6. Заключение

На мой взгляд, успех этого летнего лагеря обусловлен следующими факторами, которыми обычно пренебрегают или неправильно понимают, и которые наши «эксперименты» проверили, как вы видели на примерах случаев (раздел 3).

6.1. Окружающая человека среда / Необходимость сокращения или устранения «ментальных достижений» (на французском языке: «atteintes mentales»)

6.1.1. Принятие аутизма как естественной характеристики личности

Это действительно самый важный момент, и, к сожалению, он также наименее понятен, поэтому существует так много проблем.

Это не просто «теория», которая была бы дискуссионной или простой «вопрос точки зрения», или некая идеология, которая заключалась бы, например, в отрицании существования трудностей (что является обычной путаницей, как только мы говорим о принятии аутизма.

Чтобы понять это, нам нужно начать с самого начала, т.е. с разграничения между «аутизмом» (который является естественной чертой, существующей по крайней мере с рождения) и «расстройствами» или трудностями, которые связаны с аутизмом, это правда, но которые НЕ являются тем, что «аутизм».
Эти расстройства могут быть субъективными, т.е. именно социальная среда оценивает поведение как «расстройство» (например, не «социализируя» много или не зная, как лгать, когда скорее социальная система имеет «проблему» здесь); и они также могут быть объективными, такими как трудности в выполнении жизненно важных задач или кризисы, и здесь нам нужно взглянуть на то, что я называю «ухудшением».

Путать «аутизм» с «аутистическим расстройством» — это все равно, что говорить, что быть левшой — это трудности с написанием или действиями правой рукой.
Нет, быть левшой – значит быть левшой, это не инвалидность;
и быть аутистом — это не «отсутствие аутизма».
Мы не говорим, что быть правшой — это трудности с написанием или действиями левой рукой.
Если вы живете в социальной среде, которая позволяет писать или действовать как правой, так и левой рукой с одинаковой легкостью, то у левшей меньше трудностей.

Вы можете узнать больше на странице объяснений аутизма по данным Дипломатической организации Аутистан.

Так, в этом летнем лагере основным принципом нашего подхода было позитивное отношение к аутизму, что было сделано в расслабленном, естественном и даже невысказанном ключе, поскольку для нас это данность, а не «идеологическая теория».

Этому очень способствовали мои первоначальные объяснения (в доме Жаната в феврале 2016 года, затем на конференции), а также дискуссии, которые мы провели в ходе лагеря, чтобы пересмотреть день или ребенка.
У Жанат уже давно был этот «позитивный» взгляд на аутизм, и это было абсолютно необходимо, иначе она бы никогда меня не послушала.
Независимо от того, был я там или нет, этот лагерь не мог бы существовать (так эффективно), если бы у Жаната не было такого «правильного и естественного подхода».

Мои объяснения и анализ ситуаций и проблем позволили Жанату (и остальной команде) повысить свою «уверенность в этом позитивном подходе», и, как мы видели каждый день или неделю, что он работает, не было необходимости настаивать на этом «позитивном подходе» и «принятии»: все это происходило естественно, и это так просто, как только вы убираете из головы любые предрассудки об аутизме (или о других «различиях»,- так как в «разных детях» были не только аутичные люди).

Таким образом, поскольку не было никакого негативного отношения (например, во взглядах и суждениях) о «разных» детях, с которыми обращались как с другими (если только не возникали особые трудности или необходимость), то эти дети могли чувствовать это принятие (или они могли чувствовать отсутствие отвержения или негативных суждений), и поэтому, неизбежно, они были гораздо более комфортными, чем обычно. и для большинства из них это было впервые.

Существует очень большая разница между жизнью, где вас постоянно отвергают, откладывают в сторону или критикуют, и этим пребыванием, где ничего из этого не существовало, и где все дети принимали друг друга, не прилагая усилий для этого.
Так должно быть везде…

Так что это был действительно незаменимый фактор, потому что как можно ожидать перемен или прогресса, если детям не комфортно, или если они чувствуют себя «неполноценными», если видят, что к другим относятся более благосклонно, и что для «разных» существуют ограничения деятельности?
(Если разные дети испытывают больше трудностей, чем другие, в чем проблема? Гораздо лучше иметь «трудности», чем быть исключенным. Тем более, что не исключая, можно учиться, т.е. уменьшать эти трудности).

6.1.2. Необходимость немедицинского подхода к аутизму

Это, очевидно, очень близко к предыдущей главе, но действительно важно подчеркнуть необходимость отсутствия «медицинского» или «дефектологического» видения и отношения.

