2. Conceito do acampamento de verão

O “anúncio” para o acampamento de verão (para crianças e adolescentes de 7 a 18 anos)

Uma compilação de vídeo amador de 1 minuto feita pelos instrutores (que eram voluntários pagos).

2.1. A abordagem natural

No início, eu realmente não tinha um plano; Eu só confiei na minha boa compreensão da natureza profunda do autismo e na minha experiência de vida pessoal para lidar com as situações como uma pessoa autista.
Também usamos o “senso comum natural”, e é claro que não fomos influenciados pela abordagem usual da “doença”, e este foi certamente o ponto mais importante, a mentalidade necessária para ter.
Depois de alguns dias, as seguintes coisas ficaram mais claras.

2.2. Conscientização das outras crianças

Nos primeiros 10 dias de “estação”, não expliquei nada ao grupo de cerca de 20 crianças, sobre a presença de 2 “crianças especiais” (porque eu tinha acabado de chegar, então ainda não estava preparado).
Não havia problema, graças à atmosfera geral de “aceitação” (inclusão), mas um menino “normal” nos disse, sobre uma criança autista, que “ele é louco”.

Uma das reuniões. A maioria estava dentro do prédio.
Aqui, um guia de montanha explica como vamos subir ao topo do Monte Pioneer.

Para as outras estações, tivemos um pequeno encontro com as crianças “normais”, logo após sua chegada (a cada 11 dias), e eu disse-lhes as seguintes coisas:

• Há “crianças especiais” entre vocês; eles não são loucos, eles não estão doentes: eles são apenas autistas, eles são “diferentes”;
• Por favor, não tire sarro deles (eu insisti nisso); por favor, seja gentil com eles;
• Eles vivem “em seu mundo”; eles precisam aprender a viver dentro de um grupo, eles precisam gostar, então, por favor, não os rejeite;
  (Quando eu disse essas coisas, pude notar que algumas crianças estavam olhando ao redor, tentando ver onde essas “crianças especiais” estavam, e eu tive a sensação de que elas estavam gentilmente dispostas a ajudá-las.)
• Esteja com eles como você está com qualquer outra criança, então se eles não sentirem que você está “colocando barreiras” eles vão interagir com você mais facilmente;
• Se houver alguma dúvida ou problema, não se preocupe, pergunte imediatamente aos instrutores, ao gerente ou a mim mesmo.
  
  (Claro, tudo isso foi traduzido para o russo.)

Eu acho que essa informação muito simples faz toda a diferença, e é um dos componentes mais importantes da “receita” do sucesso que poderíamos notar neste acampamento de verão.
Não só não havia crianças vindo reclamar, e muito poucas perguntas, mas elas simplesmente viveram sua “vida de filhos” naturalmente, sem pensar muito nas histórias de “crianças normais” e “crianças especiais”.
O ponto principal é que, dado que eles estavam cientes e alertaram sobre os possíveis “comportamentos especiais” de algumas crianças (o que obviamente ocorreu), então eles não ficaram surpresos, não tiveram que se perguntar “o que está acontecendo ?”, e ter medo, ou reagir de forma negativa (como rejeição).
De fato, tais situações foram apresentadas como “já gerenciadas” por outra pessoa, uma espécie de “autoridade” (o pessoal), então, por que teriam que se preocupar?
Eles não foram “deixados sozinhos diante do desconhecido”: o autismo foi levado em conta naquele acampamento de verão, e faz uma ENORME diferença com lugares ou situações onde o autismo é “não gerenciado” e, portanto, imediatamente parece um problema.

Assim, dado que as crianças foram claramente informadas de que estávamos bem cientes sobre essas crianças especiais e sobre o autismo (e que havia até um “conselheiro autista” especial para isso), elas não tinham que ter medo; eles podiam ver que estávamos lidando com as dificuldades como “negócios como de costume”, então, em conclusão, tudo estava bem para eles.

Então o resultado é que as crianças especiais estavam se sentindo muito mais à vontade no grupo, não rejeitadas, não encaradas como “estranhas”, ao contrário de normalmente. Os autistas são muito sensíveis e muitas vezes podem sentir os “pensamentos ruins” sobre eles, o que, naturalmente, os impede de tentar socializar.

Se as crianças especiais tivessem sido colocadas em grupos “não inclusivos” (sobre autismo), teria havido problemas muito rapidamente, as “crianças normais” teriam colocado algumas distâncias e barreiras, e as especiais teriam permanecido completamente “em seu mundo”, como de costume.
Em vez disso, pudemos ver que as crianças autistas estavam “abrindo” pouco a pouco, com mais interações, mais interesse, mais “presença” em seus olhos.

