3.4. Mansur

3.4.1. Visita preliminar

Mansur, balançando

Mansur experimentando um balanço com outra criança autista

Quando Mansur veio para uma visita preliminar com sua mãe, ele ficou muito irritado porque outro garoto não queria dar-lhe seu smartphone para assistir filmes online. Mansur era aparentemente “viciado” em “Bakugan” (uma coisa de desenho animado para crianças).
O outro menino também era autista e estava bastante “fechado” e não estava disposto a se comunicar, o que certamente era incomum e perturbador para Mansur, que até chorou (com lágrimas) por um tempo (e ele disse que o menino não era gentil com ele).
Mansur geralmente não fala, mas quando precisa explicar seus problemas, ele pode fazê-lo corretamente, com palavras suficientes.
Estávamos na sala do restaurante, ele estava sentado longe, em outra mesa, de mau humor.
De repente, ele veio direto para a minha mesa, sentou-se na minha frente, e ofereceu-me as duas mãos dele, que eu peguei.
(Eu acho que ele fez isso porque eu costumo oferecer minha mão ou duas mãos quando tento me comunicar com essas crianças, e eu tinha mostrado a ele bondade desde que ele chegou uma hora antes, e aparentemente, ele já notou tudo isso).
Perguntei-lhe gentilmente por que ele chorou, e na verdade, foi difícil para mim não chorar também, então eu disse a ele “se você chorar, eu vou chorar também”. (Eu tenho uma “empatia” muito forte – especialmente quando uma criança está sofrendo).
Sua mãe estava traduzindo, e ele me disse algo como “se você chorar também, então você é como eu, e você gosta de mim”, o que foi tão verdadeiro e bastante comovente.
Eu não me lembro do resto, mas finalmente, ele conseguiu entender sozinho como abordar o outro garoto, muito lentamente e suavemente, e no final, ele estava assistindo um filme com ele (ele estava tentando ser não muito irritante, mas ele tinha que estar perto para assistir o filme, e o outro estava tentando ser não muito perturbado com isso, que era uma “situação estranha”, mas funcionou).

Mansur assistindo um filme de desenho animado no celular de outra criança autista, depois de entender por himslef como abordá-lo mais suavemente

3.4.2. O “drama dos espaguetes”

O grande problema com Mansur era o fato de que ele “podia” comer apenas espaguetes. Inacreditável, mas é verdade. Ele teria recusado tudo o resto, e ficaria muito chateado. No entanto, Zhanat conseguiu que ele se acostumasse a comer melancia. Também notei que, no final do acampamento, às vezes ele observava as outras crianças comendo “outra comida”, com grande interesse, como se ele estivesse se perguntando ou planejando fazê-lo, mas ele não o fez. As coisas levam tempo.

Durante os primeiros dias, muitas vezes ele recusou seu prato de espaguete, bastante violentamente (ele estava muito irritado e gritando). Às vezes até de longe, sem nem mesmo provar.
Sua explicação era “não é como a mãe faz”. “Não era como sempre”, ele estava acostumado com a mesma coisa há anos. O problema era que ele sabia que não era como de costume, mas não conseguia descrever onde estava o problema, ou o que estava faltando. Então tentamos várias coisas. Logo entendemos que o problema era a falta de manteiga.
E eu até entendi a razão, porque notei que ele estava fazendo algumas “construções” com os espaguetes (montanhas, crateras…) antes de comer, e ele parecia feliz em fazer isso.

Após uma pequena crise, Mansur testa a consistência da massa, após tentativas de corrigi-la na cozinha 🙂
Era necessário observá-lo e entender que ele não come apenas a massa: antes disso, ele usa para fazer algum tipo de criações pequenas ou “esculturas” (ou outros experimentos).