Причин много, и это заслуживает большего объяснения, но вот некоторые элементы.

Во-первых, поскольку аутизм (чтобы четко отличать от «расстройств», как было сказано выше) не является болезнью, просто нет оснований для медицинского подхода.

По поводу «неприятностей»:

— «депрессия» не специфична для аутизма;

— «странности» не имеют ничего патологического и могут быть объяснены без каких-либо медицинских знаний (как на примере спагетти);

— «специфические интересы» не имеют ничего общего с «медицинскими» (или «психиатрическими»), а могут быть качествами (но если они становятся навязчивыми идеями, это можно уменьшить анализом и уменьшением факторов, которые их порождают);

— трудности общения и социальных отношений просто связаны с тем, что мы не используем одну и ту же «систему» (аутизм использует видение, которое является «естественным», тогда как «не-аутизм» использует видение, которое является «денатурированным» (искусственное, с абстрактными, расплывчатыми, колеблющимися «условностями», которые в целом ошибочны, извращены или опасны), поэтому здесь вы должны «изучить социальную систему», как если бы выучили иностранный язык, и это не имеет ничего общего с дефицитом или «медицинской» проблемой: если вы приземлитесь в деревне в центральном Китае и не говорите ни слова по-китайски (и поэтому у вас есть «проблемы»), никто не скажет вам, что вы больны и что вас нужно лечить, будет просто сказано, что вы не говорите по-китайски (и поэтому есть адаптации, которые должны быть сделаны);

— ассоциированные патологии («сопутствующие заболевания»), такие как эпилепсия, не являются специфическими для аутизма.

Одна из проблем «медицинского подхода» заключается в том, что он мешает увидеть качества аутизма. Действительно, как болезнь может обладать качествами?

И наоборот, когда мы видим, что аутизм обладает многими качествами, это показывает, что это не болезнь.

Кажется, трудно найти заболевание, которое бы могло обладать качествами или преимуществами.

Другая проблема заключается в том, что это приводит родителей к негативному и пораженческого отношению, которое, очевидно, не может способствовать личному уважению их ребенка (и, следовательно, его процветает развитию), и которое, считая его «больным», обязательно заставляет их искать «лечение» (или, что еще хуже, «наркотики»).

Что касается (немедицевических) «методов лечения», которые существуют:

— либо речь идет о вещах, которые заключаются в «исправлении», «лечения» или «удалении» аутизма, и в данном случае это медицинский подход, который обычно путает аутизм с расстройствами и, следовательно, игнорирует качества аутизма, и который представляет «неаутизм» как обязательно добродетельную и единственную модель, которой нужно следовать, которая абсурдна и которая может иметь драматические последствия (например, самоубийство из-за путаницы, которая создается между «(естественными) самооценка» и «самооценка, полученная через мнение окружающих»);

— либо это «более мягкие» вещи, которые я бы квалифицировал как «обучение» (а не «терапию»), которая должна «учить социальную систему» (как второй язык), что, следовательно, является образованием, а не медициной.

В этом вопросе, чтобы преуспеть, было бы также необходимо, чтобы эти учения «учили аутизму» (поэтому не понимались как «учить аутистическим расстройствам», что не имеет смысла).

Прошло много времени с тех пор, как я хотел бы создать что-то, что я назвал «Аутизмология» (наука и преподавание аутизма и неаутизма), потому что важно, чтобы аутичные люди (и неаутичные люди) понимали функционирование неаутичных, а также аутичное функционирование, но у меня никогда не было времени, и каждый раз, когда я упоминаю об этом, его презирают или мягко высмеивают.

(Я не мог сделать ничего лучше, чем регистрация интернет-домена. Это проект, который нуждается в некоторой помощи, так как невозможно сделать так много вещей «в пустыне».)

Может быть, некоторые лекарства могут уменьшить определенные «неприятности», но это поверхностно, потому что если есть проблема, то это то, что есть глубокая причина, и ее нужно найти и решить. «прятать» наркотики, которые только успокаиваются, не решая первопричин.

А так как эти причины, как правило, являются внешними по сравнению с человеком (т.е. «сенсорный или психический или иной вред»), то механизм дачи человеку лекарств для их успокоения (полагая, что они «больны» и что поэтому причины его «неприятностей» являются только «внутренними» для него), это помешает искать, что это за внешние причины.

Так что, если мы не хотим лечить людей всю их жизнь (и превращать их в «овощи»), я думаю, что предпочтительнее, наоборот, противостоять любым лекарствам, и признать, что будут проблемы и кризисы (уменьшать понемногу), НО, анализируя их, найти причины (обычно внешние) и решить проблемы «у истоков».

