale de l’autisme ne peut vraiment pas utiliser ce mode de pensée.

Essayez toujours de nouvelles choses, allez toujours plus loin et plus haut, même lorsque le résultat est incertain ou lorsque vous ne réussissez pas dans les premières tentatives.

6.1.4. L’importance essentielle d’une analyse précise et complète des situations et des problèmes, basée sur une « compréhension correcte » de l’autisme

Même lorsque la personne autiste vit dans des conditions qui prennent correctement en compte l’autisme (c’est-à-dire l’acceptation de l’autisme comme caractéristique naturelle de la personne, l’approche non médicale et la réduction des « portées sensorielles » (mentionnées plus loin)), il peut encore y avoir des problèmes ou des difficultés.

C’est là que ma présence au camp d’été a été utile, car en ce qui concerne le reste, c’est-à-dire l’état d’esprit général, il était facile à établir et il n’y avait pas besoin pour moi (ni personne d’autre) de le rappeler constamment.

Donc, dans tous les cas, et encore plus lorsque les conditions de vie ne sont pas favorables à l’autisme (c’est-à-dire le cas général), lorsque des problèmes ou des crises surviennent, nous devons trouver comment les réduire et comment les empêcher de se reproduire.

Pour ce faire, il est évidemment essentiel de connaître les causes profondes des problèmes (qui sont souvent « subtiles », et très difficiles à voir si l’on ne comprend pas suffisamment les mécanismes de l’autisme – que j’essaie de montrer dans ce texte).

Comme dit plus haut, il faut trouver les causes des problèmes afin de les éliminer « directement à la source », au lieu de croire que les causes seraient une « maladie » (autisme) qui conduirait inévitablement à des problèmes pour lesquels on ne saurait pas quoi faire, et que, au pire, on essaierait de réduire par des médicaments ou d’autres traitements qui sont inadéquats puisqu’ils sont « défectuologiques », superficiels, et qui ne comprennent pas l’autisme.

Pour trouver les « causes profondes » des problèmes et des crises, il faut les rechercher.

Il serait difficile d’expliquer ici comment faire ces « enquêtes », mais les quelques exemples donnés avec certains enfants (dans la section 3) peuvent être utiles, et il est important d’analyser tous les détails, même et surtout ceux qui « normalement » n’ont pas d’importance.

Et pour faire cette analyse, il est nécessaire de savoir quelles sont les choses qui peuvent être considérées comme disharmonieuses, incohérentes, absurdes ou injustes par la personne autiste, sachant que les personnes autistes sont particulièrement sensibles à ces problèmes (qui ne sont jamais justifiés), et sachant aussi que les personnes autistes n’ont pas nécessairement une conscience « intellectualisée » des problèmes qu’elles souffrent, ce qui n’empêche pas ces problèmes de causer de la souffrance.

Donc, dans tous les cas, étant donné que très souvent la personne autiste ne peut pas exprimer ces problèmes, l’environnement social doit faire une sorte d’enquête, basée en particulier sur les choses que j’essaie d’expliquer ici.

De plus, dans les cas assez rares où la personne parvient à exprimer ses problèmes, elle n’est généralement pas écoutée, car ces problèmes ne semblent pas être des problèmes pour les « gens normaux », ou elle n’est pas crue, parce que les « gens normaux » ne voient aucun problème, ce qui signifie pour eux qu’il n’y en a pas, ou que la personne les imagine, et bien sûr dans ce cas, l’approche médicale de l’autisme « explique tout », mais elle n’apporte aucune solution, car elle est fausse.

(Il peut arriver, cependant, que les personnes autistes imaginent des problèmes là où il n’y en a pas, et bien sûr dans ce cas il faut leur montrer leur erreur, mais ce mécanisme ne vient pas de l’autisme mais plutôt du « non-autisme », c’est-à-dire par rapport au fait que les personnes autistes sont « forcées » d’apprendre certaines caractéristiques non autistes, notamment la « peur de tout » ou la « peur de l’inconnu », ou le mécanisme consistant à « deviner » les pensées et les intentions des autres, ce que les personnes autistes font très mal, et qu’elles ne devraient pas avoir à faire.

D’autre part, certaines personnes autistes peuvent vivre dans un monde imaginaire, déconnecté de la réalité, et ce sujet mérite une étude particulière, mais ce ne sont pas des « problèmes » qui peuvent conduire à des crises).

Notons ici que pendant ce camp d’été, à l’exception de Nurzhan qui souffrait manifestement d’un traitement médical sévère, il n’y a pas eu de « crises » à proprement parler (c’est-à-dire avec des cris ou de l’agitation) puisque les conditions étaient favorables et que nous essayions – avec succès – de réduire les difficultés dès qu’elles apparaissaient, ce qui était en fait assez rare.