Então, é claro, cada vez que ele via de longe que os espaguetes não eram brilhantes, ele podia lembrar que no tempo anterior, ele não podia fazer suas “obras” (porque era muito pegajoso), e o que é mais irritante nesses casos é a sensação de que ninguém te entende, que você não é respeitado, que você é servido “massa normal” como as “crianças normais” que só podem comê-los sem qualquer “criação artística”…
Para mim, tudo isso foi fácil de entender, em segundos, porque eu tenho “boas maneiras” semelhantes (por exemplo, com o leite e o chocolate de manhã, quando eu ainda estava bebendo leite – era muito complicado, e quando eu era servido com “chocolate normal” em hotéis, era muito irritante porque não havia chocolate “sólido” dentro, então era impossível para mim fazer “minhas coisas habituais” (algo como comer e beber a mistura)).
Este é um exemplo de como um autista pode ser visto como “insano” (ele grita e fica chateado apenas olhando para um prato de espaguete a 2 metros) enquanto, na verdade, ele tem suas justificativas. O fato de essas razões serem “incomuns” ou “não normais” não significa que sejam “ruins”. E eu acho que o que foi mais irritante para ele, não foi exatamente o problema da massa, mas o fato de ser repetidamente não compreendido, tratado como “ordinário” por pessoas que nem sequer fazem um esforço para entender. É muito, muito frustrante, e quando é o tempo todo, de repente podemos ficar muito chateados por detalhes muito pequenos.

3.4.3. A história dos “exercícios de alongamento”

Escrevi o seguinte texto, logo após os fatos, a fim de poder entender com precisão como “as coisas funcionam”.

Nesta manhã, houve um pouco de dificuldade com uma criança autista (Mansur) : ele não queria fazer os exercícios matinais de alongamento, pela primeira vez. Ele estava gritando.

– Zhanat o trouxe (gentilmente) em uma sala que não continha nada de distração (isso é importante).
– Eu vim e sentei na frente dele, sério, mostrando que estava preocupado e um pouco decepcionado com o comportamento dele.
– Como ele tinha alguma estima por mim (dado que eu já tinha entendido e ajudado várias vezes), ele, portanto, teve uma atitude atenta.
– Ofereci minha mão e ele pegou.
– Perguntei por que ele não queria fazer os exercícios.
(Zhanat traduzido. Ele fala, não muito, mas quando insistimos ele consegue dizer seus pensamentos com detalhes suficientes, expressando as coisas-chave ou problemas.)
– Ele disse que já fez esses exercícios.
– Eu entendi que ele não vê o ponto (o uso disso), então ele acha que não é lógico, “injusto”, mesmo estúpido, então ele tem o “direito” de recusar isso.
(Este é um raciocínio autista muito clássico, e eu mesmo faço o mesmo. Tive problemas com matemática quando era jovem, porque ninguém me mostrou que pode ser útil, por isso fui “bloqueado” pela minha “justiça autista interior”).
– Então eu tive que encontrar uma razão, algo lógico, útil, para remover esse bloqueio.
– Eu disse a ele que ele tem que ser forte para ser um homem mais tarde.
– Ele disse que não quer ser adulto, prefere ser criança. (E aqui também, eu poderia obtê-lo, já que eu estava pensando o mesmo na mesma idade).
– Ele tirou a mão da minha (suavemente), e ele se afastou no banco, 50 cm à direita. Mostrei que aceitei a decisão dele (não fiz nada para mantê-lo na minha frente, nem para pedir a mão).
– Depois levei um tempo pensando, mostrando que tinha um problema com isso, e que não sabia como resolvê-lo por enquanto. Fui sincero com ele, tentando ser “conectado” com ele.
– Nós discutimos, Zhanat e eu, na frente dele, em inglês, que ele não conseguia entender, mas ele provavelmente podia sentir que a situação era importante para nós. Fomos muito gentis com ele. (Ele foi gentil também. Ele fala gritando um pouco só quando diz que não gosta de nada).
– Então, enquanto conversávamos, ele se levantou e nos explicou que seu sonho é dirigir um carro, um belo carro vermelho.
(Provavelmente quando mencionamos a “idade adulta”, isso fez uma conexão em seus pensamentos, sobre isso).
– Eu também fiz “conexões” na minha mente, e eu imediatamente disse que, para dirigir um carro, ele tem que ser um homem, um homem forte, e eu mostrei (em breve) algumas coisas com meus dois braços e ombros (você sabe, como quando os adolescentes querem mostrar seus músculos) (eu estava totalmente vestido).
– E ele começou a mover os ombros um pouco como eu, como se estivesse testando, e com uma expressão de interrogatório.
– Eu vi que ele parecia de bom humor sobre isso, e eu imediatamente pedi para ele ir no meio da sala, a um metro de distância, e Zhanat entendeu que eu queria que ele começasse os exercícios.
(Fizemos isso rapidamente : levou talvez de 10 a 15 segundos antes do momento em que ele começou a mover os ombros, e quando ele começou a fazer os exercícios : isso, a fim de manter seu foco nisso, e para evitar permitir-lhe a possibilidade de “decidir” (sim ou não)).
– Então ele fez todos os exercícios muito bem, mostrado por Zhanat.
(Eu fiz isso também, para mostrar a ele que é normal e bom.)
– Então nós o parabenizamos, e eu disse a ele que estamos felizes e orgulhosos dele porque ele é tão bom no campo, porque ele faz alguns esforços para ser adaptado e vemos melhorias todos os dias (o que é verdade) ; e eu tentei explicar-lhe que esta era a razão pela qual não queríamos um “fracasso” ou uma coisa ruim com ele, dado que todo o resto era tão perfeito.
(Eu não sei se ele entendeu, porque era bastante difícil explicar e traduzir, mas de qualquer maneira todo mundo estava feliz que ele fez o que tinha que fazer, e era visível que ele estava feliz também).