Все это невозможно при медицинском подходе, который не только не ищет «снаружи» людей (тогда как именно здесь нужно искать, и вносить исправления и адаптации со стороны «других людей» и «систем»), но который, кроме того, попытается найти «внешние» проблемы «внутри» человека (что невозможно), и который потом просто заявит, что у человека есть «проблемы» и что аутизм – это «загадочная» проблема.

Очевидно, что если заглядывать не в то место, то нельзя найти, и виноваты не аутичные люди, а врачи, которые путают аутизм и «расстройства», и чье «профессиональное форматирование» «мешает им увидеть правду, что довольно просто.

Кроме того, еще одна проблема с медицинским подходом заключается в том, что он побуждает родителей, которые доверяют врачам, пробовать всевозможные препараты или более-менее «чудодейственные» вещества (которые не могут работать, потому что необходимо понимать и лечить источники, а не эффекты), которые часто опасны для здоровья их ребенка.

В заключение, медицинский подход к аутизму немного похож на попытку заставить компьютер работать должным образом с помощью инструментов автомобильного гаража …

Так не работает…

Во-первых, нужно сесть, подумать и попытаться (смиренно) понять, как работает компьютер.

Я написал эти несколько «мыслей» для людей, у которых еще был бы соблазн поверить в медицинский подход, но теперь о летнем лагере (Пионер) нам даже не пришлось думать обо всем этом, было настолько очевидно, что медицинскому подходу здесь не место.

Надеюсь, что, прочитав приведенный выше отчет, с порой очень подробными описаниями, понимаешь, что «медицинское» видение (об аутизме) все испортило бы, и что в этом не было необходимости.

Если у нас «медицинское» отношение, то мы больше не можем относиться к «особенным» детям наравне с другими, у нас обязательно есть негативный уклон (поскольку мы видим их «больными» или «неполноценными») и поэтому это негативно влияет на все, что мы делаем, и это препятствует позитивному настрою, которое, очевидно, дает положительные результаты, как мы видим из примеров, упомянутых с этими детьми.

6.1.3. Необходимость для родителей или воспитателей пробовать много разных и новых впечатлений

Одним из других преимуществ этого летнего лагеря было то, что принцип самого лагеря допускал большие изменения, живя вне семейной среды и имея возможность жить с другими «человеческими ориентирами» (такими как инструкторы лагеря или с другими детьми), что, очевидно, помогает в обучении адаптации ко всем видам разных людей. и это то, что мы смогли наблюдать с этими детьми, особенно с «особенными», которые довольно быстро адаптировались к другим, тогда как «нормальным» не нужно было адаптироваться.

Более того, во время пребывания были всевозможные различные виды деятельности, и вообще они никогда не практиковались «разными детьми», так как обычно им их не предлагают (предполагая, что они «не могут их делать»), или эти особые дети не включаются в коллективную деятельность (предполагая, что будут «проблемы»).

(Как уже объяснялось, перспектива проблем или трудностей не является достаточным основанием для «запрета», что является лучшим способом поддержания этих трудностей, поскольку тогда никогда нельзя экспериментировать).

Короче говоря, мы заменили менталитет «невозможно» менталитетом «возможно (даже если сложнее)».

Очень важно предложить аутичному человеку как можно больше разных и новых впечатлений и вещей.

Действительно, для всех детей (и даже для взрослых) необходимо открывать и знать много разных вещей, лучше понимать мир и иметь более открытую личность в мире и в других, быть более приспосабливаемым и менее интровертным или застенчивым.

Что такое жизнь, если не длинная череда открытий и переживаний?

Это также относится к аутичным людям, и тем более к ним, поскольку они, как правило, остаются замкнутыми.

Родители часто делают обратное, то есть избегают каких-либо изменений из-за «сопротивления переменам» своего аутичного ребенка, которое может проявляться в кризисах.

Но здесь нам нужно понимать, что на самом деле раздражает не само «изменение», а то, что оно навязывается другими, и тем более, что оно не оправдано.

(Напомню, что понятие «оправдание» чрезвычайно важно при анализе проблемных ситуаций или кризисов с аутичными людьми: в случае того, что я называю «психическим вредом» (по-французски: «atteinte mentale»), то, что невыносимо для аутичного человека, почти всегда является несправедливостью (или непоследовательностью, или абсурдом), и поэтому нужно очень хорошо осознавать это, чтобы попытаться выяснить, что такое несправедливость, что обычно тонко для неаутичных людей, иначе они бы быстро это увидели. Не видеть несправедливости или проблемы не означает, что ее нет, но что человек не способен ее видеть.

