– Tima, segunda página-

3.6.4. Participação nas “atividades normais”

Durante os primeiros 3 dias de “tempo de adaptação”, “seu instrutor” conseguiu pouco a pouco “gentilmente forçá-lo” a fazer como as outras crianças, a participar de quase todas as atividades (o que às vezes era difícil, porque ele era muito fraco, e não estava acostumado a nenhum esforço físico, mesmo muito leve).
Por exemplo, ele teve que aprender a fazer os “exercícios de ginástica” pela manhã, o que foi realmente difícil no início (era como se você tentasse forçar um gato ou um cão a fazer isso, sem quase nenhum resultado, nem atenção nem interesse).
Na verdade, era claro que era impossível para ele entender o interesse em fazer tais exercícios (e nem sequer tentamos explicá-lo), daí, como eu explico normalmente, se não há “justificativa”, então ele não pode realmente “permanecer no cérebro autista”.
O que parece lógico, e até mesmo “um mecanismo seguro”, eu diria.
Mas Tima parecia entender que esses exercícios eram importantes e esperados dele, e finalmente ele conseguiu fazê-los rapidamente, com melhorias que eram realmente perceptíveis todos os dias.

04/08:

8h40 – Primeira manhã depois de dormir no acampamento para Tima, em 04/08.
Seu instrutor dedicado estava sempre atrás dele, e às vezes ajudando-o para os movimentos.
Ele parece muito feliz com o que fez, e é apenas sua primeira manhã…
(Arthur caminha calmamente e quase seriamente, o que muito diferente de seu primeiro dia. Você pode se lembrar do primeiro clipe no balanço, quando ele estava falando sozinho. E durante a primeira caminhada, tivemos que segurá-lo pela mão o tempo todo, dado que ele estava correndo em qualquer lugar.)

Ele também foi várias vezes com os outros em trekking na montanha, e notei, nas fotos e quando ele estava de volta, que isso o fazia “mais presente, mais conosco”, e que quando ele estava cansado após o esforço físico, ele estava se comportando “mais normalmente”.

9h35 – Antes de caminhar.
(Você pode notar também que Arthur (à direita) é muito calmo e ele não corre e fala o tempo todo como um mês antes, durante seus primeiros dias.)
Eu não fui com eles, porque fui ao centro da cidade com Zhanat para receber a primeira bandeira material de Autistan.

(Clique para ampliar)
4 de agosto de 2016: a primeira bandeira do Autistan,no escritório da empresa que imprime as bandeiras.
Este é um momento histórico 🙂
Lembro que estava passando a maior parte do meu tempo trabalhando no meu computador sobre Autistan e autismo em geral, e que eu estava apenas “monitorando” o que estava acontecendo no acampamento de verão “à distância”, exceto, é claro, quando me pediram conselhos ou ajuda, ou quando eu queria tentar coisas mais específicas ou personalizadas com algumas crianças, como por exemplo aqui com Tima.
Eu tinha acabado de terminar esse projeto, tendo modificado-o depois de pedir a opinião de pessoas autistas em vários países (inicialmente era apenas azul e branco, o que não era tão bom).
E Zhanat ajudou com a fabricação, dado que ela sabia onde fazê-lo.

Costurar a primeira bandeira impressa na fábrica
🙂 Na verdade, era uma amostra que eles tinham feito, para que eu pudesse verificar a qualidade da impressão e a natureza do material.
(Você pode clicar para ampliar a imagem ou ver o artigo sobre a Bandeira aqui.)

(Foto tirada por instrutores e enviada para mim)

19h33

21h30

Arthur e Tima 21h36

21h54

Aqui, ele se prepara para dormir. Ele parece muito alegre.
Pergunto-lhe como ele está, e ele diz algo (uma palavra, repetido) que eu não entendo. Então desejo boa noite a ele.
(Havia um instrutor ao meu lado (que você pode ouvir indicando a toalha para Tima), mas eu acho que ele não sabia como traduzir essa palavra).
Neste vídeo você pode ver que a bolsa de Tima é azul, mas quando ele chegou ele estava carregando uma bolsa vermelha muito menor, e sua irmã estava carregando a bolsa azul, talvez porque ela achava que era muito pesado para ele.
Observamos que no início ele tinha dificuldades para carregar coisas (mesmo as leves).
Era como se tudo tivesse sido feito por ele, em seu lugar.

