1. Explicações preliminares
Você pode pular esta parte “teórica” (a seção 1) se você achar muito abstrata ou às vezes muito “pessoal”, ou se você só quer saber como era o acampamento de verão, indo para a seção 2.
Mas se você quer entender melhor o autismo, é recomendável lê-lo (o que você pode fazer depois).
1.1. Sobre o Autismo
O autismo não é uma doença, mas uma diferença natural.
As pessoas autistas têm uma experiência de vida mais pessoal, original e única.
Nos sistemas hipersoculares sofisticados e hiperconectados de hoje, os autistas estão sofrendo.
Seus comportamentos incomuns são percebidos como “problemas”, e quando as pessoas tentam interagir com eles ou ajudá-los, muitas vezes eles fazem isso sem entender os pensamentos autistas, ou – pior – eles acreditam que, de qualquer maneira, estes são errados ou mesmo doentes (ou loucos etc.), o que faz com que os autistas sejam “engrandecidos” e irritados (o que também é percebido como “problemas”, dado que as pessoas não autistas não entendem os “mecanismos”, e que não acham que devem tentar fazê-lo).
Durante séculos (e provavelmente muito mais), houve inventores e artistas autistas e grandes “pensadores” originais que enriqueceram a sociedade.
A normalidade e a “colagem social” não melhoram a humanidade, mas levam à perda de sua humanidade. (Veja também NatDef.org)
Sou autista e tenho uma boa compreensão do autismo.
Isso pode ser verificado durante este acampamento de verão, por exemplo.
Também fui um dos 20 membros do Grupo Diretor para a Recomendação de boas práticas para adultos autistas,realizado pela Haute Autorité de Santé (Alta Autoridade sanitária) da França. (Renunciei depois de 2 anos porque discordava de suas maneiras hipócritas e enganosas.)
Você pode ver a última linha sem cortes nesta imagem (clique para ampliá-la)) ou encontrar meu nome (Lucas) com “Ctrl-F” na Recomendação.
Nota:
Ao tentar encontrar este documento em uma melhor qualidade (como sempre há pessoas que têm dúvidas – e elas têm o direito), não o encontrei, mas por outro lado encontrei um relatório de uma reunião do Grupo Diretor (que menciona meu nome na lista), e também vários resumos escritos de minhas explicações (escritas ou orais), que foi um bom exemplo das “acomodações razoáveis” que preciso (independentemente das dificuldades de outra natureza com o HAS, relacionadas ao lobby e algumas manobras enganosas).
Aqui estão eles (apenas em francês):
20150911 HAS-ANESM Compte-rendu validé par les présidents
20161201 HAS-ANESM Synthèse contribuição Eric Lucas 20160620
HAS-ANESM Synthèse entretien téléphonique du 20 juin 2016 Lucas 20160527
HAS-ANESM Synthèse entretiens téléphoniques Eric Lucas 14062016 20160511
HAS-ANESM Synthèse Eric LUCAS
Eu também notei que partes das minhas frases tinham sido copiadas na Recomendação oficial (e especialmente no que diz respeito aos “princípios fundamentais”). Isso é fácil de provar, pois corresponde a e-mails que enviei (caso alguém ainda tenha dúvidas).
Também tenho e-mails do HAS explicando como minhas explicações foram úteis.
Há também esta carta de gratidão enviada pelo Diretor de Saúde Mental da OMS (Organização Mundial da Saúde) – a quem não perguntei nada – após dois dias de reuniões em Genebra, que diz (assim como a HAS) que eles apreciaram minhas explicações, que são “muito úteis”.
E se você ainda não acredita em mim, basta ler todo o artigo presente (e assistir aos vídeos), e você decidirá sozinho se você achar “interessante e útil” 🙂
1.2. As necessidades dos autistas
1.2.1. Que o ambiente social leve o autismo em conta corretamente
Quando colocados em um ambiente social (incluindo edifícios ou outras criações sociais que não estão levando em conta o autismo corretamente), os autistas geralmente sofrem de muitos detalhes ou inconsistências prejudiciais que estão “prejudicando” sua sensibilidade e sensibilidade especial. Isso é feito através do sistema neurológico (que gerencia as “interfaces” entre a mente e o corpo, e entre o corpo e o resto do mundo) ; é por isso que o autismo é muitas vezes percebido como “neurológico”.