Nesta história, o importante era que tínhamos que lhe dar uma razão, uma justificativa para fazer o que pedimos a ele para fazer. E também oferecemos a ele a possibilidade de tomar sua própria decisão de fazê-lo, uma vez que ele tinha os elementos necessários.

Quando perguntamos por que ele não queria, sua posição era dizer “Por que eu deveria fazer isso?”. Tivemos que encontrar uma resposta certa, justa e verdadeira.

Os autistas são muito lógicos e têm um grande senso de justiça.

Isso porque eu sei disso (ser autista mesmo), que eu tenho sido capaz de resolver esse pequeno problema.

Mas provavelmente não é necessário ser autista para fazê-lo, se você tentar pensar e se comportar como eu fiz neste exemplo.
Ser lógico e “conectar- se” suavemente com o pensamento da criança, para tentar obter seu ponto de vista.
Não é tão difícil, você tem que pelo menos tentar. Mesmo que você não adoe tão bem da primeira vez, tente de novo, e pouco a pouco, os resultados estão chegando.
A “solução ruim” é não tentar nada, não mudar nada, ou, pior ainda, “julgar” a pessoa (de forma negativa, já que as pessoas não as entendem e como “não somos normais”…).

Finalmente, na noite anterior à manhã de partida, quando sua mãe e seus dois irmãos vieram buscá-lo para voltar para casa, todas as outras crianças o cumprimentaram e o abraçaram, um após um, e era visível que ele gostava. Ele até parecia um pouco orgulhoso de ser considerado como alguém tão importante para ser recebido por todos.

3.4.4. A argila de modelagem (e a vida no acampamento)

Ele também estava muito interessado em modelar argila, e ele começou a fazer seus “heróis”: Batman, Superman, e finalmente… Bakugan!
Notei que para esses 3 caracteres, ele usou as 3 “cores RGB” (Vermelho, Verde, Azul) que são as cores primárias produzindo a luz branca (em computadores, TVs…).
Esses detalhes e outros estavam completamente de acordo com minhas teorias sobre “harmonia” e “coerência” da mente autista, como explicado no dia 12 de fevereiro (conferência em Almaty).

Aqui, Mansur cria 3 “super-heróis”, e tento falar com ele, com as poucas palavras russas que sabem.
Ele provavelmente estava falando muito melhor do que eu em russo, mas de qualquer forma sua língua primária era cazaque (que é muito diferente do russo), e na verdade minhas dificuldades foram úteis para reduzir o problema da “superioridade” dos adultos e/ou das pessoas não-autistas, que as crianças autistas podem sentir, mais ou menos.