И чтобы рассуждать таким образом, нужно избавиться от «медицинского подхода» к аутизму, который позволяет верить, что во всем «виноват аутизм», не ища причин проблем в социальной или материальной среде).

Затем, еще одна причина сделать много новых впечатлений и открытий, заключается в том, что аутичный человек не живет в «стандартной форме», он / она может расцвести только после того, как нашел свой очень специфический и уникальный жизненный путь, чтобы продолжать строить его впоследствии, по-своему.

Аутичный человек не следит за коллективными вещами, «готовыми» вещами, уже запланированными другими, которые ему просто пришлось бы копировать, ему это не интересно.

Итак, чтобы начать двигаться вперед по «личному жизненному пути», нужно его найти, и не оставаясь зеленым растением в горшке, можно его достичь.

К сожалению, очень часто аутичные люди остаются «застрявшими» и имеют очень неинтересную жизнь, потому что их окружение хочет «защитить» их и «избежать кризисов», тогда как это наоборот, что должно быть сделано, но заботясь о том, чтобы «изменения» (и переживания, и открытия) были сделаны «мягким» способом, и делая все возможное, чтобы это казалось «оправданным» (или, по крайней мере, интересным) с точки зрения аутичного человека.

Есть французская пословица, которая гласит, что «путешествуя поездами молодежи», и это правда.

Я бы даже сказал, что это незаменимо для аутичных людей, чтобы они могли наконец «открыть и построить свою жизнь».

Если вы рассмотрите истории успеха аутичных людей, которые начинали как «очень инвалиды» и которые стали очень автономными, иногда путешественниками, университетскими профессорами, преподавателями и т. Д., Вы увидите, что очень часто этим людям посчастливилось, чтобы их родители заставили их делать много разных и новых вещей, и в частности путешествовать.

Иногда эти переживания и путешествия не предлагаются родителями (например, до 20 лет), но жизнь может подвергать человека ситуациям, которые заставляют его делать переживания (иногда болезненные, но тем более поучительные).

Преимущества путешествий для аутичных людей заслуживают отдельного текста, и наш аутичный друг Йозеф Шованец написал книгу на эту тему.

Все это не просто «теория», это действительно важно.

С другой стороны, аутичные дети (или взрослые), которые всегда остаются в одних и тех же рутинах, в конечном итоге застревают в них, и чем больше времени проходит, тем сложнее что-либо изменить. К сожалению, это относится к подавляющему большинству.

И хуже всего, конечно, аутичные люди, которых отправляют «жить» в специализированные учреждения, где они отделены от «естественного социального опыта», и где, конечно, нет никаких шансов, что они смогут найти свой «личный жизненный путь», который обязательно включает в себя «незапланированные» переживания и/или встречи, обеспечиваемые «разнообразием жизни», вещи, которые абсолютно невозможно найти в этих учреждениях, поскольку все планируется и контролируется, и так как даже в случае прогулок или прогулок за пределами учреждения, есть надзор и недостаточно свободы.

Свобода – абсолютно необходимое условие жизни, достойной этого названия, и это не только вопрос «прав человека», это жизненная необходимость.

Без свободы человек почти объект, у него не может быть никаких желаний или планов (кроме действительно простых вещей), поскольку это будет подвержено оценке (а часто и отвержению) кого-то другого: это не жизнь.

И в этих условиях неудивительно, что аутичный человек не будет развиваться.

Как можно ожидать «изменений» (т.е. позитивных эволюций), если социальная среда противостоит любым изменениям?

Все это абсурдно.

Из этих объяснений ясно, что если у кого-то есть «хорошее понимание» аутизма, то есть «если он использует бинокль с правильной стороны», вещи кажутся логичными, конструктивными и позитивными (и достаточно только привести все это на практику, чтобы увидеть, что это правда).

С другой стороны, если у вас есть «медицинский подход», невозможно даже думать о вещах, о которых я только что упомянул, тогда как они необходимы.

И с таким видением аутичные люди заперты (в своих домах и / или в «рутине», которую никто не меняет, или, что еще хуже, в «специализированных местах», то есть местах, где нет возможности узнать о жизни или найти свою собственную жизнь).

Наконец, еще одна причина для предложения множества различных изменений заключается в том, что это очень полезно для анализа поведения аутичного человека.

Действительно, проводя много наблюдений, над всеми факторами (в том числе в прошлом) и используя «правильное понимание аутизма» в качестве «ключа для чтения», мы можем прийти к пониманию того, каковы трудности, проблемы, коренные причины страданий человека.