6.1.5. Le besoin des personnes autistes de vivre en dehors des limites standard ou « normales », afin de découvrir et de suivre leur propre « chemin de vie »

(C’est un sujet trop long pour être développé ici, mais il est important de le mentionner, et les explications précédentes peuvent donner une idée à ce sujet.)

6.1.6. La nécessité pour les parents ou les éducateurs d’enseigner comment vivre en société tout en respectant (et non en effaçant) les qualités autistiques et les intérêts créatifs ou potentiellement utiles

(C’est un sujet trop long pour être développé ici, mais il est important de le mentionner, et les explications précédentes peuvent en donner une idée).

6.1.7. La nécessité absolue d’éviter la surprotection et de permettre la liberté, avec une sécurité raisonnable (et non avec une paranoïa irrationnelle) et de rejeter la « dictature du jugement par d’autres »

Ici aussi, il s’agit d’un sujet très important : il est évident que la « surprotection » s’oppose à de nombreux besoins qui ont été mentionnés dans les chapitres précédents.

Mais c’est un sujet qui est trop long pour être couvert ici, et cela peut déranger certains parents qui lisent ceci.

Une chose est sûre : les parents qui ont fait confiance au camp d’été du Pioneer Mountain Resort ont eu la bonne idée d’éviter le piège de la surprotection, et ils ne l’ont pas regretté.

Il est probable que beaucoup d’autres parents étaient intéressés par le concept, mais ont abandonné à cause de « la peur que quelque chose tourne mal », qui a été exprimée par presque tous les parents au début ou avant le séjour.

(Mon rôle était aussi d’expliquer et de rassurer. Lorsque les parents nous faisaient confiance, ils acceptaient souvent de donner le feu vert pour le séjour de leur enfant, et quand ils ne nous faisaient pas assez confiance, ils ne le faisaient pas, et peut-être pensaient-ils que c’était mieux comme ça, c’est-à-dire généralement sans rien changer, et peut-être en espérant des méthodes ou des médicaments « miraculeux »).

Je ne blâme pas les parents, car ils ne savent généralement pas quoi faire, et il est donc tout à fait légitime pour eux d’utiliser le « principe de précaution », qui consiste à éviter de faire des choses pour lesquelles les résultats ne peuvent pas vraiment être prédits.

Cependant, quand il s’agit d’autisme, il faut accepter de rester ouvert à l’inconnu et à l’inattendu, sinon on reste « coincé ».

C’est évident puisque les « voies de l’autisme » ne sont pas des voies « bien connues » ou « standard ».

L’autisme ne fonctionne pas (ou fonctionne très mal) avec les choses « standard », et c’est une très grosse erreur d’essayer de conformer les personnes autistes au fonctionnement standard, en le faisant sans nuance et en essayant de « supprimer complètement l’autisme ».

Il est possible de respecter la nature autiste, le besoin de liberté, les expériences inattendues (ou à l’issue incertaine), tout en gardant une sécurité suffisante.

Comme pour tout, l’excès n’est jamais bon, et donc la « super-protection » maximale est finalement synonyme du « blocage » maximal de la personne autiste.

La personne autiste doit être accompagnée vers la liberté et l’indépendance sur son propre chemin de vie, grâce aux « expériences », découvertes et aventures que j’ai brièvement évoquées (et en évitant les « atteintes » (en Français : « atteintes ») pour que ces expériences se passent bien).

Il ne faut pas « surprotéger » à cause du « principe de précaution », qui ne peut évidemment pas donner de résultats positifs, et qui, de plus, est vraiment dangereux car il enferme la personne autiste dans des routines et des comportements qui, à l’âge adulte, deviennent extrêmement difficiles à corriger.

Il y a aussi une autre question que je voudrais mentionner dans ce chapitre, car elle concerne également le fait d’empêcher la personne autiste de faire des choses: c’est le problème de la « peur du jugement par les autres ».

Ce problème est presque une sorte de « psychose sociale généralisée » qui affecte la plupart des gens sur la planète (mais pas les personnes autistes « les plus autistes », heureusement).

Je pourrais donner de nombreuses explications sur ce problème (de mon point de vue, bien sûr), mais ce serait trop long ici.

(J’ai développé ce sujet dans un texte destiné à la France).

En résumé, on observe que les parents ne veulent souvent pas « participer à la vie sociale » (par exemple dans les transports, les commerces, les loisirs…) parce qu’ils ont « honte » ou parce qu’ils sont gênés.