E se as crianças especiais foram colocadas em “centros especiais” ou “acampamentos especiais de verão para deficientes”, eles não teriam experimentado uma “vida normal com pessoas normais” no campo.
Talvez o pessoal teria ensinado algumas coisas, mas é muito mais eficiente aprender as coisas naturalmente. Especialmente porque os autistas têm problemas com a abstração, e entendem muito melhor com exemplos concretos.
É impossível “aprender os códigos sociais” (através da prática) quando você está cercado apenas por crianças especiais que não conhecem esses códigos.
E também, quando uma criança está nesses “lugares especiais”, ele pode sentir que não é aceito nos “lugares normais”, e isso é um problema, especialmente para sua autoestima e para as tentativas de tê-lo apreciando os “grupos normais” (dado que eles não gostam dele).

2.3. Tratar as “crianças especiais” como “crianças normais” (tanto quanto possível)

Nesta foto, há várias crianças autistas, e é impossível adivinhar quem elas são.
(Você pode ver o Pioneer Mountain Resort à direita.)

Tentamos o máximo possível fazer com que os autistas participassem de todas as inúmeras atividades, mostrando a eles que consideramos que eles podem fazê-lo, e que “eles são essencialmente como as outras crianças”.
Em vez de pensar que “eles não podem fazer isso”.
Não é que “eles não possam fazer isso”, mas que é muito mais difícil para eles, leva mais tempo e esforços. Mas não impossível. E também temos que ensiná-los em poucos dias o que os outros aprenderam durante anos, então é claro que é difícil.
Em vez de pensar “ele não pode sentar direito” ou “ele não pode trazer o chá, ele vai cair, etc.”, tentamos fazê-los fazê-lo, e depois de alguns esforços, pudemos ver que de fato eles podem fazer as coisas. Mas eles não aprendem na velocidade “normal” ou com as “maneiras normais” : talvez seja por isso que, geralmente, os educadores “normais” estão concluindo para essas “incapacidades”…
Na verdade, parece mais uma “incapacidade de ensinar especialmente para as crianças especiais”, do que a chamada “incapacidade” ou “deficiência” que seria inerente aos autistas, e tornar os autistas “inferiores”.
Nós os oferecemos para fazer quase todas as coisas sociais/grupadas “normais”, sem pensar muito em “ele pode/ele não pode”, e pudemos ver que, quando “pegos na dinâmica geral do grupo”, na verdade os autistas estavam lentamente e naturalmente copiando e aprendendo e começando a fazer como os outros. Mais ou menos lentamente, mas eu podia ver progressos todos os dias.
Obviamente, se você decidir que “eles não podem” e que eles estão doentes e que eles devem ser separados do ambiente natural onde eles podem aprender, não pode funcionar, com certeza.
Quando havia “problemas”, abordamos-os como “dificuldades” ou “necessidades especiais”, e não como “problemas” ou “defeitos” ou “deficiências”.
Também tivemos o cuidado de respeitar seu autismo e sua necessidade de “se retirar” às vezes (em vez de forçá-los a ser sempre ou parecer “normal”).
Eles tinham a liberdade de serem diferentes, de serem eles mesmos, e não de desempenhar um papel para serem aceitos.

No final de uma visita não planejada, depois de ter conseguido abrir a misteriosa “casinha na montanha“.

Você pode ampliar os clipes de vídeo com o botão no canto inferior direito desses pequenos tocadores de vídeo.

É importante “forçar gentilmente”, mas não muito.
Para encontrar o equilíbrio certo.
“Tratar totalmente normalmente” sem a conscientização do autismo e acomodações levaria a desastres, e é por isso que geralmente os autistas são rejeitados das escolas de “lugares normais” etc.
“Tratar totalmente especialmente” não pode ajudá-los a se comportar normalmente (escrevo *para me comportar* normalmente, e não *tornar-se* normal).
É importante aceitar e respeitar nossas diferenças e não nos forçar a ser “normais” como condição para nos aceitarmos.
Também é importante nos ajudar a nos comportarmos com maneiras mais aceitáveis pelo grupo.
É uma questão de adaptação recíproca e justa, que deve ser feita o máximo possível no dia a dia.

