6. Conclusão

Na minha opinião, o sucesso deste acampamento de verão deve-se aos seguintes fatores, que geralmente são negligenciados ou mal compreendidos, e que nossos “experimentos” verificaram, como você viu com os exemplos de casos (seção 3).

6.1. O ambiente humano / A necessidade de reduzir ou eliminar “alcances mentais” (em francês: “atteintes mentales”)

6.1.1. A aceitação do autismo como característica natural da pessoa

Este é realmente o ponto mais importante, e infelizmente também é o menos compreendido, e é por isso que há tantos problemas.

Não é apenas uma “teoria” que seria discutível ou uma simples “questão de ponto de vista”, ou um tipo de ideologia que consistiria, por exemplo, em negar a existência de dificuldades (o que é uma confusão usual assim que falamos sobre a aceitação do autismo.

Para entender isso, precisamos começar do início, ou seja, fazendo uma distinção entre o “autismo” (que é uma característica natural existente pelo menos desde o nascimento), e “transtornos” ou dificuldades, que estão relacionadas ao autismo, é verdade, mas que não são o que é “autismo”.
Esses transtornos podem ser subjetivos, ou seja, é o ambiente social que julga um comportamento como um “transtorno” (como não “socializar” muito, ou não saber mentir, quando é sim o sistema social que tem “um problema” aqui); e também podem ser objetivos, como dificuldades em fazer coisas vitais, ou crises, e aqui precisamos olhar para o que chamo de “prejuízo”.

Confundir “autismo” com “transtorno autista” é como dizer que ser canhoto é ter dificuldade em escrever ou agir com a mão direita…
Não, ser canhoto é ser canhoto, não é uma deficiência;
e ser autista não é uma “falta de não-autismo”.
Não dizemos que ser destro é ter dificuldade em escrever ou agir com a mão esquerda.
Se você vive em um ambiente social que permite que você escreva ou aja com as mãos direita e esquerda com a mesma facilidade, então as pessoas canhotas têm menos dificuldades.

Você pode saber mais na página de explicações sobre autismo de acordo com a Organização Diplomática Autistan.

Assim, neste acampamento de verão, o princípio básico da nossa abordagem foi uma atitude positiva em relação ao autismo, que foi feita de forma descontraída, natural e até não dita, já que para nós é uma dada, não uma “teoria ideológica”.

Isso foi muito facilitado pelas minhas explicações iniciais (na casa de Zhanat em fevereiro de 2016, depois na conferência), e pelas discussões que tivemos durante o campo, para rever o dia ou uma criança.
Zhanat já tinha essa visão “positiva” do autismo há muito tempo, e era absolutamente essencial, caso contrário ela nunca teria me escutado.
Independentemente de eu estar lá ou não, este campo não poderia ter existido (tão efetivamente) se Zhanat não tivesse essa “abordagem certa e natural”.

Minhas explicações e análises de situações e problemas permitiram a Zhanat (e o resto da equipe) aumentar sua “confiança nessa abordagem positiva”, e como vimos todos os dias ou semanas que funcionou, não havia necessidade de insistir nessa “abordagem positiva” e “aceitação”: tudo aconteceu naturalmente, e é tão simples, uma vez que você remove de sua mente qualquer preconceito sobre o autismo (ou sobre outras “diferenças”, pois não havia apenas pessoas autistas nas “crianças diferentes”).

Assim, como não havia atitudes negativas (por exemplo, em olhares e julgamentos) sobre as crianças “diferentes”, que eram tratadas como as outras (a menos que uma dificuldade ou necessidade particular surgisse), essas crianças podiam sentir essa aceitação (ou poderiam sentir a ausência de rejeição ou julgamentos negativos), e assim, inevitavelmente, elas eram muito mais confortáveis do que o habitual, e para a maioria deles foi a primeira vez.

Há uma diferença muito grande entre uma vida onde você é constantemente rejeitado ou colocado de lado ou criticado, e isso fica onde nada disso existia, e onde todas as crianças se aceitavam, sem ter que fazer um esforço para fazê-lo.
Deveria ser assim em todo lugar…

Então, foi realmente um fator indispensável, pois como você pode esperar mudanças ou progressos, se as crianças não estão confortáveis, ou se se sentem “inferiores”, se eles vêem que os outros são tratados de forma mais favorável, e que para os “diferentes” há restrições de atividades?
(Se crianças diferentes têm mais dificuldades do que outras em atividades, qual é o problema? É muito melhor ter “dificuldades” do que ser excluído. Especialmente porque não é por ser excluído que se pode aprender, ou seja, reduzir essas dificuldades).

