1, Алдын ала түсініктемелер

Бұл «теориялық» бөлікті (1-бөлім) тым абстрактілі немесе кейде тым «жеке» деп тапсаңыз немесе жазғы лагерьдің қалай болғанын білгіңіз келсе, 2-бөлімге өту арқылы өткізіп жіберуге болады.
Бірақ аутизмді жақсы түсінгіңіз келсе, оны оқу ұсынылады (оны кейінірек жасауға болады).

1.1. Аутизм туралы

Аутизм ауру емес, табиғи айырмашылық.
Аутист адамдардың өмірлік тәжірибесі неғұрлым жеке, өзіндік және бірегей.
Қазіргі күрделі, гипер-әлеуметтік жүйелерде аутисттер азап шегеді.
Олардың ерекше мінез-құлқы «қиыншылық» ретінде қабылданады, ал адамдар олармен өзара әрекеттесуге немесе оларға көмектесуге тырысқанда, тым жиі аутист ойларын түсінбей жасайды, немесе -одан да жаманы — олар сонда да бұл дұрыс емес немесе тіпті ауру (немесе күңгірт және т.б.) деп санайды, бұл аутисттердің «агрессия» және тітіркендіргіш (бұл да «қиыншылық» ретінде қабылданатынын, аутист емес адамдардың «тетіктерді» түсінбейтінін, соған тырысу керек деп ойламайтынын ескерсек).
Ғасырлар бойы (және, бәлкім, әлдеқайда көп) қоғамды байытқан аутист өнертапқыштар мен суретшілер мен ұлы түпнұсқа «ойшылдар» пайда болды.

Қалыптылық пен «әлеуметтік көшіру-жапсыру» Адамзатты жақсартпайды, бірақ оның ізгілігін жоғалтуға әкеледі. (Сондай-ақ NatDef.orgқараңыз)

Мен аутистпін және аутизмді жақсы түсінемін.
Мұны осы жазғы лагерь кезінде тексеруге болар еді, мысалы.
Мен сондай-ақ Францияның Haute Autorité de Santé (High Health Authority) компаниясы жүргізген аутист ересектерге арналған жақсы тәжірибені ұсыну жөніндегіБасқарушы топтың 20 мүшесінің бірі болдым. (Мен 2 жылдан кейін отставкаға кеттім, себебі олардың екіжүзді және жаңылыстырушы тәсілдерімен келіспедім.)
Бұл суреттегі соңғы кесілмеген жолды көре аласыз (оны үлкейту үшін басыңыз)), немесе ұсыныстаменің атымды (Lucas) «Ctrl-F» дегенмен табуға болады.

Ескерту:
Бұл құжатты сапалырақ табуға тырысып жатқанда (әрқашан күмәні бар адамдар бар болғандықтан , және олардың құқығы бар), мен оны таппадым, бірақ екінші жағынан Басқарушы топ жиналысының есебін таптым (тізімде менің атым айтылады), сондай-ақ менің түсіндірмелерімнің бірнеше жазбаша түйіндемелері (жазбаша немесе ауызша), бұл маған қажетті «ақылға қонымды тұрғын үйлердің» жақсы үлгісі болды (ХАС-пен басқа сипаттағы қиындықтарға тәуелсіз, лоббизммен және кейбір жаңылыстыру маневрлерімен байланысты).
Мұнда олар (тек француз тілінде):
20150911 ХАС-ANESM Compte-rendu validé par les présidents
20161201 ХАС-ANESM Synthèse үлесі Эрик Лукас
20160620 ХАС-ANESM Synthèse entretien teléphonique du 2 Juin 2016 Lucas 20160527
ХАС-ANESM Synthèse entretiens téléphoniques Eric Lucas 14062016 20160511
ХАС-ANESM Synthèse Eric LUCAS
I сондай-ақ сөйлемдерімнің бөліктері ресми Ұсынымда көшірілгенін байқады (е «іргелі қағидаттарға» қатысты арнайы). Мұны дәлелдеу оңай, себебі ол мен жіберген электрондық хаттарға сәйкес келеді (егер кімде-кімде әлі күмән тудырса).
Сондай-ақ, менде ХАС-тан менің түсініктемелерімнің қаншалықты пайдалы болғанын түсіндіргіш электрондық хаттар бар.

Сондай-ақ, маған ДДҰ Психикалық денсаулық жөніндегі директоры (Дүниежүзілік денсаулық сақтау ұйымы) жолдаған алғыс хат та бар , оған мен ештеңе сұраған жоқпын – Женевадағы екі күндік кездесулерденкейін , онда (ХАС сияқты) менің «өте пайдалы» түсініктемелерімді жоғары бағалағаны айтылған.