21h56 – Serenidade 🙂

05/08:

10h32 – Em frente à “casinha na montanha” (pertencente ao Pioneer Mountain Resort)

Tima e Arthur

10h45 – Tima mostrando a primeira bandeira física de Autistan,feita no dia anterior

10h51 – Tima entrando naquela casa misteriosa, depois que finalmente conseguimos destrancar a porta.
O sistema de bloqueio (muito especial e inteligente) é mascarado nesta foto, por razões de segurança.
Esta porta não estava aberta há anos, e levamos cerca de meia hora para abri-la.
Como acontece com os autistas, se você tentar forçar as coisas, e fazê-lo de uma maneira “normal” ou “como de costume”, não funciona em tudo, ele permanece fechado ou bloqueado.
E foi isso que fizemos durante a primeira parte de nossas tentativas.
Então, tivemos que pensar, e usar essa “chave” (ou essa ferramenta especial) de forma adaptada, fazendo vários testes para tentar entender como o sistema funcionava, ou seja, qual era o “mecanismo oculto por trás”.
Assim como com pessoas autistas.
E através da perseverança e várias tentativas, finalmente descobrimos 🙂
Uma coisa é certa: que não havia uma maneira “normal” de abrir aquela porta.
E que este sistema foi projetado de forma muito diferente dos “sistemas normais”.

Descobertas…
Não havia tesouros escondidos, mas essa pequena “aventura” ainda era bastante inesperada em uma caminhada na montanha.
E as crianças podiam ver que era genuíno, considerando quanto tempo levamos para abrir a porta.
(Zhanat me deu a chave especial (ou “ferramenta”), propondo que eu tentasse entrar, para que eu pudesse ter uma ideia melhor do interior desta casa, para um projeto da primeira “Embaixada Autistan nas montanhas” (ou mesmo um “refúgio para os autistas”, se um dia pudéssemos encontrar os meios para renová-la (como não é muito atraente como ela é), e reinstalar a eletricidade).

20h54

06/08:

Naquele dia, começamos a ideia que eu tinha, que era fazer tima acostumada a fazer coisas que eram “concretas e úteis” (e difíceis para ele), colocando a mesa no restaurante.
Veja o próximo capítulo (“3.6.5. Arrumando as mesas da sala do restaurante”).

07/08:

Estas fotos são da manhã de 07/08.
Você pode ver que ele não precisa mais de ajuda (seu instrutor não está atrás, mas além disso, e não o observa), e que ele realmente tenta fazer o que os outros fazem (e ele faz isso muito bem para começar).
É só uma questão de hábito. Mas se você nunca começa ou tenta, faz sentido que você não saiba como fazer nada. Não é tão terrível se para uma criança autista você tem que repetir as coisas mais vezes.

O fato de ver todas as outras crianças fazendo esses exercícios todas as manhãs e que tudo o que parecia “normal e fácil” para eles, certamente contribuiu muito.
Como eu já disse, era como se lhe pedissemos para aprender em poucos dias coisas que outros aprenderam em vários anos, portanto, na verdade, ele estava progredindo muito rápido, já que ele estava começando de “muito baixo”.

Em 07/08, antes de outra caminhada.

Depois de alguns dias, as diferenças eram visíveis em muitas coisas: ele caminhava “mais normalmente” (enquanto no início, ele às vezes corria quase um pouco como um macaco); ele estava em pé e sentado mais reto e normalmente (enquanto no início, ele estava mais frequentemente em uma espécie de “posição feto”); ele tinha mais atenção e interações (olhando para nós, tentando fazer o que foi pedido); e finalmente ele rapidamente mudou e parecia mais sério e mais como um jovem adolescente, não como um “ursinho de pelúcia”.

E também, pudemos ver em seu rosto que ele estava ficando cada vez mais feliz durante esta estadia (você pode vê-lo nas fotos).

Acho que isso é graças ao fato de que não o tratamos como um bebê (o que certamente era novo para ele, mas muito bem-vindo, e interessante), e porque ele tinha os exemplos de todos os outros, para que ele pudesse (conscientemente ou não) copiá-los.
Zhanat, eu e os instrutores estávamos muitas vezes compartilhando nossos pensamentos sobre essas mudanças espetaculares, principalmente para confirmar as coisas um para o outro, para verificar se não estávamos “sonhando”.

Estávamos tirando fotos o tempo todo e eu estava constantemente enviando fotos e notícias para a irmã dele. Depois de 2 ou 3 dias, ela estava se sentindo melhor, e então ela pediu notícias apenas 2 ou 3 vezes por dia 🙂

(4 fotos tiradas por instrutores e enviadas para mim)

08/08:

Brincando com uma criança “não especial”

Carregando algo bastante pesado

(10 fotos tiradas por instrutores e enviadas para mim)

(Clique para ampliar a imagem.)
Enquanto Tima está experimentando jogos, eu também tenho “jogos” da minha idade, que consistem em estudar várias formas de anexar a bandeira muito grande de Autistan (2,26 x 1,40 m) à “casinha nas montanhas”, mas essa ideia era tecnicamente complicada e eu ainda não tinha encontrado “a ideia simples e barata que resolve tudo” (que é uma das minhas especialidades, mesmo que não seja feito “pelo livro” ou “como de costume”, o importante é que ele funcione).
Este desenho rápido – que eu fiz – é anotado em russo por um faz-tudo local a quem expliquei minha ideia.
Para este poste de bandeira, obviamente quando você tem os meios financeiros não é difícil: você “simplesmente” tem que comprar um poste de bandeira de 9 metros e fazer uma base de concreto suficientemente resistente, mas era muito caro para mim, e o que eu fiz custou apenas alguns tubos e eixos de pás, menos de 100 € (que o Pioneer Mountain Resort gentilmente pagou).
Veja o resultado no artigo correspondente sobre aquela “casinha”.