6.1.2. A necessidade de uma abordagem não médica ao autismo

Isso é obviamente muito próximo do capítulo anterior, mas é realmente importante ressaltar a necessidade de não ter uma visão e atitude “médica” ou “defeituosa”.

As razões são numerosas e isso mereceria mais explicação, mas aqui estão alguns elementos.

Primeiro, uma vez que o autismo (para distinguir claramente dos “transtornos”, como dito acima) não é uma doença, simplesmente não há razão para ter uma abordagem médica.

Em relação aos “problemas”:

– “depressão” não é específica para o autismo;

– “esquisitices” não têm nada patológico e podem ser explicadas sem qualquer conhecimento médico (como com o exemplo do espaguete);

– “interesses específicos” não têm nada a ver com o “médico” (ou o “psiquiátrico”), e podem ser qualidades (mas se se tornarem obsessões, isso pode ser reduzido pela análise e pela redução dos fatores que os geram);

– as dificuldades da comunicação e das relações sociais se devem simplesmente ao fato de não usarmos o mesmo sistema (o autismo usa uma visão natural, enquanto o não-autismo usa uma visão que é desnaturada (artificializada, com convenções abstratas, vagas e flutuantes que geralmente são errôneas, ou perigosas), então aqui você tem que aprender o sistema social, como se aprenderia uma língua estrangeira, e isso não tem nada a ver com uma deficiência ou um problema “médico”: se você aterrissar em uma aldeia na China central e você não falar uma palavra de chinês (e, portanto, você tem “problemas”), ninguém vai dizer que você está doente e que você precisa ser tratado, será simplesmente dito que você não fala chinês (e, portanto, há adaptações a serem feitas);

– patologias associadas (“comorbidades”), como a epilepsia, não são específicas para o autismo.

Um dos problemas com a “abordagem médica” é que ela impede de ver as qualidades do autismo. De fato, como uma doença pode ter qualidades?

Por outro lado, quando vemos que o autismo tem muitas qualidades, mostra que não é uma doença.

Parece difícil encontrar uma doença que tenha qualidades ou benefícios.

Outro problema é que isso leva os pais a terem uma atitude negativa e derrotista, que obviamente não pode promover a estima pessoal de seu filho (e, portanto, seu desenvolvimento próspero), e que, ao consider-lo como “doente”, necessariamente os leva a buscar “tratamentos” (ou, pior, “drogas”).

Quanto aos “tratamentos não medicinais” que existem:

– ou trata-se de coisas que consistem em “corrigir” ou “curar” ou “remover” o autismo, e neste caso é uma abordagem médica, que geralmente confunde o autismo com os transtornos e que, portanto, ignora as qualidades do autismo, e que apresenta “não-autismo” como necessariamente virtuoso e o único modelo bom a seguir, que é absurdo e que pode ter consequências dramáticas (como por exemplo, suicídio por causa da confusão que é feita entre “natural) autoestima” e “autoestima obtida através da opinião dos outros”);

– ou são coisas “mais suaves”, que eu qualificaria “aprender” (e não “terapias”), que devem “ensinar o sistema social” (como uma segunda língua), que é, portanto, educação, não medicina.

Sobre esse assunto, para fazer bem, também seria necessário que esses ensinamentos “ensinassem autismo” (para não serem compreendidos, portanto, como “ensinar transtornos autistas”, o que não faz sentido).

Faz muito tempo que eu gostaria de criar algo que eu nomeei “Autismoologia” (a ciência e o ensino do autismo e do não autismo) porque é essencial que as pessoas autistas (e pessoas não autistas) entendam o funcionamento não autista e também o funcionamento autista, mas eu nunca tive tempo, e toda vez que eu menciono isso, é desprezado ou gentilmente ridicularizado.

(Eu não poderia fazer melhor do que registrar o domínio da internet. Este é um projeto que precisaria de alguma ajuda, pois não é possível fazer tantas coisas “no deserto”.)

Talvez certos medicamentos possam reduzir certos “problemas”, mas é superficial, porque se há um problema é que há uma razão profunda, e deve ser encontrado e resolvido, em vez disso. para “esconder” coisas com drogas que só se acalmam sem resolver as causas básicas.

E como essas causas são geralmente externas à pessoa (ou seja, “sensoriais ou mentais ou outros danos”), então o mecanismo de dar medicação à pessoa para acalmá-las (acreditando que elas estão “doentes” e que, portanto, as causas de seus “problemas” são apenas “internas” para ela), isso evitará pesquisar quais são essas causas externas.

Então, a menos que queiramos medicar as pessoas a vida toda (e transformá-las em “vegetais”), acho preferível, pelo contrário, opor-se a qualquer medicamento, e aceitar que haverá problemas e crises (para reduzir pouco a pouco), mas analisando-as para encontrar as causas (geralmente externas) e resolver os problemas “na fonte”.