Il y a deux causes principales à cela:

– parce que le regard (ou parfois les commentaires) d’étrangers dans la rue, dans les transports, dans les magasins etc., peut en effet être désagréable ou problématique, lorsque l’on est accompagné de son enfant (ou adulte trisomique) autiste (ou trisomique), par exemple ;

– et aussi, dans le cas de l’autisme, car il y aura souvent un doute, dans l’esprit des parents, consistant à se demander si des « gens » (étrangers croisés en public) pourraient penser que si l’enfant est comme ça, c’est peut-être la faute des parents (ce qui est évidemment très dérangeant).

Ici, il faut rappeler que l’autisme est présent au moins depuis la naissance (et qu’il y a forcément au moins un des deux parents qui est plus ou moins autiste (parfois sans « ennuis »)), et qu’en ce qui concerne les « troubles », l’idée de « culpabilité des parents » n’est pas appropriée, mais, comme pour tout autre domaine, il y a des choses à faire et des choses à ne pas faire.

Pour aller un peu plus en détail, on peut distinguer ici deux aspects des comportements des personnes autistes en public, accompagnées de leurs parents (ou de leur famille) :

– En ce qui concerne ce que j’appelle les « troubles objectifs », c’est-à-dire les comportements qui sont vraiment problématiques, qui agacent réellement le public, ici il faut essayer de réduire ces problèmes en trouvant les « causes profondes ».

Par exemple, s’il y a trop de bruit ou trop de lumière ou trop de monde ou trop de chaleur dans un centre commercial, avec un peu d’organisation, vous pouvez toujours trouver des ajustements ou des solutions, et c’est ce que vous devez faire, au lieu d’éviter simplement l’expérience – c’est-à-dire éviter presque toute participation à la vie sociale ordinaire.

Il faut faire ces « ajustements » pour éviter de déranger les autres, c’est vrai, mais seulement pour les choses qui sont vraiment et concrètement dérangeantes (comme les cris, les effondrements…), et PAS seulement pour les questions de « jugement des autres ».

– Cela nous amène au deuxième aspect, que j’appellerais des « troubles subjectifs », c’est-à-dire simplement des comportements « anormaux » (postures, démarche, attitude, manière de communiquer…).

Ces comportements, puisqu’ils ne sont « pas normaux », ne manqueront pas d’attirer l’attention d’autres personnes (ce qui est déjà assez dérangeant).

Ensuite, le parent accompagnateur remarquera l’attention des « personnes inconnues », se sentira mal à l’aise, ou « en faute », et imaginera toute la liste des hypothèses négatives qui peuvent survenir dans les pensées de ces personnes inconnues.

Et donc, pour éviter de telles expériences désagréables, le parent évitera ces participations en public.

Le problème ici est que ces choses sont désagréables pour les parents, mais pas nécessairement pour la personne autiste, et au contraire, ces activités de « socialisation » et d’expérimentation lui sont utiles.

Il est donc très important de ne pas confondre ici la « souffrance des parents » avec la « souffrance (potentielle, supposée ou invoquée) des enfants autistes.

S’il n’y a pas de « portées mentales ou sensorielles » (en Français : « atteintes mentales ou sensorielles »), alors les personnes autistes n’en souffriront pas.

Ce sont les parents qui souffrent du regard des autres, mais les personnes autistes ne sont pas affectées par ce problème.

Il est donc injuste de les empêcher de faire ces expériences utiles, simplement à cause de l’inconfort des parents.

Mais le problème est encore plus complexe que cela, car dans ces « participations en public », il y a toujours un risque de « problèmes concrets », c’est-à-dire d’irritation de la personne autiste, ce qui peut conduire à des agitations ou des crises.

Il est donc légitime que les parents souhaitent réduire cela.

Mais ce « risque » ne doit pas servir d’argument pour éviter complètement ces participations (évitement qui permet aussi d’éviter un inconfort personnel).

Je n’insinue rien ici parce que les parents font ce qu’ils peuvent et qu’ils font de leur mieux, je dis juste qu’il faut faire des distinctions, et qu’au lieu d’éviter les expériences sociales, il faut les faire (avec des précautions raisonnables si nécessaire, mais en faisant réellement les choses, au lieu de simplement « penser qu’elles devraient être faites »), même si cela peut générer des difficultés au début.

En effet, ces expériences permettent à la personne autiste d’apprendre à socialiser, et de faire des expériences et des rencontres inattendues et aléatoires (dont elle a tant besoin pour évoluer positivement), et de plus, ces expériences, lorsqu’elles génèrent des difficultés, permettent par la suite d’analyser ces difficultés pour trouver « les causes profondes » et ainsi les réduire, ce qui permet alors de faire plus de « participation sociale » et ainsi de suite.

(Il convient également de noter que la personne autiste a le droit d’être laissée en paix et de ne pas être trop exposée à la foule, mais il y a un terrain d’entente, les extrêmes doivent être évités).