A inconsistência, o absurdo, a feiura, as agressões sensoriais e outros “detalhes” dolorosos não são percebidos (e, portanto, não compreendidos) pelos não autistas, porque seu sistema neurológico e seu sistema de pensamento são “aproximativos”, e condicionados desde a primeira infância a “aceitar” ou “acreditar” e fazer “arranjos” com coisas que não são verdadeiras, ou que são prejudiciais.
É por isso que eles não têm o “reflexo” para tentar melhorar os sistemas e ambientes artificiais que eles criam, para encontrar os compromissos corretos para as pessoas mais sensíveis e frágeis, o que seria fácil de fazer e que seria benéfico também para eles (como por exemplo, no caso do superaquecimento insano no inverno, ou de um ar-condicionado definido para 18°C quando está 40°C fora, o que é estúpido e absurdo, mas extremamente comum).
Por exemplo, não é necessário ser autista para “sofrer” de formulários estúpidos (documentos) ou regulamentos; mas para os autistas, é ainda pior: qualquer coisa vista como “incoerente” ou “injusta” ou “não verdadeira” será automaticamente rejeitada por nós, o que geralmente nos exclui da sociedade, gerando uma “desvantagem” (por causa do fato de ser mais “hétero” do que as pessoas “normais”) ou uma “deficiência” (ser “incapaz” de aceitar mentiras para verdades, ou ver que uma maçã é obviamente o símbolo de um computador porque é o símbolo de uma cidade, porque é o símbolo de uma cidade, ou ver que uma maçã é obviamente o símbolo de um computador porque é o símbolo de uma cidade, porque é o símbolo de uma cidade, ou ver que uma maçã é obviamente o símbolo de um computador porque é o símbolo de uma cidade, porque é o símbolo de uma cidade, ou ver que uma maçã é obviamente o símbolo de um computador porque é o símbolo de uma cidade, porque é o símbolo de uma cidade, ou ver que uma maçã é obviamente o símbolo de um computador porque é o símbolo de uma cidade, porque é o símbolo de uma cidade, ou ver que uma maçã é obviamente o símbolo de um computador porque é o símbolo de uma cidade, porque é o símbolo de uma cidade, ou ver que uma maçã é obviamente o símbolo de um computador porque é o símbolo de uma cidade, porque é o símbolo de uma cidade, ou ver que uma maçã é obviamente o símbolo de um computador, porque é o símbolo de uma cidade, porque é o símbolo de uma cidade, ou ver que uma maçã é obviamente o símbolo de um computador, porque é o etc.).
Sendo os primeiros a sofrer dos defeitos dos sistemas vagos, preguiçosos e muitas vezes, as pessoas autistas podem ser vistas como as luzes de alerta de um sistema social global que está provando a cada dia um pouco mais estar doente e perigoso (ilusão, guerras, terrorismo, destruição do planeta etc.).
1.2.2. Aprender a gerenciar as maneiras “não-autistas” (sociais)
“Em um mundo perfeito”, os autistas seriam deixados em paz, e respeitados, como você respeita uma pessoa cega quando você vê uma bengala branca, sem pensar que ela está “doente” e sem ousar julgar sua vida espiritual interior. De fato, afinal, por que devemos ser forçados a ser “sociais” e a “comunicar” o tempo todo, como “máquinas sociais” ?…
Mas no mundo de hoje, a “ditadura social” e o “normalitarismo” são tão fortes e em todos os lugares, que nossos sofrimentos são demais e que precisamos fazer, por nós mesmos, uma “adaptação mínima”, precisamos aprender o básico dos modos não autistas e “truques”, a fim de evitar serem vítimas, e para encontrar um lugar dentro dessa sociedade “super-social”, ou pelo menos um lugar em algum lugar na fronteira, como eu fiz.
É por isso que é indispensável “aprender não-autismo”, como aprender uma segunda língua.
1.2.3. Ter nossas peculiaridades autistas respeitadas, e nossas qualidades especiais incentivadas
Mas quando um autista aprende não-autismo, ele (ou ela) não deve ter uma “lavagem cerebral” que tentaria “apagar” suas características (dela) autistas. Como quando você aprende inglês, você não precisa “esquecer” sua língua nativa, que continua útil “em seu próprio mundo” (seu país), e que está mais perto do seu “você real”.