Tudo isso é impossível com uma abordagem médica que não só não busca “fora” das pessoas (enquanto é aqui que você tem que olhar, e fazer correções e adaptações por parte de “outras pessoas” e “sistemas”), mas que, além disso, tentará encontrar problemas “externos” “por dentro” da pessoa (o que é impossível), e que então simplesmente declarará que a pessoa tem “problemas” e que o autismo é um problema “misterioso”.

Obviamente, se alguém olha no lugar errado, não se pode encontrar, e não são os autistas que devem ser responsabilizados, mas os médicos, que confundem autismo e “transtornos”, e cuja “formatação profissional” “os impede de ver a verdade, o que é bastante simples.

Além disso, outro problema com a abordagem médica é que ele leva os pais, que confiam nos médicos, a experimentar todos os tipos de drogas ou substâncias mais ou menos “milagrosas” (que não podem funcionar porque é necessário entender e tratar as fontes em vez dos efeitos) que muitas vezes são perigosas para a saúde de seus filhos.

Em conclusão, a abordagem médica para o autismo é um pouco como tentar fazer um computador funcionar corretamente usando ferramentas de garagem automotiva …

Não funciona assim…

Primeiro, é preciso sentar, pensar e tentar (humildemente) entender como o computador funciona.

Escrevi esses poucos “pensamentos” para pessoas que ainda estariam tentadas a acreditar em uma abordagem médica, mas agora sobre o acampamento de verão (Pioneer), nem sequer tivemos que pensar sobre tudo isso, era tão óbvio que a abordagem médica não tinha lugar aqui.

Espero que ao ler o relatório acima, com as descrições às vezes muito detalhadas, entenda-se que uma visão “médica” (sobre o autismo) teria arruinado tudo, e que não era necessário.

Se temos uma atitude “médica”, então não podemos mais tratar crianças “especiais” em igualdade de condições com as outras, temos necessariamente um viés negativo (uma vez que as vemos como “doentes” ou “deficientes”) e, portanto, isso influencia negativamente tudo o que fazemos, e evita atitudes positivas, que obviamente dão resultados positivos, como vemos nos exemplos mencionados com essas crianças.

6.1.3. A necessidade de os pais ou educadores experimentarem muitas experiências diferentes e novas

Um dos outros benefícios deste acampamento de verão foi que o princípio do próprio acampamento permitiu uma grande mudança, vivendo fora do ambiente familiar, e tendo que conviver com outras “referências humanas” (como instrutores de acampamento, ou com outras crianças), o que obviamente ajuda a aprender a se adaptar a todos os tipos de pessoas diferentes, e isso é o que pudemos observar com essas crianças, especialmente com as “especiais” que se adaptaram às outras muito rapidamente, enquanto as “normais” realmente não precisavam se adaptar.

Além disso, durante a estadia, houve todos os tipos de atividades diferentes, e em geral elas nunca tinham sido praticadas pelas “crianças diferentes”, uma vez que geralmente elas não são oferecidas a elas (assumindo que elas “não podem fazê-las”), ou essas crianças especiais não estão incluídas em atividades coletivas (assumindo que haverá “problemas”).

(Como já explicado, a perspectiva de problemas ou dificuldades não é motivo suficiente para “proibir”, que é a melhor maneira de manter essas dificuldades, já que nunca é possível experimentar).

Então, em suma, substituímos uma mentalidade “não possível” por uma mentalidade “possível (mesmo que mais difícil)”.

É muito importante oferecer ao autista o máximo de experiências e coisas diferentes e novas possíveis.

De fato, para todas as crianças (e até mesmo para adultos), é necessário descobrir e conhecer muitas coisas diferentes, entender melhor o mundo e ter uma personalidade mais aberta sobre o mundo e sobre os outros, para ser mais adaptável e menos introvertido ou tímido.

O que é a vida se não uma longa série de descobertas e experiências?

Isso também se aplica aos autistas, e ainda mais a eles, pois eles tendem a permanecer retirados.

Os pais muitas vezes fazem o oposto, ou seja, evitam qualquer mudança por causa da “resistência à mudança” de seus filhos autistas, que podem se manifestar em crises.

Mas o que precisamos entender aqui é que não é realmente a “mudança” em si que é irritante, mas o fato de que ela é imposta por outros, e especialmente porque não se justifica.

(Como lembrete, a noção de “justificativa” é extremamente importante ao analisar situações problemáticas ou crises com pessoas autistas: no caso do que chamo de “dano mental” (em francês: “atteinte mentale”), o que é insuportável para a pessoa autista é quase sempre uma injustiça (ou uma incoerência ou um absurdo), e portanto é preciso estar muito consciente disso para tentar descobrir o que é a injustiça, o que geralmente é sutil para pessoas não-autistas, caso contrário, eles rapidamente vê-lo. Não ver uma injustiça ou um problema não significa que não haja nenhum, mas que não seja capaz de vê-la.