Ele também estava hesitando em usar amarelo (que é o oposto do azul, com o qual ele começou).
Eu teria feito exatamente o mesmo. (Eu odeio amarelo, e eu amo azul, como muitos autistas.)
Ele não socializava muito com as outras crianças, mas como ele quase sempre fazia boas criações em argila de modelagem, senti que ele tinha o “direito” de ficar quieto, de ficar em paz.

Aqui, Mansur teve um problema (não me lembro qual), e estava tentando entender a causa.
Você pode ouvir Zhanat (à direita) e também, um pouco mais tarde, o voluntário dedicado a Mansur (à esquerda), que estava falando melhor no Cazaquistão (Mansur poderia entender muito melhor a língua cazaque do que o russo).
Ele não quis responder, então eu tentei outra “estratégia”: em vez de focar nas nossas perguntas e um “problema”, pedi para perguntar o que ele gostaria, o que era o desejo atual.
E ele respondeu que não queria responder. Então… que era desejo…
E eu pensei que ele tinha o direito de ser deixado em paz, então saímos do quarto dele, o que poderia mostrar-lhe que ele era respeitado. E isso foi útil para outras relações.
Talvez com uma abordagem diferente teria sido possível fazê-lo falar e explicar seu problema.
De fato, enfrentando 3 pessoas falando 3 línguas diferentes, e todas elas insistindo em fazê-lo falar, foi demais.

De qualquer forma, era bom para ele estar no grupo, e pouco a pouco ele mostrou mais interesse pelas outras crianças.
Ele esqueceu sua obsessão Bakugan e até mesmo os “heróis” em argila de modelagem, e ele começou a fazer bons peixes, baleias, tubarões etc, e até mesmo… filhotes de peixes! (copiá-los de um livro)

Aqui, Mansur começou a me explicar espontaneamente algumas coisas sobre sua modelagem de peixe (ou baleia), então chamei Adiyar para traduzir.
Então Mansur foi bastante cooperativo (apesar de alguma hesitação) quando lhe fiz perguntas (que nem sempre eram claras o suficiente), e ele fez um esforço para pronunciar as sílabas de uma palavra russa corretamente.

Um dia, eu estava na cidade, e decidi comprar mais argila de modelagem (porque notei que ele não tinha o suficiente, e que ele tinha que destruir seus peixes agradáveis, para fazer outros).
O pacote mais barato também foi aquele com as 4 cores acima (que eu considero como as 4 principais cores “reais” – todas as outras cores que parecem “segunda classe”) e também preto e branco.
Quando eu dei a ele, ele estava muito, muito feliz!
E, uma vez que estava dentro de um saco, ele imediatamente adivinhou que era apenas para ele, mas ele disse algo como “é para mim (só)” e eu confirmei.
É tão fácil fazer uma criança autista feliz quando você o entende…

Felicidade! 🙂

Na verdade, é fácil perceber que como Mansur passava a maior parte do tempo fazendo criações com argila modeladora, era lógico que ele deveria fazer a mesma coisa com massas (pasta) que podem ser comidas (em francês, não usamos a palavra ” argila” em “argila modeladora”, mas “colar”).
Como não entenderíamos isso antes?
Então, “pessoas normais” veem uma criança “gritando por nada”, e pensam “ele não é normal”, “então ele não está certo, há algo de errado com ele”, e então “ah, é porque ele é autista, então tudo pode ser explicado”, e eles não olham mais: a criança está “doente”, é uma catástrofe, e terapias, tratamentos, etc. devem ser encontrados.
Mas na verdade eles não entendem nada, e isso é o que é irritante.
É por isso que Mansur (ou outras pessoas autistas) estão irritados, em geral.
As pessoas nos impõem coisas “comuns”, que ignoram completamente nossas necessidades particulares, muitas vezes “sutis” (como vemos aqui), elas não entendem nada (e muitas vezes, não tentam entender, ou não o suficiente, ou não com a abordagem certa, ou seja, sem “julgamento superior”), elas só prestam atenção quando acabamos ficando com raiva (o que é legítimo), mas isso geralmente é apenas para ” condenar “, sem tentar encontrar o problema, uma vez que “a única solução” é “obviamente” que devemos “fazer as coisas normalmente”. ..
É tudo sobre atitude em relação ao autismo: abordagem defeituosa, ou não.
Em vez de pensar que é a criança autista (ou adulta) que é estúpida, deve-se começar analisando situações com muito cuidado, e acima de tudo sem fazer um julgamento inicial baseado no princípio de que a pessoa está errada, porque é isso que distorce tudo e impede que explicações sejam encontradas.
Esse raciocínio não é apenas uma “teoria”. Estou tentando dar algumas evidências por exemplo aqui, mas todos os pais (e educadores) de pessoas autistas podem tentar, e eles vão ver que é apropriado. Isso requer uma certa humildade.
Mas isso não significa deixar a criança fazer o que quiser: como todas as crianças do mundo, crianças autistas precisam de educação.
Mas não deve ser uma imposição impensável da normalidade, que é a melhor maneira de fazer as pessoas autistas infelizes. Então há crises, e nos disseram que o autismo é uma “condição psiquiátrica”… Mas como você pode não ficar deprimido e sofrer, sob tais condições?