Nesta foto vemos duas crianças autistas: Tima no centro, com Arthur logo atrás dele.
As crianças autistas não foram “excluídas da comunidade” como de costume (que muitas vezes vem de uma espécie de “medo de não saber o que fazer com elas”).
Como expliquei neste artigo, bastava alertar as outras crianças, assim que elas chegaram, da presença de algumas crianças “especiais”, e dizer-lhes que elas não eram “loucas” e que não havia nada com o que se preocupar porque estávamos lidando com isso completamente (e eles puderam ver que havia até um estrangeiro (eu) especialmente para isso).
As crianças também viram que os monitores eram muito atenciosos com essas crianças especiais, como se fossem “frágeis”, de modo que a própria ideia de rejeitá-las não poderia ocorrer a elas.
E, portanto, eles fizeram o que nós adultos fizemos, ou seja, por “aceitar” com bondade e atenção, naturalmente, sem forçar a si mesmos.
E dado que as crianças “diferentes” eram (finalmente) bem tratadas e aceitas (respeitando suas diferenças), elas se sentiam bem e quase nunca tiveram uma “crise” (ou talvez apenas 1 minuto por estadia em média por criança “especial”, o que não é nada).
Portanto, é um círculo virtuoso, e, portanto, é uma inclusão “natural”, não apenas “no papel”.
Isso é muito diferente das abordagens habituais, que infelizmente se baseiam na ideia de que a criança autista é “defeituosa” em vez de “diferente”, e em que, portanto, as raras tentativas de inclusão são difíceis porque são “artificiais”, não são realmente sinceras.
Em resumo, uma das chaves para o sucesso é uma boa compreensão do autismo (ou se não entender, pelo menos respeito).
A má compreensão leva à rejeição e exclusão, e, portanto, dificuldades, crises etc., é um círculo vicioso.

2.4. Conscientização da equipe

É claro que é necessário que todos os funcionários (incluindo os cozinheiros ou outros funcionários) estejam cientes da presença das crianças especiais, e tenham algumas noções básicas sobre o que fazer e não fazer.
Pelo menos, eles não devem olhar para os autistas como se fossem “crianças estranhas” porque isso poderia estressá-los e “colocar vibrações ruins na alquimia”.
O mais importante é fazer um pouco de “treinamento” dos instrutores (os jovens voluntários), explicar algumas coisas sobre os autistas e discutir sobre cada caso individual de autistas.
Quando eles tinham perguntas, quando às vezes era difícil analisar o comportamento de uma criança autista, eles vinham me perguntar. Muitas vezes pude encontrar as explicações e como resolver a situação, como resolver problemas ou como fazer para evitar repeti-los. Às vezes eu não conseguia encontrar as explicações para alguns comportamentos, mas eram apenas “comportamentos incomuns” e não realmente “problemas”.

2.5. Importância dos conselhos de uma pessoa autista experiente

Durante quase todo o dia, eu estava trabalhando com meu computador (principalmente sobre o conceito Autistan, a Bandeira, sites…) na sala de restaurantes, e eu não passava tanto tempo em “assessoria”, talvez uma hora por dia em média, mas o pouco que eu fazia era muito útil, porque eu conseguia entender muito profundamente (quase sempre) os comportamentos e dificuldades dessas crianças autistas, fazendo comparações e ligações com minha própria vida autista, e com o que eu vejo como a essência do autismo.
Sendo autista (mesmo que levemente), sei a importância de “pequenos detalhes” que parecem completamente sem importância para os não autistas (que nem os veem), mas não para nós.
É claro que é muito importante e útil ter as explicações e conselhos de um autista para entender os autistas.
Por exemplo, expliquei que é muito importante respeitar os interesses especiais dos autistas, seu próprio “mundo interior”, seu direito de estar sozinho, de “retirar-se” quando precisarem. Mas que é necessário encontrar um “equilíbrio” ou “trade-off” correto : eles não deveriam estar o tempo todo “em seu mundo”, caso contrário, não se beneficiariam do campo.
E também encontrei uma maneira de saber o que é um “bom interesse especial”, e um “mau interesse especial” : é muito simples; Eu acho que quando a criança está em um processo criativo, de construção ou aprendizagem, é bom; e quando é só “consumo” (assistir TV, preguiça…), é ruim. Dessa forma, sabemos que se um garoto autista é obcecado por alguns desenhos animados, não devemos apenas dizer “vamos respeitar seu interesse especial”.
Mas às vezes não é tão fácil : se ele é obcecado por filmes sobre trens ou insetos, ninguém sabe se não é bom para o seu futuro (para o seu trabalho etc.).