E, para isso, é preciso se livrar da “abordagem médica” do autismo, que permite acreditar que tudo é “culpa do autismo”, sem procurar as causas dos problemas no ambiente social ou material).

Então, outra razão para fazer muitas novas experiências e descobertas, é porque o autista não vive em um “molde padrão”, só pode florescer depois de ter encontrado seu caminho de vida muito particular e único, para continuar a construí-lo depois, à sua maneira.

O autista não segue coisas coletivas, coisas “prontas”, já planejadas por outros, que teria apenas que copiar, não é interessante para ele/ela.

Então, para começar a seguir em frente em um “caminho de vida pessoal”, é preciso encontrá-lo, e não é ficando como uma planta verde em um vaso que se pode alcançá-lo.

Infelizmente, muitas vezes as pessoas autistas permanecem “presas” e têm uma vida muito desinteressante, pois sua comitiva quer “protegê-las” e “evitar crises”, enquanto é o oposto que deve ser feito, mas tomando cuidado para que as “mudanças” (e experiências e descobertas) sejam feitas de forma “suave”, e fazendo o melhor para que pareça “justificado” (ou pelo menos interessante) do ponto de vista da pessoa autista.

Há um ditado francês que diz que “viajar treina a juventude”, e é verdade.

Eu diria até que isso é indispensável para os autistas, para que eles possam finalmente “descobrir e construir sua vida”.

Se você considerar as histórias de sucesso de pessoas autistas que começaram como “muito deficientes” e que se tornaram muito autônomas, às vezes globetrotters, professores universitários, professores, etc., você verá que, muitas vezes, essas pessoas tiveram a sorte de ter seus pais fazê-los fazer um monte de coisas diferentes e novas, e em particular viajar.

Às vezes, essas experiências e viagens não são propostas pelos pais (antes dos 20 anos, por exemplo), mas a vida pode expor a pessoa a situações que os forçam a fazer experiências (às vezes dolorosas, mas ainda mais instrutivas).

Os benefícios da viagem para pessoas autistas mereceriam um texto separado, e nosso amigo autista Josef Schovanec escreveu um livro sobre o assunto.

Tudo isso não é apenas “teoria”, é realmente importante.

Por outro lado, crianças autistas (ou adultos) que sempre ficam nas mesmas rotinas acabam ficando presas nelas, e quanto mais o tempo passa, mais difícil é mudar alguma coisa. Infelizmente, este é o caso para a grande maioria.

E o pior é, naturalmente, os autistas que são enviados para “viver” em instituições especializadas, onde estão separados de “experiências sociais naturais”, e onde, é claro, não há chance de que eles possam encontrar seu “caminho de vida pessoal”, que necessariamente envolve experiências “não planejadas” e/ou encontros proporcionados pela “diversidade da vida”, coisas que são absolutamente impossíveis de encontrar nessas instituições, uma vez que tudo é planejado e controlado, e já que mesmo no caso de passeios ou passeios fora da instituição, há fiscalização e não liberdade suficiente.

A liberdade é uma condição absolutamente essencial para uma vida digna desse nome, e não é apenas uma questão de “direitos humanos”, é uma necessidade vital.

Sem liberdade, é quase um objeto, não se pode realmente ter nenhum desejo ou planos (além das coisas realmente simples) já que isso estará sujeito à apreciação (e muitas vezes a rejeição) de outra pessoa: isso não é uma vida.

E nessas condições, não é de surpreender que o autista não evolua.

Como é possível esperar “mudanças” (ou seja, evoluções positivas) se o ambiente social se opõe a qualquer mudança?

Tudo isso é absurdo.

Fica claro a partir dessas explicações que se alguém tem uma “boa compreensão” do autismo, ou seja, “se alguém usa os binóculos do lado direito”, as coisas parecem lógicas, construtivas e positivas (e é preciso apenas colocar tudo isso em prática para ver que é verdade).

Por outro lado, se você tem uma “abordagem médica”, não é possível sequer pensar sobre as coisas que acabei de mencionar, enquanto elas são essenciais.

E com essa visão, os autistas são trancados (em suas casas, e/ou em “rotinas” que ninguém muda, ou – pior – em “lugares especializados”, ou seja, lugares onde não há chance de aprender sobre a vida ou encontrar a própria vida).

Por fim, outra razão para propor muitas mudanças diferentes é que ela é muito útil para analisar o comportamento da pessoa autista.