Simplesmente porque ele é diferente e “original” (“muito único”), qualquer autista tem “qualidades especiais” que são seus pontos fortes pessoais e que devem ser encontrados e desenvolvidos, em vez de tê-los sendo ridicularizados e dissuadidos.
É possível encontrar o equilíbrio certo entre “adaptação social mínima”, e “manter e respeitar a própria personalidade e mentalidade especial autista”. Como se algumas pessoas são bilíngues.
Para saber mais, você pode ler:
– o texto do ” Discurso do Autismoalmaty“;
– as ” Explicações sobre o autismo, pela Organização Diplomática Autistan“.
1.3. Sobre a Aliança Autista
Criei esse conceito no ano passado, depois de perceber que as relações sociais são muito “poluídas” e pouco eficientes, mesmo quando as pessoas são de boa vontade, por causa de um problema muito grande: o “não entendimento”, problema que se deve ao fato de que as pessoas estão aderindo a “pequenas caixas sociais” e com muito medo de explorar outras “caixas”.
Esse problema está afetando :
– Os diferentes grupos não autistas entre si (ver os conflitos e guerras e destruições e todas as outras estupidezs) ;
– As pessoas que querem ajudar os autistas (especialmente se eles acreditam que os “pensamentos autistas” são “doentes”, o que faz com que eles nunca vão mesmo querer entendê-los) ;
– E até mesmo a maioria dos próprios autistas, porque, em geral, eles vivem “em sua bolha” e eles nem sequer desejam estar envolvidos na “bagunça ao redor”.
Eu acho que não só eu sou “autista”, mas também eu tenho uma capacidade especial adicional que me permite “viajar” entre os países, as “caixas sociais”, as mentalidades, etc.
Não é difícil para mim entender não-autistas e autistas (na maioria dos casos), então por que não fazer algo útil, tentando fazer “pontes” e reduzir mal-entendidos, confusões, exclusões e sofrimentos desnecessários?
Então a ideia é encontrar outros autistas como eu, e também, é claro, todos os tipos de pessoas não autistas que querem tentar a experiência de serem aconselhados pelos autistas, a fim de “fazer melhor” com a população autista.
Este é o objetivo principal, mas acho também que os “espíritos livres” como eu podem ser úteis para ajudar grupos não autistas a se entenderem juntos. Na verdade, é fácil para mim, porque eu não pertenço a nenhum desses grupos, para que eu possa permanecer imparcial e realista. E eu posso ver as “camadas sociais artificiais” em que elas são “coladas”, e que elas não podem ver. Isso pode ser um objetivo secundário para a Aliança Autista.
Então, desde o ano passado, viajo pelo mundo e colaboro com várias organizações de autismo.
É assim que, depois de ser convidado para a Rússia para explicar como consegui superar muitas das minhas “dificuldades autistas”
(e onde eu poderia fazer
várias pequenas apresentações), entrei em contato com a organização dos pais “Ashyk Alem” em Almaty, a capital econômica do Cazaquistão, e depois, com o Pioneer Mountain Resort.
1.4. Fevereiro 2016 em Almaty
Zhanat Karatay (um dos co-fundadores da Ashyk Alem, e diretor e proprietário da Pioneer), é mãe de um menino autista, Alibek, que foi premiado por uma organização de autismo no Canadá no ano passado.
Ele foi um autista não verbal por vários anos, mas ela conseguiu fornecer-lhe uma “educação bem sucedida”, por exemplo, envolvendo-o em muitas atividades e viagens, com crianças “normais”, e permitindo que ele realizasse suas paixões (ele faz curtas-metragens com personagens de argila de modelagem, e eu os acho realmente impressionantes e agradáveis (e engraçados)).
No Canadá, ela viu uma imagem positiva do autismo.
Então, quando eu a conheci e expliquei minha visão sobre o autismo e como eu consegui também, do meu jeito, ela não foi difícil de convencer e ela sabia que eu estava certo; ela me ouviu dizendo coisas que ela suspeitava, mas não se atreveu a realmente pensar antes, e tornou-se muito óbvio que há outras maneiras de considerar o autismo, do que as crenças ou conceitos habituais de “doença” ou “tragédia”.
1.4.1 Esqui adaptativo
Zhanat me convidou para seu pequeno resort perto da cidade de Almaty, chamado “Pioneer Mountain Resort”, e eu experimentei esquiar.