Il faut apprendre à se mettre « au-dessus du jugement des autres » (c’est très facile, il suffit de décider), et si l’on a des difficultés à le faire, cela peut probablement être facilité en pensant que c’est bon pour son propre enfant autiste.

(Notez ici que l’un des avantages de séjourner dans ce camp d’été inclusif était que, puisque les parents n’étaient pas présents, ils n’avaient pas à se soucier de ce que les gens du camp (comme le personnel) pourraient penser d’eux.

Et aussi, le fait de voir toute cette « acceptation de l’autisme » avec nous, de manière positive et non « honteuse », et même avec la présence d’un « conseiller autiste » d’un autre pays, cela a évidemment contribué à réduire ce genre de « réflexe de honte », qui ne devrait même pas exister car il y a simplement des choses à faire et des choses à ne pas faire, et ça ne sert à rien de se sentir coupable, ce qu’il faut, c’est agir et expérimenter, même un peu au hasard, et surtout ne pas rester dans l’immobilité et la « surprotection aveugle ».

Même avec les meilleures intentions, car en réalité les effets sont désastreux.

L’idée qu’entrer dans un centre commercial (par exemple) serait « mauvais pour l’enfant autiste », car « il souffrira probablement » ou « il y aura probablement des problèmes », est une idée erronée.

Ce qui est mauvais, c’est l’exclusion, c’est le fait d’interdire les choses ou de s’interdire soi-même, parce que c’est le meilleur moyen d’entraver l’évolution.

Bien sûr, quand nous ferons ces « expériences », il y aura des difficultés et des problèmes, c’est certain : et alors quoi ? Ce n’est pas si important, car cela permet à l’évolution d’avoir lieu.

Ceci est toujours préférable à éviter toute situation potentiellement problématique, l’évitement qui revient à condamner votre enfant à vivre dans un « cocon », où il ne pourra jamais apprendre l’autonomie, et surtout en prenant le risque que ce cocon devienne une coquille incassable à l’âge adulte.

En bref, la surprotection est vraiment une chose dangereuse.

Il est toujours possible de faire beaucoup de choses, tout en gardant une sécurité de base.

On ne peut pas en même temps avoir l’absence de risques ou de problèmes « sociaux » (c’est-à-dire une vie séparée du monde), et en même temps attendre de son enfant qu’il évolue, qu’il apprenne à vivre en société, à acquérir de l’autonomie : ce n’est pas possible, c’est une simple question de logique.

6.2. L’environnement matériel / La nécessité de réduire ou d’éliminer les « portées sensorielles » (en Français : « atteintes sensorielles »)

Comme pour les « portées mentales » ou les « problèmes d’origine sociale directe », il est vraiment essentiel de comprendre les « portées sensorielles », qui sont généralement des « problèmes d’origine sociale indirecte », c’est-à-dire que ces atteintes sensorielles résultent de nuisances matérielles (bruit, chauffage, climatisation, obstacles à la protection sensorielle, coups ou « agressions tactiles », lumières ou odeurs…) qui sont créés par l’environnement social (ou socio-généré).

En bref, ces nuisances sont artificielles, c’est-à-dire qu’elles ne proviennent pas de la nature. Et en général, ils sont inutiles et absurdes.

Je pourrais entrer dans les détails sur ce sujet, en fournissant des exemples et même des démonstrations, mais cela prendrait trop de temps ici.

Après tout, c’est un rapport sur un camp d’été, pas une thèse sur l’autisme, et je ne peux pas écrire tout ce qui devrait être écrit (même si c’est si important).

Et de toute façon, en fait, dans ce camp d’été inclusif, je pense qu’il n’y avait PAS de portée sensorielle (ce qui n’est pas le moindre des avantages).

Je pense que cela est dû au fait qu’il se déroulait dans l’environnement naturel: selon « mes théories », la nature est harmonieuse et ne peut pas produire ces « portées sensorielles ».

Je pourrais expliquer ces choses plus en détail, mais vous pouvez aussi en savoir plus en lisant les « explications sur l’autisme selon l’Organisation diplomatique de l’Autistan », qui présente la notion de « référentiel naturel » (cf. autisme) et de « référentiel artificiel » (cf. « non-autisme »), qui est en fait la base pour comprendre « mes théories » ou mon approche, qui ont sans doute été vérifiées dans la pratique lors de ce camp d’été et il est dommage que si peu de gens s’y intéressent. des idées, qui seraient si bénéfiques pour toute personne autiste dans n’importe quel pays.

Merci d’avoir lu.

Ce chien, que nous ne connaissions pas, nous a suivis jusqu’au bout même si nous ne lui avions pas demandé de le faire…
Il n’avait pas peur.
Il vient d’essayer 🙂

C’est la liberté.
C’est la Nature.
C’est ce dont les personnes autistes ont besoin.