De fato, fazendo muita observação, sobre todos os fatores (inclusive no passado), e usando a “compreensão correta do autismo” como “chave de leitura”, podemos entender quais são as dificuldades, os problemas, as causas básicas do sofrimento da pessoa.

Mesmo que você pense que tudo isso é teoria, você simplesmente tem que tentar ver que é verdade. E se você acha que não é tão fácil ter uma “compreensão correta do autismo”, aqui estão duas “chaves” muito importantes e úteis:

– sobre o que eu chamo de “alcances sensoriais” (em francês: “atteintes sensorielles”), você tem que procurar por ” incoerências” ou “desarmonias”;

– sobre o que eu chamo de “alcances mentais” (em francês: “atteintes mentales”), você deve procurar “injustiças” ou “absurdos”.

Incoerências, desarmonias, injustiças, absurdos: são todos muito semelhantes, e são principalmente essas coisas que são insuportáveis para os autistas. Eles podem ser “sutis” e difíceis de detectar, mas é precisamente fazendo muitos experimentos diferentes, e por “cruzar” as análises e os resultados, que podemos encontrar as explicações, ou seja, as fontes profundas dos problemas ou dos sofrimentos, que então só temos que remover.

É quase como uma investigação policial. Mas uma investigação policial dificilmente pode progredir com uma única pista, precisa de várias.

E é ainda mais difícil se você nem procura pistas.

Ou seja, se não entendermos que uma das principais características do autismo é a “coerência”, então essas “investigações” não são possíveis.

E a abordagem médica do autismo realmente não pode usar esse modo de pensar.

Sempre tente coisas novas, sempre vá cada vez mais longe, mesmo quando o resultado é incerto ou quando você não consegue nas primeiras tentativas.

6.1.4. A importância essencial da análise precisa e completa das situações e dos problemas, com base em uma “compreensão correta” do autismo

Mesmo quando a pessoa autista vive em condições que levam o autismo corretamente em conta (ou seja, a aceitação do autismo como característica natural da pessoa, a abordagem não médica e a redução dos “alcances sensoriais” (mencionados posteriormente),ainda pode haver problemas ou dificuldades.

Foi aqui que minha presença no acampamento de verão foi útil, pois em relação ao resto, ou seja, a mentalidade geral, era fácil de estabelecer e não havia necessidade de mim (nem de ninguém) lembrá-lo constantemente.

Assim, de qualquer forma, e ainda mais quando as condições de vida não são favoráveis ao autismo (ou seja, o caso geral), quando surgem problemas ou crises, temos que descobrir como reduzi-los e como impedi-los de acontecer novamente.

Para isso, é obviamente essencial conhecer as causas básicas dos problemas (que muitas vezes são “sutis”, e muito difíceis de ver se não se entende suficientemente os mecanismos do autismo – que tento mostrar neste texto).

Como dito acima, devemos encontrar as causas dos problemas para eliminá-los “diretamente na fonte”, em vez de acreditar que as causas seriam uma “doença” (autismo) que inevitavelmente levaria a problemas para os quais não saberíamos o que fazer, e que, na pior das hipóteses, tentaríamos reduzir por drogas ou outros tratamentos que são inadequados, pois são ” defeituosos “, superficial, e que não entendem o autismo.

Para encontrar as “causas básicas” de problemas e crises, é preciso procurá-los.

Seria difícil explicar aqui como fazer essas “investigações”, mas os poucos exemplos dados com algumas crianças (na seção 3) podem ser úteis, e é importante analisar todos os detalhes, mesmo e especialmente aqueles que “normalmente” não importam.

E para fazer essa análise, é preciso saber quais são as coisas que podem ser consideradas desarmoniosas, incoerentes, absurdas ou injustas pela pessoa autista, sabendo que os autistas são particularmente sensíveis a esses problemas (que nunca são justificados), e também sabendo que os autistas não necessariamente têm uma consciência “intelectualizada” dos problemas que sofrem, o que não impede que esses problemas causem sofrimento.

Então, de qualquer forma, dado que muitas vezes a pessoa autista não pode expressar esses problemas, o ambiente social tem que fazer algum tipo de investigação, com base em particular nas coisas que estou tentando explicar aqui.

Além disso, nos raros casos em que a pessoa consegue expressar seus problemas, geralmente não é ouvida, pois esses problemas não parecem problemas para “pessoas normais”, ou não se acredita, porque “pessoas normais” não veem nenhum problema, o que significa para elas que não há nenhum, ou que a pessoa imagina, e, claro, neste caso a abordagem médica ao autismo “explica tudo”, mas não traz nenhuma solução, pois está errada.

