3.7. Nurzhan
Il n’y a pas de photos ni de vidéos, car la famille ne l’a pas permis.
3.7.1. Le premier jour
Le cas de Nurzhan est très différent des autres.
C’était un petit garçon très faible et fragile, l’air plutôt malheureux.
Il n’avait que deux intérêts : sauter d’une chaise (ou de toute autre chose haute), et lancer de petites pierres.
En d’autres termes, il avait une sorte d’« intérêt pour la gravité » et je n’avais pas assez de temps pour chercher la raison.
C’était très difficile de le faire faire autre chose, d’écouter ou de suivre quoi que ce soit.
Nous savions que sa mère l’avait soumis à la « méthode Skorvtsova » en Russie, consistant à faire des centaines d’injections…
Ce garçon souffrait évidemment.
La première nuit, il a soudainement beaucoup pleuré et Zhanat a réussi à deviner qu’il avait faim.
Le deuxième jour, nous avons eu une expérience très intéressante.
3.7.2. L’astuce du compte à rebours
Il était dehors, ramassant et jetant de petites pierres dans le sentier, comme d’habitude, et nous voulions qu’il revienne à l’intérieur. Il a dit quelque chose signifiant qu’il voulait jouer à nouveau pendant deux minutes.
Étant moi-même autiste, j’ai fait ce que je fais habituellement dans de tels cas : je l’ai pris au mot…
J’ai immédiatement réglé un compte à rebours de 2 minutes sur mon smartphone, et je lui ai montré et lui ai expliqué que quand il s’agit de zéro, il doit suivre sa promesse d’entrer.
J’ai dit quelque chose comme: OK, vous avez le droit à une « extension » (du temps), pour jouer pendant 2 minutes, et nous vous attendrons (au lieu de vous forcer tout de suite), MAIS l’accord est qu’après 2 minutes, vous entrerez (sans autres discussions). (Bien sûr, cela a été traduit et simplifié, en russe.)
Au début, il ne semblait pas vraiment faire attention, mais nous avons continué à lui expliquer tout le temps, en lui disant combien de temps il restait.
Il était entouré de 3 ou peut-être 4 personnes, toutes lui disant gentiment qu’à la fin du compte à rebours, il devrait partir.
J’ai remarqué que lorsqu’il restait moins de 30 secondes, il devenait difficile pour lui de continuer à jouer à lancer ses pierres, il avait parfois l’air d’hésiter, comme si c’était un non-sens, et il concentrait de plus en plus son attention sur nous et sur le smartphone.
Quand j’ai approché les 15 secondes, j’ai fait le vrai compte à rebours avec la voix, et son instructeur a clairement indiqué en russe qu’il ne restait que 10 secondes, 5, etc.
Et… quand j’ai dit ZÉRO, on a vraiment vu une sorte de « petit miracle » : il a soudainement laissé ses pierres, s’est levé, s’est dirigé vers la maison (où il devait aller), et s’y est immédiatement promené, presque comme un robot mais aussi très spontanément, sans aucune hésitation ! Nous étions tellement étonnés, que nous étions plutôt « pétrifiés » (d’habitude, c’était si difficile de lui faire suivre n’importe quel ordre !), et pendant quelques secondes, nous n’avons même pas eu le réflexe de le suivre… Zhanat me regarda avec « les yeux grands ouverts », et sa bouche était également ouverte, mais elle était sans voix… Comme moi…
Je pense que ce « succès » est le résultat de deux choses : nous avons réussi à « transférer » son attention de son jeu vers autre chose (presque comme avec « hypnotiser », car nous étions nombreux, autour de lui, déterminés, et répétant toujours la même chose), mais aussi un « mécanisme autistique » a été utilisé : il a *promis* quelque chose. Il a planifié quelque chose dans sa tête, alors il a *dû* le faire. C’est typiquement autiste et je le sais bien. Les deux choses étaient nécessaires, car si nous n’avions pas rappelé la « promesse » ou le « deal », il l’aurait très probablement oublié après 10 secondes ou avant.
3.7.3. Le problème de l’approche médicale par les parents
Après 3 jours, sa mère est venue, et nous avons parlé de la situation, avec elle, Zhanat et l’instructeur.
Elle ne semblait pas impressionnée ni intéressée par le « petit miracle ».
J’ai dit que c’était « encourageant » et que j’aimerais essayer de faire plus d' »expériences », et je lui ai demandé si elle acceptait de quitter son fils pour plus de jours, mais elle a immédiatement répondu un « NIET » fort et clair, me regardant comme si j’étais quelqu’un de mauvais ou un peu dégoûtant…
Depuis le début, nous n’avons pas été en mesure de comprendre le comportement de cette mère.
J’ai gentiment dit que c’était dommage, que tous les enfants bénéficiaient du camp mais que cela prend un certain temps, mais elle a expliqué qu’elle n’avait « pas le temps » et qu’elle préférait ramener son fils chez le médecin, qu’elle devait aller en Russie avec lui pour le traitement Skorvtsova à nouveau, de telles choses…
Nous avons donc dû voir cette femme et son fils quitter les lieux et refuser même de tenter notre aide.
Et quand il est parti avec elle, Nurzhan a beaucoup pleuré.
Je pensais que c’était un signe que nous avions raison.
Et elle était un peu gênée (et de toute façon elle était méfiante et pas à l’aise depuis le tout premier jour), mais quand j’ai pensé aux souffrances de ce pauvre garçon, et que c’était sa vie habituelle, je ne pouvais pas penser à sa mère; Je me sentais seulement très triste pour lui.
Je ne comprends pas…
Ajouté en 2021: Même des années plus tard, je ne peux pas m’empêcher de pleurer en pensant à ce pauvre petit garçon, et malheureusement Zhanat m’a dit que sa situation est encore pire maintenant.
Les gens ont des solutions (ou le début des solutions) sous le nez, mais ils ne veulent pas essayer, et ils préfèrent des choses qui sont visiblement désastreuses…
Il s’agit d’un problème classique (et très destructeur) avec « les gens qui savent mieux » (mais je ne développerai pas ce sujet ici car il est en dehors du cadre de ce rapport).