Aqui, eu tento mostrar o que Mansur faz com seus espaguetes, mas não é realmente visível.
Por favor, note que eu fiz essas fotos e vídeos mais ou menos “aleatoriamente”, quando eu tive a oportunidade. Eu não estava lá para fazer uma reportagem (o que teria sido muito interessante), então falta muita coisa no que eu gravei. Mas os voluntários também tiraram fotos e vídeos.
O importante era notar essas “peculiaridades” antes da crise, ou seja, quando o problema não existia.
E é óbvio que os autistas são particularmente bons em perceber “pequenas diferenças”.

Voltando à “questão da massa” (comer ou moldar), essa análise e essa reflexão podem trazer muito.
Em primeiro lugar, evitando ” os dramas da falta de manteiga ” 🙂
Mas também, poderíamos misturar vegetais muito finamente e misturá-los com massa, ou até mesmo fazer macarrão em casa contendo pó vegetal, separando as cores, e oferecer-lhe, por exemplo, 3 tigelas de massa de 3 cores diferentes (amarelo, verde, laranja) perguntando-lhe suavemente se ele pode fazer um castelo ou algo mais em seu prato, antes de comer (e tirar uma foto para cada criação bem sucedida). A ideia seria que ele deve usar várias cores. E, claro, que ele come tudo depois.

(Em relação à massa, ou seja, trigo cozido, muitas vezes há um problema com o glúten, que não é o tema deste texto, mas eu poderia explicar. Em resumo, as coisas cozidas não são saudáveis: novamente, as coisas são simples. E há soluções, muito simples e muito baratas).

Finalmente, podemos razoavelmente assumir que Mansur é um “construtor” (e ele é obviamente muito inteligente), então por que não pensar com ele sobre trabalhos como arquiteto ou no campo da construção ou pelo menos criação…)

Tudo isso seria bem diferente do julgamento brutal “Ele grita quando vê macarrão, quando é a única coisa que ele quer comer, então ele é louco, o que é lógico já que ele é autista…”.
É claro neste exemplo que esta abordagem impensada está completamente errada.
E que com uma “consideração correta do autismo”, tudo pode ser visto de uma forma muito diferente, positiva, construtiva, onde os problemas podem ser resolvidos mais ou menos facilmente.
Na minha opinião, a “abordagem errada do autismo” é como usar um telescópio do lado errado, e declarar – sem questionar a si mesmo – que não funciona, que é “defeituoso”…

Cada dia ele estava um pouco mais relaxado e aberto.
Ele provavelmente sentiu que era respeitado, e por isso não tinha razão para ser “fechado” para pessoas que eram gentis e que respeitavam suas peculiaridades e sua liberdade (especialmente quando se tratava de modelar argila, ou quando ele simplesmente não queria ser questionado ou conversar).
Neste vídeo, ele até faz um esforço para pronunciar uma palavra corretamente em russo.

Aqui, eu não tenho ideia sobre o que ele estava dizendo (especialmente se fosse na língua cazaque…) mas aparentemente era uma espécie de jogo para ele, e foi engraçado.
Atrás dele, Adiyar (veja mais) estava rindo também.
Pelo menos, Mansur estava feliz 🙂