(Pode acontecer, no entanto, que os autistas imaginem problemas onde não há nenhum, e, claro, neste caso, devem ser mostrados seus erros, mas esse mecanismo não vem do autismo, mas sim do “não-autismo”, ou seja, em relação ao fato de que os autistas são “forçados” a aprender certas características não-autistas, notadamente o “medo de tudo” ou o “medo do desconhecido”, ou o mecanismo que consiste em “adivinhar” os pensamentos e intenções dos outros, que os autistas fazem muito mal, e que eles não deveriam ter que fazer.

Por outro lado, alguns autistas podem viver em um mundo imaginário, desconectados da realidade, e esse assunto merece estudo especial, mas estes não são “problemas” que podem levar a crises).

Notemos aqui que durante este acampamento de verão, com exceção de Nurzhan que estava obviamente sofrendo de um tratamento médico severo, não houve “crises” devidamente falando (ou seja, com gritos ou agitação) uma vez que as condições eram favoráveis e como estávamos tentando – com sucesso – reduzir as dificuldades assim que elas apareceram, o que era de fato bastante raro.

6.1.5. A necessidade de os autistas experimentarem fora dos limites padrão ou “normal”, a fim de descobrir e seguir seu próprio “caminho de vida”

(Este é um tópico muito longo para elaborar aqui, mas é importante mencioná-lo, e as explicações anteriores podem dar alguma ideia sobre isso.)

6.1.6. A necessidade de os pais ou educadores ensinarem como viver em sociedade respeitando (não apagando) qualidades autistas e interesses criativos ou potencialmente úteis

(Este é um tema muito longo para elaborar aqui, mas é importante mencioná-lo, e as explicações anteriores podem dar alguma ideia sobre isso).

6.1.7. A necessidade absoluta de evitar a superproteção e permitir a liberdade, com segurança razoável (não com paranoia irracional) e rejeitar a “ditadura do julgamento por outros”

Aqui também, este é um assunto muito importante: é óbvio que a “superproteção” se opõe a muitas das necessidades mencionadas nos capítulos anteriores.

Mas é um tema que é muito longo para cobrir aqui, e pode perturbar alguns pais que lêem isso.

Uma coisa é certa: os pais que confiavam no acampamento de verão do Pioneer Mountain Resort tiveram a boa ideia de evitar a armadilha da superproteção, e eles não se arrependeram.

É provável que muitos outros pais estivessem interessados no conceito, mas desistiram por causa do “medo de que algo desse errado”, o que foi expresso por quase todos os pais no início ou antes da estadia.

(Meu papel também era explicar e tranquilizar. Quando os pais confiavam em nós, muitas vezes concordavam em dar luz verde para a estadia de seus filhos, e quando eles não confiavam em nós o suficiente, eles não fizeram isso, e talvez eles pensaram que era melhor assim, ou seja, geralmente sem mudar nada, e talvez esperando por métodos ou medicamentos “milagrosos”).

Eu não estou culpando os pais, porque eles geralmente não sabem o que fazer, e por isso é bastante legítimo para eles usar o ” princípio da precaução “, que consiste em evitar fazer coisas para as quais os resultados realmente não podem ser previstos.

No entanto, quando se trata de autismo, é preciso aceitar permanecer aberto ao desconhecido e ao inesperado, caso contrário fica “preso”.

Isso é óbvio, uma vez que os “caminhos do autismo” não são caminhos “bem conhecidos” ou “padrão”.

O autismo não funciona (ou funciona muito mal) com as coisas “padrão”, e é um erro muito grande tentar conformar as pessoas autistas ao funcionamento padrão, fazendo-o sem nuances e tentando “suprimir completamente o autismo”.

É possível respeitar a natureza autista, a necessidade de liberdade, as experiências inesperadas (ou com desfecho incerto), mantendo uma segurança suficiente.

Como em tudo, o excesso nunca é bom e, portanto, a máxima “superproteção” é, em última análise, sinônimo do “bloqueio” máximo da pessoa autista.

O autista deve ser acompanhado para a liberdade e independência em seu próprio caminho de vida, graças aos “experimentos”, descobertas e aventuras que mencionei brevemente (e evitando “alcances” (em francês: “atteintes”) para que essas experiências vão bem).

Não devemos “superprotetor” por causa do ” princípio da precaução “, que obviamente não pode dar resultados positivos, e que, além disso, é realmente perigoso porque bloqueia a pessoa autista em rotinas e comportamentos que na idade adulta se tornam extremamente difíceis de corrigir.

Há também outra questão que gostaria de mencionar neste capítulo, pois também se refere a impedir que o autista faça as coisas: é o problema do ” medo do julgamento pelos outros “.

Esse problema é quase uma espécie de “psicose social generalizada” que afeta a maioria das pessoas no planeta (mas não as pessoas autistas mais autistas, felizmente).