09/08:

No dia seguinte, 9 de agosto, alguns jogos pela manhã.

(Este é um certificado com o primeiro nome completo de Tima (Timurlan) escrito nele, e a palavra “massagem” aparecendo muitas vezes. Ele teve uma sessão de massagem, o que explica sua pequena viagem para a aldeia lá embaixo.)

Atento…

(As últimas 17 fotos acima foram tiradas por instrutores e enviadas para mim)
Nesta foto vemos Tima no centro, com Arthur logo atrás dele.
Além disso, ele parece ter feito um amigo, que obviamente não o rejeita.
As crianças autistas não foram “excluídas da comunidade” como de costume (que muitas vezes vem de uma espécie de “medo de não saber o que fazer com elas”).
Como expliquei no início deste artigo, bastava alertar as outras crianças, assim que elas chegaram, da presença de algumas crianças “especiais”, e dizer-lhes que elas não eram “loucas” e que não havia nada com o que se preocupar porque estávamos lidando com isso completamente (e eles puderam ver que havia até um estrangeiro (eu) especialmente para isso).
As crianças também viram que os monitores eram muito atenciosos com essas crianças especiais, como se fossem “frágeis”, de modo que a própria ideia de rejeitá-las não poderia ocorrer a elas.
E, portanto, eles fizeram o que nós adultos fizemos, ou seja, por “aceitar” com bondade e atenção, naturalmente, sem forçar a si mesmos.
E dado que as crianças “diferentes” eram (finalmente) bem tratadas e aceitas (respeitando suas diferenças), elas se sentiam bem e quase nunca tiveram uma “crise” (ou talvez apenas 1 minuto por estadia em média por criança “especial”, o que não é nada).
Portanto, é um círculo virtuoso, e, portanto, é uma inclusão “natural”, não apenas “no papel”.
Isso é muito diferente das abordagens habituais, que infelizmente se baseiam na ideia de que a criança autista é “defeituosa” em vez de “diferente”, e em que, portanto, as raras tentativas de inclusão são difíceis porque são “artificiais”, não são realmente sinceras.
Em resumo, uma das chaves para o sucesso é uma boa compreensão do autismo (ou se não entender, pelo menos respeito).
A má compreensão leva à rejeição e exclusão, e, portanto, dificuldades, crises etc., é um círculo vicioso.

Para este dia 08/09, há mais fotos (e um vídeo), que você verá no capítulo “3.6.6. Panquecas e Felicidade”.

10/08:

(7 fotos tiradas por instrutores e enviadas para mim)
Aqui, Tima parece um pouco mais “presente” do que no dia anterior. O que é lógico quando você está “naturalmente incluído”, como os outros, ou até melhor do que os outros.
Ele ainda está no centro, como Arthur.
Parece que eles organizaram uma eleição “top girls”:
(Eu não costumava ir ao prédio principal, onde muitas atividades acovam à noite, porque eu trabalhava quase o tempo todo com meu computador na sala do restaurante. E meu quarto era em outro prédio.)

08/11 (último dia de atividades para esta “temporada”):

Amizade! 🙂
Apenas 8 dias após sua chegada, a mudança foi realmente visível. Foi até impressionante!
No início, ele parecia uma criança que só pensa em se divertir no balanço e com sua argila de modelagem, sem prestar atenção ao resto ou ao que lhe foi dito, e agora ele parecia um adolescente de sua idade (13, eu acho).
Você notou que a argila de modelagem (que era onipresente e parecia quase vital para ele durante os primeiros dias) desapareceu completamente das fotos e vídeos nos últimos dias?

(5 fotos tiradas por instrutores e enviadas para mim)
Pura felicidade 🙂

11/08 – Esta é uma mensagem enviada por Bota, irmã de Tima, para expressar sua gratidão a Jean-Marc Bonifay, o (autista) presidente da associação francesa Autisme PACA que ofereceu a Tima esta estadia.
Ela escreve que ela e sua família estão muito felizes em ver, nas fotos e vídeos que lhes enviam todos os dias, que seu irmão está tão feliz, e todas essas boas mudanças.

Tima, muito calma e aparentemente feliz, sentado na minha frente (na minha “mesa”) e segurando uma bandeira de mesa de Autistan.
Eu não pedi para ele vir e sentar para pegar esta bandeira. Talvez seja a maneira dele de me agradecer pela estadia 🙂 Eu o
acho particularmente sereno nessas fotos. E também, “conectado” e talvez “perfeito”.

Arthur e Tima segurando uma grande bandeira de Autistan (1 x 1,62 m), recebidos hoje.

A seção do Tima é dividida em várias páginas porque é muito longa: clique no próximo capítulo na Tabela de Conteúdos abaixo ou na próxima página, na lista de números de páginas da Tabela de Conteúdo.