Даже если вы думаете, что все это теория, вы просто должны попытаться увидеть, что это правда. И если вы думаете, что не так-то просто иметь «правильное понимание аутизма», вот два очень важных и полезных «ключа»:

— что касается того, что я называю «сенсорными достижениями» (по-французски: «atteintes sensorielles»), вы должны искать «несогласованности» или «дисгармонии»;

— относительно того, что я называю «ментальными достижениями» (по-французски: «atteintes mentales»), вы должны искать «несправедливость» или «абсурд».

Непоследовательность, дисгармонии, несправедливости, нелепости – все это очень похоже, и в основном это невыносимые вещи для аутичных людей. Они могут быть «тонкими» и трудными для обнаружения, но именно проводя множество различных экспериментов и «пересекая» анализы и результаты, мы можем найти объяснения, то есть глубинные источники проблем или страданий, которые мы затем просто должны устранить.

Это почти как полицейское расследование. Но полицейское расследование вряд ли может продвинуться вперед с одной зацепкой, оно нуждается в нескольких.

А еще сложнее, если вы даже не ищете подсказок.

То есть, если мы даже не понимаем, что одной из главных характеристик аутизма является «когерентность», то эти «исследования» невозможны.

И медицинский подход к аутизму действительно не может использовать этот способ мышления.

Всегда пробуйте что-то новое, всегда идите все дальше и выше, даже когда результат неопределенный или когда вы не преуспеваете в первых попытках.

6.1.4. Принципиальная важность точного и полного анализа ситуаций и проблем, основанного на «правильном понимании» аутизма

Даже когда аутичный человек живет в условиях, которые правильно учитывают аутизм (т.е. принятие аутизма как естественной характеристики человека, немедицинский подход и сокращение «сенсорных достижений» (упомянутое позже)), все равно могут быть проблемы или трудности.

Именно здесь мое присутствие в летнем лагере было полезным, потому что в отношении остального, т.е. общего мышления, его было легко установить, и мне (ни кому-либо еще) не нужно было постоянно напоминать об этом.

Так что, в любом случае, а тем более, когда условия жизни не благоприятны для аутизма (т.е. общий случай), когда возникают проблемы или кризисы, мы должны выяснить, как их уменьшить и как предотвратить их повторение.

Для этого, очевидно, важно знать коренные причины проблем (которые часто «тонкие», и очень трудно увидеть, если кто-то недостаточно понимает механизмы аутизма — что я пытаюсь показать в этом тексте).

Как было сказано выше, мы должны найти причины проблем, чтобы устранить их «непосредственно у источника», вместо того, чтобы полагать, что причинами будет «болезнь» (аутизм), которая неизбежно приведет к проблемам, для которых мы не будем знать, что делать, и которые, в худшем случае, мы попытаемся уменьшить с помощью лекарств или других методов лечения, которые являются неадекватными, поскольку они являются «дефектологическими», поверхностные, и которые не понимают аутизма.

Чтобы найти «коренные причины» проблем и кризисов, необходимо их искать.

Здесь было бы трудно объяснить, как проводить эти «расследования», но несколько примеров, приведенных с некоторыми детьми (в разделе 3), могут быть полезны, и важно проанализировать все детали, даже и особенно те, которые «обычно» не имеют значения.

И чтобы сделать этот анализ, необходимо знать, какие вещи могут считаться дисгармоничными, непоследовательными, абсурдными или несправедливыми аутичным человеком, зная, что аутичные люди особенно чувствительны к этим проблемам (которые никогда не оправданы), а также зная, что аутичные люди не обязательно имеют «интеллектуализированное» осознание проблем, от которых они страдают. что не мешает этим проблемам причинять страдания.

Так что, в любом случае, учитывая, что очень часто аутичный человек не может выразить эти проблемы, социальная среда должна провести какое-то исследование, основанное, в частности, на вещах, которые я пытаюсь объяснить здесь.

Более того, в довольно редких случаях, когда человеку удается выразить свои проблемы, его обычно не слушают, потому что эти проблемы не кажутся «нормальным людям» проблемами, или ему не верят, потому что «нормальные люди» не видят никаких проблем, а значит для них, что их нет, или что человек их себе представляет; и конечно в данном случае медицинский подход к аутизму «все объясняет», но никакого решения он не приносит, так как ошибается.

(Может случиться, однако, что аутичные люди воображают проблемы там, где их нет, и, конечно, в этом случае им должна быть показана их ошибка, но этот механизм исходит не от аутизма, а скорее от «неаутизма», то есть в связи с тем, что аутичные люди «вынуждены» изучать определенные неаутичные характеристики, в частности «страх всего» или «страх перед неизвестным», или механизм, заключающийся в «угадывающих» мыслях и намерениях других, что аутичные люди делают очень плохо, и которые они не должны делать.