Eu poderia dar muitas explicações sobre este problema (do meu ponto de vista, é claro), mas seria muito longo aqui.

(Desenvolvi este assunto em um texto destinado à França).

Em resumo, observa-se que os pais muitas vezes não querem “participar da vida social” (por exemplo, em transportes, lojas, atividades de lazer…) porque estão “envergonhados” ou por estarem envergonhados.

Há duas causas principais para isso:

– porque o olhar (ou às vezes os comentários) de estranhos na rua, no transporte, nas lojas etc., pode de fato ser desagradável ou problemático, quando se está acompanhado de uma criança autista (ou síndrome de Down) (ou adulto), por exemplo;

– e também, no caso do autismo, porque muitas vezes haverá uma dúvida, na mente dos pais, consistindo em se perguntar se “pessoas” (estranhos atravessados em público) podem pensar que se a criança é assim, talvez seja culpa dos pais (o que é obviamente muito perturbador).

Aqui, deve-se lembrar que o autismo está presente pelo menos desde o nascimento (e que há necessariamente pelo menos um dos dois pais que é mais ou menos autista (às vezes sem “problemas”)), e que no que diz respeito aos “problemas”, a ideia de “culpa dos pais” não é apropriada, mas, como para qualquer outro campo, há coisas a fazer e coisas que não devem fazer.

Para entrar em detalhes, podemos distinguir aqui dois aspectos dos comportamentos dos autistas em público, acompanhados de seus pais (ou por sua família):

– Em relação ao que chamo de “problemas objetivos”, ou seja, comportamentos realmente problemáticos, que realmente incomodam o público, aqui se deve tentar reduzir esses problemas encontrando as “causas básicas”.

Por exemplo, se há muito barulho ou muita luz ou muita luz ou muito calor em um shopping center, com uma pequena organização você sempre pode encontrar ajustes ou soluções, e é isso que você tem que fazer, em vez de simplesmente evitar a experiência – ou seja, evitar quase qualquer participação na vida social comum.

É preciso fazer esses “ajustes” para evitar perturbar outras pessoas, é verdade, mas apenas para coisas que são realmente e concretamente perturbadoras (como gritos, colapsos…), e NÃO apenas para questões de “julgamento dos outros”.

– Isso nos leva ao segundo aspecto, que eu chamaria de “problemas subjetivos”, ou seja, simplesmente comportamentos “anormais” (posturas, marcha, atitude, modo de comunicação…).

Esses comportamentos, por serem “não normais”, são obrigados a atrair a atenção de outras pessoas (o que já é bastante perturbador).

Em seguida, o pai que acompanha notará a atenção de “pessoas desconhecidas”, e se sentirá desconfortável, ou “culpado”, e imaginará toda a lista de suposições negativas que podem ocorrer nos pensamentos dessas pessoas desconhecidas.

E assim, para evitar experiências tão desagradáveis, os pais evitarão essas participações em público.

O problema aqui é que essas coisas são desagradáveis para os pais, mas não necessariamente para a pessoa autista, e pelo contrário, essas atividades de “socialização” e experimentação são úteis para ele/ ela.

Por isso, é muito importante não confundir aqui o “sofrimento dos pais” com o “sofrimento (potencial, suposto ou invocado) das crianças autistas.

Se não houver “alcances mentais ou sensoriais” (em francês: “atteintes mentales ou sensorielles”), então os autistas não sofrerão com isso.

São os pais que sofrem com o olhar dos outros, mas os autistas não são afetados por esse problema.

Portanto, é injusto impedi-los de ter essas experiências úteis, apenas por causa do desconforto dos pais.

Mas o problema é ainda mais complexo do que isso, pois nessas ” participações em público “, há sempre um risco de ” problemas concretos “, ou seja, irritação da pessoa autista, que pode levar a agitações ou crises.

Portanto, é legítimo que os pais desejem reduzir isso.

Mas esse “risco” não deve ser usado como argumento para evitar essas participações completamente (evitar o que também permite evitar desconforto pessoal).

Não estou insinuando nada aqui porque os pais fazem o que podem e fazem o seu melhor, só estou dizendo que distinções precisam ser feitas, e que, em vez de evitar experiências sociais, deve-se fazê-las (com precauções razoáveis, se necessário, mas realmente fazendo as coisas, em vez de apenas “pensar que elas devem ser feitas”), mesmo que isso possa gerar algumas dificuldades no início.

De fato, essas experiências permitem que o autista aprenda a socializar, e a fazer experiências e encontros inesperados e aleatórios (que precisa tanto para evoluir positivamente), e, além disso, essas experiências, quando geram dificuldades, permitem, posteriormente, analisar essas dificuldades para encontrar “as causas raiz” e, assim, reduzi-las, o que permite fazer mais “participação social” e assim por diante.