2.6. Importância da experiência de um pai bem-sucedido

Esse conceito funciona bem também porque o proprietário e diretor, Zhanat, é mãe de uma criança autista, e ela conseguiu dar-lhe a educação certa : ele não era verbal, mas ele pode falar muito agora, ele recentemente entrou no Colégio de Belas Artes. E também esta família respeitava seus “interesses especiais” (chamados de “interesses estreitos” pela medicina) para que ele pudesse desenvolvê-los, e ele faz agora criações maravilhosas com argila de modelagem.
Então ela tem o “know-how”; às vezes ela corrigiu ou melhorou minhas ideias, dado que ela tem a experiência de um pai que eu não tenho.

Nesta palestra do TEDx, Zhanat explica muito sobre os desafios com seu filho autista Alibek, e como ela conseguiu superá-los (em particular graças às atividades).

E ela sabe o quão indispensável é a “inclusão”, já que essa é a chave do sucesso para seu filho.
E também é a chave no meu caso, e, de fato, para todos os outros casos de “integração bem sucedida” que eu conheço. Na verdade, nunca ouvi falar de um autista ter aprendido (com sucesso) em um centro especial ou em um hospital como “ser integrado na sociedade normal” e “se comportar adequadamente”.
É certo que há alguns casos (algumas crianças) que são mais “difíceis” e que precisam, no início, de alguma educação especial sem a qual não poderiam vir mesmo em acampamentos de verão inclusivos (ou outros conceitos inclusivos), mas isso é apenas sobre aprender alguns fundamentos, quando necessário, e isso não é suficiente.
Todo mundo tem direito a uma vida livre, sem ser forçado a ir apenas a alguns lugares pré-designados, que são “artificiais” e longe da “vida agradável”. Tudo isso é injusto e contraprodutivo.
O maior problema não é a nossa chamada “deficiência”, mas a falta de compreensão e aceitação por parte da sociedade dominante, devido ao medo e à ignorância.

Atualização de 2021
Recentemente, Zhanat realizou um estudo científico que mostra os benefícios dessas estadias na altitude do sistema imunológico e a saúde dessas crianças, o que ajuda a torná-las mais relaxadas e sociáveis.

Resumo: Foi investigado o efeito transversal da influência do ambiente hipóxico e da atividade física, designado como “adaptação cruzada”, sobre a promoção da saúde de crianças com transtornos do espectro autista (TEA). Um modelo foi desenvolvido para corrigir a saúde de crianças com TEA com base em cursos de treinamento físico sazonal sistemático de 10 dias em um ambiente natural moderadamente hipóxico. Cursos sistemáticos de melhoria da saúde com o uso de exercícios físicos especiais em condições de hipóxia de montanha natural desenvolvem mecanismos celulares e humorais de respostas imunes, aumentam a imunidade, melhoram o estado físico e psicoemocional das crianças. Entre 50 crianças jovens e adolescentes diagnosticadas com TEA, após 4 cursos de aperfeiçoamento da saúde durante o ano, 20% das crianças pequenas e 80% dos adolescentes apresentaram aumento na atividade de imunidade celular e humorística. O modelo proposto para corrigir a saúde das crianças com TEA é uma forma promissora de não-drogas universais de aumentar a imunidade, estimular os processos de adaptação e socialização de crianças com TEA. Na opinião dos pais, após os cursos de aperfeiçoamento da saúde, muitas crianças têm o desejo de se comunicar com pais e outras crianças.

2.7. Ambiente natural e altitude

No topo do Monte Pioneer, durante uma caminhada com as crianças do acampamento de verão.

(Você pode ampliar qualquer clipe de vídeo para “tamanho completo” com o botão no canto inferior direito.)

Não importa onde você olhe, mais de 360°, mesmo com binóculos, você não verá nenhuma aldeia, nenhuma estrada, qualquer poste de eletricidade, nada mais além da Natureza. É, portanto, perfeita Harmonia.
Senti que era um “bom tratamento natural e automático da mente”.

Notei também que o ambiente natural da montanha era muito benéfico para todas as crianças, especialmente quando caminhavam na montanha. Eu estava me sentindo muito bem, o ar era bom (a uma altitude de 2000 m no acampamento), raramente estava muito quente, eu estava muito calmo.
Dado que a mente autista está irritada e “poluída” pelas coisas artificiais (que não são coerentes, não harmoniosas, portanto “anti-naturais” assim “anti-autistas”), então os autistas são menos perturbados e irritados em lugares tão naturais, e parece participar do sucesso.