С другой стороны, некоторые аутичные люди могут жить в воображаемом мире, оторванном от реальности, и этот предмет заслуживает специального изучения, но это не «проблемы», которые могут привести к кризисам).

Отметим здесь, что во время этого летнего лагеря, за исключением Нуржана, который, очевидно, страдал от жестокого медицинского лечения, не было никаких «кризисов», собственно говоря, (т.е. с криками или волнением), поскольку условия были благоприятными и поскольку мы успешно пытались уменьшить трудности, как только они появлялись, что на самом деле было довольно редко.

6.1.5. Потребность аутичных людей переживать вне стандартных или «нормальных» пределов, чтобы открыть и следовать своему собственному «жизненному пути»

(Это слишком длинная тема, чтобы развивать ее здесь, но важно упомянуть ее, и предыдущие объяснения могут дать некоторое представление о ней.)

6.1.6. Необходимость того, чтобы родители или педагоги учили, как жить в обществе, уважая (не стирая) аутистические качества и творческие или потенциально полезные интересы

(Это тема слишком длинная, чтобы развивать ее здесь, но важно упомянуть ее, и предыдущие объяснения могут дать некоторое представление о ней).

6.1.7. Абсолютная необходимость избегать чрезмерной защиты и допускать свободу, с разумной безопасностью (не с иррациональной паранойей) и отвергать «диктатуру суждения другими»

Здесь также это очень важная тема: очевидно, что «чрезмерная защита» противостоит многим потребностям, которые были упомянуты в предыдущих главах.

Но это тема, которая слишком длинная, чтобы освещать здесь, и это может беспокоить некоторых родителей, которые читают это.

Одно можно сказать наверняка: родители, которые доверяли летнему лагерю Pioneer Mountain Resort, имели хорошую идею избежать ловушки чрезмерной защиты, и они не пожалели об этом.

Вполне вероятно, что многие другие родители интересовались концепцией, но сдались из-за «страха, что что-то пойдет не так», который высказывались практически всеми родителями в начале или перед пребыванием.

(Моя роль также заключалась в том, чтобы объяснить и успокоить. Когда родители доверяли нам, они часто соглашались дать зеленый свет на пребывание своего ребенка, а когда они не доверяли нам достаточно, они не делали этого, и, может быть, они думали, что так лучше, т.е. вообще ничего не меняя, а может быть, надеясь на «чудодейственные» методы или лекарства).

Я не обвиняю родителей, потому что они, как правило, не знают, что делать, и поэтому для них вполне законно использовать «принцип предосторожности», который заключается в том, чтобы избегать делать вещи, для которых результаты не могут быть предсказано.

Однако, когда дело доходит до аутизма, человек должен принять оставаться открытым для неизвестного и неожиданного, иначе он «застрянет».

Это очевидно, поскольку «пути аутизма» не являются «хорошо известными» или «стандартными» путями.

Аутизм не работает (или работает очень плохо) со «стандартными» вещами, и очень большая ошибка пытаться привести аутичных людей в соответствие со стандартным функционированием, делая это без нюансов и пытаясь полностью «подавить аутизм».

Можно уважать аутичную природу, потребность в свободе, неожиданные (или с неопределенным исходом) переживания, сохраняя при этом достаточную безопасность.

Как и во всем, избыток никогда не бывает хорошим, и поэтому максимальная «суперзащита» в конечном итоге является синонимом максимальной «блокировки» аутичного человека.

Аутичный человек должен сопровождаться свободой и независимостью на своем собственном жизненном пути, благодаря «экспериментам», открытиям и приключениям, о которых я кратко упомянул (и избегая «достижений» (по-французски: «atteintes»), чтобы эти переживания прошли хорошо).

Мы не должны «чрезмерно защищаться» из-за «принципа предосторожности», который, очевидно, не может дать положительных результатов, и который, к тому же, действительно опасен, потому что он запирает аутичного человека в рутине и поведении, которые во взрослой жизни становится чрезвычайно трудно исправить.

Есть также еще одна проблема, которую я хотел бы упомянуть в этой главе, поскольку она также относится к предотвращению аутичного человека делать что-то: это проблема «страха осуждения со стороны других».

Эта проблема является почти своего рода «генерализованным социальным психозом», который затрагивает большинство людей на планете (но не «самых аутичных» аутичных людей, к счастью).