Escrevi um pequeno texto descrevendo os benefícios dessa experiência, e foi publicado neste artigo:
Os benefícios do esqui adaptado como visto por uma pessoa autista
(no Pioneer Mountain Resort)
Adicionado em 2021
Recentemente, descobri que aprendi outra lição nesta ocasião:
Esqui e coisas difíceis
Se você permite o medo e pensamentos negativos, então você é perturbado por eles, então você não pode se concentrar o suficiente na coisa a fazer, e você falha, ou cai.
Eu tinha que me adaptar totalmente (sem focar em outras coisas), caso contrário, eu cairia.
Se eu focasse na ideia “Eu não posso fazer isso, eu vou cair, com certeza”, então cedo ou tarde eu cairia, porque nesta situação muito difícil (deslizando rápido, com “surpresas”), minha mente não pode controlar meu corpo rápido o suficiente.
Eu acho que esse “princípio” funciona para muitas coisas: se você realmente acredita que não pode fazer algo, então como você pode ordenar seu corpo (ou seu intelecto) para fazê-lo? As conexões não serão criadas, é como se houvesse um “ruído ruim” arruinando a coerência da “informação” (os sinais neurológicos).
1.4.2. Conferência sobre autismo (“Discurso do Autismo almaty“)
No dia 12 de fevereiro de 2016, Zhanat organizou uma conferência para mim (eu era o único orador), onde pude explicar minha visão de autismo, que é muito diferente das “teorias habituais”.
Foi a primeira vez que pude falar muito seriamente (talvez demais) em uma conferência real sobre autismo, com pessoas preocupadas com autismo (antes disso, falei na ONU, OMS, essas coisas, não especializadas em autismo).
Não havia tantas pessoas, talvez porque os pais aqui não estão acostumados a ver autistas explicando o autismo, e eles não acreditam que seja possível, ou talvez eles pensem que não pode ser realmente sério.
Se eles acham que o autismo é uma doença, então “uma pessoa autista fazendo uma apresentação” provavelmente soa como uma “piada ruim”.
E houve alguns “profissionais” que deixaram a conferência logo depois que eu comecei, aparentemente porque eu não estava “parecendo autista” (e/ou porque eles não gostaram do que eu disse).
Os estereótipos são difíceis de combater. Mas de qualquer forma precisamos tentar, e começar com alguma coisa.
Infelizmente, as “crenças médicas” ainda estão envenenando o autismo, impedindo que os pais acessem uma verdadeira compreensão do autismo.
De qualquer forma, esta conferência foi muito importante e útil para mim, porque me permitiu publicar meus pensamentos e teorias sobre autismo (que são muito diferentes dos conceitos usuais), para que qualquer pessoa possa lê-la (mesmo que eu nunca tenha ouvido qualquer comentário sobre meu texto de 100 mn, como se ninguém estivesse interessado (ou “capaz de ler”), o que é realmente uma pena porque muitas pessoas querem entender o autismo e aqui eles têm a chance de fazê-lo… mas provavelmente essa falta de interesse é “normal”…).
1.5. Convite
Depois do Cazaquistão, em fevereiro de 2016, fiz apresentações e reuniões em outros países (nos EmiradosUnidos , ou no Nepal), que eram menos teóricos, mais adaptados e mais apreciados pelos pais.
Eu tinha decidido não voltar ao meu país (França), por causa de todo o absurdo social e político lá, em relação ao autismo, mas não só.
Zhanat me convidou como conselheira autista para seu acampamento de verão, e eu aceitei.
Deixei Katmandu em 27 de junho para fazer uma apresentação (sobre altruísmo e autismo) nas Nações Unidas em Genebra, em um fórum sobre voluntariado, no dia 29.
Embora não houvesse relação entre a organização desta conferência e meus novos amigos do Cazaquistão, ela ocorreu na “sala cazaque” do Palais des Nations em Genebra (que é característica por sua decoração cazaque, e que eu acho também a mais bonita e a sala de conferência mais moderna de lá).
Isto é o que chamo de “consistência” 🙂
(Nota corretiva de 2021: Ao atualizar este relatório, vejo que em maio de 2016 uma sala de conferência foi reformada e inaugurada, a futurista “Emirates Room“, que é sem dúvida muito melhor.)
No dia 30 voltei para Almaty e a primeira “temporada” de 10 dias com as crianças começou no dia seguinte.