(Deve-se notar também que o autista tem o direito de ser deixado em paz e não ser exposto muito à multidão, mas há um meio termo, extremos devem ser evitados).

É preciso aprender a se colocar “acima do julgamento dos outros” (é muito fácil, só é preciso decidir), e se alguém tem dificuldades em fazê-lo, provavelmente pode ser facilitado pensando que é bom para o próprio filho autista.

(Note aqui que um dos benefícios de ficar neste acampamento de verão inclusivo foi que, como os pais não estavam presentes, então eles não tinham que se preocupar com o que as pessoas no acampamento (como os funcionários) poderiam pensar deles.

E também, o fato de ver toda essa “aceitação do autismo” conosco, de forma positiva e não “envergonhada”, e mesmo com a presença de um “conselheiro autista” de outro país, obviamente ajudou a reduzir esse tipo de “reflexo da vergonha”, que nem deveria existir porque há simplesmente coisas para fazer e coisas que não devem fazer, e não adianta se sentir culpado, o que é necessário é agir e experimentar, mesmo que um pouco aleatoriamente, e acima de tudo não permanecer em imobilidade e “superproteção cega”.

Mesmo com as melhores intenções, porque na realidade os efeitos são desastrosos.

A ideia de que entrar em um shopping center (por exemplo) seria ” ruim para a criança autista “, porque ” ele provavelmente sofrerá ” ou ” provavelmente haverá problemas “, é uma ideia errônea.

O que é ruim é a exclusão, é o fato de proibir coisas ou proibir a si mesmo, porque é a melhor maneira de dificultar a evolução.

Claro que, quando fizermos esses “experimentos”, haverá dificuldades e problemas, isso é certo: e daí? Não é tão importante, pois permite que a evolução ocorra.

Isso é sempre preferível para evitar qualquer situação potencialmente problemática, evitando que condene seu filho a viver em um “casulo”, onde ele ou ela nunca será capaz de aprender autonomia, e acima de tudo correndo o risco de que este casulo se torne uma casca inquebrável na idade adulta.

Em suma, superproteção é realmente uma coisa perigosa.

É sempre possível fazer um monte de coisas, mantendo uma segurança básica.

Não se pode ao mesmo tempo ter a ausência de riscos ou problemas “sociais” (ou seja, uma vida separada do mundo), e ao mesmo tempo esperar que o filho evolua, aprenda a viver em sociedade, a adquirir autonomia: isso não é possível, é uma simples questão de lógica.

6.2. O ambiente do material / A necessidade de reduzir ou eliminar “alcances sensoriais” (em francês: “atteintes sensorielles”)

Como com “alcances mentais” ou ” problemas de origem social direta “, é realmente essencial entender ” alcances sensoriais “, que geralmente são ” problemas de origem social indireta “, ou seja, que esses alcances sensoriais resultam de incômodos materiais (ruído, aquecimento, ar-condicionado, obstáculos feitos à proteção sensorial, batidas ou ” agressões táteis “, luzes ou cheiros…) que são criados pelo ambiente social (ou sociogerado).

Em suma, esses incômodos são artificiais, ou seja, não vêm da natureza. E, em geral, são desnecessários e absurdos.

Eu poderia entrar em detalhes sobre este tema, fornecendo exemplos e até demonstrações, mas levaria muito tempo aqui.

Afinal, este é um relatório sobre um acampamento de verão, não uma tese sobre autismo, e eu não posso escrever tudo o que deve ser escrito (mesmo que seja tão importante).

E de qualquer forma, de fato, neste acampamento de verão inclusivo eu acho que não havia alcances sensoriais (o que não é a menor das vantagens).

Acho que isso se deve ao fato de que estava ocorrendo no ambiente natural: de acordo com “minhas teorias”, a natureza é harmoniosa e não consegue produzir esses “alcances sensoriais”.

Eu poderia explicar mais sobre essas coisas, mas você também pode descobrir mais lendo as ” explicações sobre o autismo de acordo com a Organização Diplomática Autistan”, que apresenta a noção de “referencial natural” (cf. autismo) e “referencial artificial” (cf. “não-autismo”), que é de fato a base para entender “minhas teorias” ou minha abordagem, que foram, sem dúvida, verificadas na prática durante este acampamento de verão e é uma pena que tão poucas pessoas estejam interessadas nessas ideias, o que seria tão benéfico para qualquer pessoa autista em qualquer país.

Obrigado por ler.

Este cachorro, que não con sabíamos, nos seguiu até o fim, mesmo não tendo pedido para ele…
Ele não tinha medo.
Ele acabou de tentar 🙂

Isto é a Liberdade.
Esta é a Natureza.
Isso é o que as pessoas autistas precisam.