Na verdade, toda essa “integração lenta bem sucedida” aconteceu naturalmente, de forma espontânea e fácil.
Não sei se seria tão fácil na cidade ou em lugares lotados.
Também notei que quando os autistas estavam fazendo esforços físicos, como longas caminhadas, eles eram menos “em seu mundo”, e mais “presentes” (“conosco”), o que é fácil de entender, dado que o corpo “pede” mais atenção. O fato de experimentar as mesmas dificuldades físicas que as outras na montanha, e a necessidade de ser autônomo e às vezes “corajoso” (por exemplo, voltar ao acampamento quando você está muito cansado) força as crianças a algum tipo de “sentimento de solidariedade” e também a enfrentar a realidade natural como ela é realmente, e não como se pensa que é.

Aqui, durante uma caminhada até o Monte Pioneer, as crianças encontraram alguns edelweiss.

(close-up dessa foto)
Foi a partir dessa anedota, e com toda a atmosfera sendo muito “natural e coerente”, que comecei a pensar em mudar a velha bandeira do Autistan.
Na verdade, um jovem amigo autista meu me disse que era muito “agressivo” (e sua mãe fez uma careta quando falamos sobre isso), e ele sugeriu “flores tropicais”.
E é verdade que a primeira bandeira era tão feia que eu nem me atrevo a mostrá-la aqui (havia um fundo azul, e uma espécie de estrela, e foi assim que eu fiz uma conexão com os edelweiss).
A jornada intelectual entre este edelweiss e a forma atual da Bandeira do Autistan passou por várias etapas e durou várias semanas.
Fiz consultas com pessoas autistas à distância, está fora do escopo do presente artigo, mas deixe-me mostrar a primeira etapa abaixo, logo após o edelweiss.

Era bonito, mas não adequado para uma bandeira, e carregava um significado que era muito restritivo.

Mas pelo menos é verdade que a inspiração para fazer a nova bandeira de Autistan veio de lá, nas montanhas do Cazaquistão, começando pelo edelweiss.
Coerência…

2.8. Não “o garoto especial único”

Foi bom também que sempre houve mais de um autista em cada estação, pois geralmente essas crianças são as únicas autistas em seu ambiente, então elas podem sentir que são “estranhas”, “estranhas”, como “erros”, etc. (e de qualquer forma, as pessoas dizem isso).
Mas quando eles vêem outras crianças mais ou menos como elas, elas podem entender (ou sentir) que não são “exceções” ou “problemas”.
E também podem ter relações amistosas entre autistas, que são muito diferentes das relações com não autistas. Assim, eles podem experimentar dois tipos diferentes de interações. Sem falar nas interações com os jovens instrutores (voluntários).

Arsen e Arthur (duas crianças autistas) se divertem juntos à sua maneira (o que não é “normal”) e isso não é um problema para ninguém aqui.
Geralmente, elas provavelmente são rejeitadas pelas crianças “normais”, e é claro que isso não pode fazê-las querer “socializar” (o que é paradoxalmente esperado deles), e isso é ruim para sua autoestima e para ter chances de um desenvolvimento positivo.

2.9. “Cliques” (gatilhos)

Eu acho que para a maioria dessas crianças autistas esta estadia no acampamento de verão foi a primeira vez que eles foram aceitos em um “grupo normal”; era fácil ver que eles gostavam e que era muito útil para sua “adaptação”. No final das temporadas, eles eram muito mais parecidos com os outros.
Havia algum tipo de “magia”, como se o fato de tratá-los “naturalmente normalmente” produzisse “naturalmente e espontaneamente” o resultado esperado.
Mas acredito que essa “reação especial” (como uma reação química), que às vezes pode ser como uma tipo de “terapia de choque”, só pode funcionar quando as crianças são totalmente removidas de seu ambiente habitual, sem os “velhos hábitos”, e sem a família ou qualquer coisa que elas saibam.
Como quando você vai de férias no exterior você pode fazer muitas coisas que você nunca faria ou mesmo pensar em sua “vida de sempre”.
Então oferecemos a eles a “experiência/exemplo de uma vida diferente, de uma nova vida”, e mostramos a eles que muitas coisas são possíveis.
Mas, acima de tudo, mostramos isso também aos pais (graças às fotos e vídeos), mostrando-lhes que é possível mudar, mas se eles não mudarem seus hábitos e educação (ou falta de educação…), então nada vai mudar para seus filhos. Ou muito lentamente.