Я мог бы дать много объяснений по этой проблеме (с моей точки зрения, конечно), но здесь было бы слишком долго.

(Я развил эту тему в тексте, предназначенном для Франции).

Таким образом, можно отметить, что родители часто не хотят «участвовать в общественной жизни» (например, в транспорте, магазинах, досуге …), потому что им «стыдно» или потому, что они смущены.

Для этого есть две основные причины:

— потому что взгляд (а иногда и комментарии) незнакомых людей на улице, в транспорте, в магазинах и т.д. действительно может быть неприятным или проблематичным, когда человека сопровождает аутичный (или синдром Дауна) ребенок (или взрослый), например;

— а также, в случае аутизма, потому что в сознании родителей часто возникает сомнение, состоящее в том, чтобы задаться вопросом, могут ли «люди» (незнакомые люди, перекрестившиеся на публике) подумать, что если ребенок такой, то, возможно, это вина родителей (что, очевидно, очень тревожно).

Здесь следует помнить, что аутизм присутствует по крайней мере с рождения (и что обязательно есть хотя бы один из двух родителей, который более или менее аутичен (иногда без «неприятностей»)), и что в отношении «неприятностей» идея «вины родителей» не уместна, но, как и в любой другой области, есть вещи, которые нужно делать и чего не делать.

Чтобы немного углубиться в детали, мы можем выделить здесь два аспекта поведения аутичных людей на публике в сопровождении их родителей (или их семьи):

— Что касается того, что я называю «объективными неприятностями», т.е. поведением, которое действительно проблематично, которое на самом деле раздражает общественность, здесь следует попытаться уменьшить эти проблемы, найдя «коренные причины».

Например, если в торговом центре слишком много шума или слишком много света, или слишком много людей, или слишком много тепла, с небольшой организацией вы всегда можете найти корректировки или решения, и это то, что вы должны сделать, вместо того, чтобы просто избегать опыта — то есть избегать почти любого участия в социальной обычной жизни.

Нужно внести эти «коррективы», чтобы не беспокоить других людей, это правда, но только для вещей, которые действительно и конкретно беспокоят (например, крики, срывы…), а НЕ только для вопросов «суждения от других».

— Это подводит нас ко второму аспекту, который я бы назвал «субъективными неприятностями», т.е. просто «ненормальным» поведением (позы, походка, отношение, манера общения…).

Такое поведение, поскольку они «ненормальны», обязательно привлечет внимание других людей (что уже довольно тревожно).

Тогда сопровождающий родитель заметит внимание со стороны «неизвестных людей», и почувствует себя неуютно, или «виноват», и представит себе весь список негативных предположений, которые могут возникнуть в мыслях этих неизвестных людей.

И поэтому, чтобы избежать таких неприятных переживаний, родитель будет избегать этих участий в публичном.

Проблема здесь в том, что эти вещи неприятны для родителей, но не обязательно для аутичного человека, и наоборот, эти действия «социализации» и экспериментирования полезны для него.

Поэтому очень важно не путать здесь «страдания родителей» со «страданиями (потенциальными, предполагаемыми или вызванными) аутичных детей.

Если нет «ментальных или сенсорных достижений» (по-французски: «atteintes mentales ou sensorielles»), то аутичные люди не будут страдать от этого.

Именно родители страдают от взглядов окружающих, но аутичные люди не страдают от этой проблемы.

Поэтому несправедливо мешать им иметь этот полезный опыт только из-за дискомфорта родителей.

Но проблема еще более сложная, потому что в этих «публичных участиях» всегда есть риск «конкретных проблем», то есть раздражения аутичного человека, которое может привести к волнениям или кризисам.

Поэтому законно, что родители хотят уменьшить это.

Но этот «риск» не следует использовать в качестве аргумента, чтобы вообще избежать этих участий (избегание, которое также позволяет избежать личного дискомфорта).

Я ничего не имею в виду, потому что родители делают то, что они могут, и они делают все возможное, я просто говорю, что различия должны быть сделаны, и что вместо того, чтобы избегать социальных экспериментов, нужно делать их (с разумными мерами предосторожности, если это необходимо, но на самом деле делая вещи, а не просто «думая, что они должны быть сделаны»), даже если это может вызвать некоторые трудности в начале.

Действительно, эти переживания позволяют аутичному человеку научиться общаться, а также делать неожиданные и случайные переживания и встречи (в которых он так нуждается, чтобы развиваться позитивно), и, кроме того, эти переживания, когда они порождают трудности, позволяют впоследствии анализировать эти трудности, чтобы найти «коренные причины» и, таким образом, уменьшить их, что затем позволяет сделать больше «социального участия» и так далее.

(Следует также отметить, что аутичный человек имеет право быть оставленным в покое и не подвергаться слишком большому воздействию толпы, но есть золотая середина, крайностей следует избегать).

Нужно научиться ставить себя «выше суждений других» (это очень легко, нужно просто решить), и если у него есть трудности в этом, вероятно, это можно сделать легче, думая, что это хорошо для его собственного аутичного ребенка.

(Обратите внимание, что одним из преимуществ пребывания в этом инклюзивном летнем лагере было то, что, поскольку родителей не было, им не нужно было беспокоиться о том, что люди в лагере (например, персонал) могут подумать о них.

А также, тот факт, что мы увидели все это «принятие аутизма» в позитивном ключе и не «стыдно», и даже с присутствием «аутичного консультанта» из другой страны, это, очевидно, помогло уменьшить этот вид «рефлекса стыда», который даже не должен существовать, потому что есть просто вещи, которые нужно делать, и вещи, которые нельзя делать, и нет смысла чувствовать себя виноватым, нужно действовать и экспериментировать, даже немного случайно, и, прежде всего, не оставаться в неподвижности и «слепой чрезмерной защите».

Даже при самых лучших намерениях, потому что в реальности последствия катастрофические.

Идея о том, что вход в торговый центр (например) будет «плохим для аутичного ребенка», потому что «он, вероятно, пострадает» или «вероятно, будут проблемы», является ошибочной идеей.

Что плохо, так это исключение, это факт запрета вещей или запрета себя, потому что это лучший способ помешать эволюции.

Конечно, когда мы будем делать эти «эксперименты», будут трудности и проблемы, это точно: и что? Это не так важно, так как позволяет эволюции происходить.

Это всегда предпочтительнее, чем избегать любой потенциально проблемной ситуации, избегание которой сводится к тому, чтобы обречь вашего ребенка жить в «коконе», где он или она никогда не сможет научиться автономии, и, прежде всего, рискуя тем, что этот кокон станет нерушимой оболочкой во взрослой жизни.

Короче говоря, чрезмерная защита действительно опасна.

Всегда можно сделать много вещей, сохраняя при этом базовую безопасность.

Нельзя одновременно иметь отсутствие рисков или «социальных» проблем (т.е. жизнь, отделенную от мира), и в то же время ожидать, что его ребенок будет развиваться, учиться жить в обществе, приобретать автономию: это невозможно, это простой вопрос логики.

6.2. Материальная среда / Необходимость уменьшения или устранения «сенсорных достижений» (на французском языке: «atteintes sensorielles»)

Как и в отношении «ментальных достижений» или «проблем прямого социального происхождения», действительно важно понимать «сенсорные достижения», которые, как правило, являются «проблемами косвенного социального происхождения», то есть эти сенсорные достижения являются результатом материальных неприятностей (шум, отопление, кондиционирование воздуха, препятствия, сделанные для сенсорной защиты, удары или «тактильная агрессия», свет или запахи …) которые создаются социальной (или социально-порожденной) средой.

Короче говоря, эти неприятности искусственны, то есть они не исходят от природы. И вообще они ненужны и абсурдны.

Я мог бы подробно рассказать об этой теме, приводя примеры и даже демонстрации, но здесь это заняло бы слишком много времени.

Ведь это отчет о летнем лагере, а не диссертация об аутизме, и я не могу написать все, что должно быть написано (даже если это так важно).

И в любом случае, на самом деле, в этом инклюзивном летнем лагере, я думаю, не было никаких сенсорных достижений (что не является не менее чем преимуществом).

Думаю, это связано с тем, что это происходило в естественной среде: согласно «моим теориям», природа гармонична и не может производить эти «чувствененные достижения».

Я мог бы объяснить эти вещи дальше, но вы также можете узнать больше, прочитав «Объяснения об аутизме по данным Дипломатической организации Аутистана», в которых представлены понятия «естественный референтный» (ср. аутизм) и «искусственный референтный» (ср. «не-аутизм»), который на самом деле является основой для понимания «моих теорий» или моего подхода, которые, несомненно, были проверены на практике во время этого летнего лагеря, и жаль, что так мало людей интересуются этими идеи, которые были бы так полезны для любого аутичного человека в любой стране.

Спасибо, что прочитали.

Эта собака, которую мы не знали, следовала за нами до самого ни путё, хотя мы не просили его об этом…
Он не боялся.
Он просто попробовал 🙂

Это и есть Свобода.
Это Природа.
Это то, что нужно аутичным людям.