Ал егер маған әлі сенбесеңіз, тек бүкіл қазіргі мақаланы оқыңыз (және бейнелерді көріңіз), ал сіз оны «қызықты және пайдалы» деп тапсаңыз өзіңіз шешесіз:-)

1.2. аутист адамдардың қажеттіліктері

1.2.1, Әлеуметтік орта аутизмді дұрыс ескереді

Әлеуметтік ортаға орналастырған кезде (аутизмді дұрыс ескермейтін ғимараттарды немесе басқа да әлеуметтік жасампаздықтарды қоса алғанда) аутисттер, әдетте, өздерінің ерекше сезімталдығы мен сезімталдығын «агрессиялайтын» көптеген зиянды детальдардан немесе сәйкессіздіктерден зардап шегеді. Мұны неврологиялық жүйе арқылы (ақыл мен дене арасындағы «интерфейстерді» басқаратын, ал дене мен басқа дүниенің арасында) жасайды; сондықтан аутизмді көбінесе «неврологиялық» деп қабылдайды.
Сәйкессіздікті, ақылға сыймайтындықты, углеводты, сенсорлық агрессияны және басқа да ауыр «детальдарды» аутист еместер қабылдамайды (және сол арқылы түсінбейді), себебі олардың неврологиялық жүйесі мен ойлау жүйесі «жақын» болып табылады және бала кезінен «қабылдауға» немесе «сенуге» және шындыққа жанаспайтын немесе зиянды заттармен «уағдаластықтар» жасауға шартталған.
Сондықтан олар өздері жасайтын жасанды жүйелер мен орталарды жетілдіруге тырысу үшін, ең сезімтал және нәзік адамдар үшін дұрыс ымыраға келуге тырысу үшін «рефлекс» жоқ, бұл оңай болар еді және олар үшін де тиімді болар еді (мысалы, қыста есі дұрыс емес қызып кеткен жағдайдағы сияқты, немесе сырты 40°С болғанда 18°С-қа дейінгі кондиционер жиынтығынан, бұл шапқыншылық пен абсурд, бірақ аса кең тараған).
Мысалы, шапқыншылық формалардан (құжаттардан) немесе ережелерден «зардап шегу» үшін аутист болудың қажеті жоқ; бірақ аутисттер үшін одан да нашар: «үйлеспейтін» немесе «әділетсіз» немесе «шындыққа жанаспайтын» деп көрінген кез келген нәрсені біз автоматты түрде қабылдамай тастаймыз, Ол жалпы бізді қоғамнан алып тастайды, «хандық» («қалыпты» адамдарға қарағанда «түзу» болу фактісінің себебінен) немесе «мүгедектік» (ақиқат үшін өтірік қабылдауға «қабілетсіз» болу, немесе алманың қала символы болғандықтан компьютердің символы екені анық екенін көру үшін, және т.б.).
Аутист емес жүйелердің «бұлыңғыр», «жалқау» және жиі «первертті» ақауларынан зардап шегетін алғашқылар бола тұра, аутист адамдарды күн сайын «ауру» және қауіпті (иллюзия, соғыстар, лаңкестік, ғаламшарды жою және т.б.) ғаламдық әлеуметтік жүйенің «ескерту оттары» ретінде қарауға болады.

1.2.2. «Аутист емес» (әлеуметтік) тәсілдерді басқаруды үйрену

«Керемет әлемде» аутисттер тыныштықта қалып, ақ серуен таяқшасын көргенде соқыр адамды құрметтейтіндей, оның «ауру» екенін ойламай, өзінің ішкі рухани өмірін бағаламай сыйлайтын еді. Шынында да, неге біз «әлеуметтік» болуға және «әлеуметтік машиналар» сияқты үнемі «қарым-қатынас жасауға» мәжбүр болуымыз керек ?…
Бірақ қазіргі заманда «әлеуметтік диктатура» мен «нормалитаризм» соншалықты күшті және барлық жерде, біздің азаптарымыз тым көп және бізге өзіміз «минималды бейімделу» керек, аутист емес тәсілдер мен «трюктердің» негіздерін үйрену керек, құрбан болмас үшін, осы «аса әлеуметтік» қоғамның ішінде орын табу үшін, немесе ең болмағанда мен сияқты шекараның бір жерінде орын.
Сондықтан екінші тілді үйрену сияқты «аутизмді үйрену» таптырмас.

1.2.3, Біздің аутист ерекшеліктерімізді сақтау және ерекше қасиеттерімізді көтермелеу

Бірақ аутист аутизмді үйренгенде, ол (немесе ол) өзінің аутист ерекшеліктерін «өшіруге» тырысатын «ми жууды» алмауға тиіс. Ағылшын тілін үйренген кездегі сияқты ана тілін «ұмытудың» қажеті жоқ, ол «өз әлеміңде» (өз еліңде) пайдалы болып қала береді, ал ол сіздің «нағыз сендерге» жақынырақ.
Жай ғана ол әр түрлі және «өзіндік» («өте бірегей» ) болғандықтан, кез келген аутист өзінің жеке күшті жақтары болып табылатын және оларды мазақтап, тежеудің орнына табуға және дамытуға тиіс «ерекше қасиеттерге» ие.
«Ең аз әлеуметтік бейімделу» мен «өз аутист ерекше тұлғасы мен дүниетанымын сақтау және құрметтеу» арасында дұрыс тепе-теңдікті табуға болады. Кейбір адамдар сияқты екі тілді болып келеді.

Қосымша ақпарат алу үшін мынаны оқи аласыздар:
— «Алматы аутизмі туралы сөз»мәтіні;
— «Аутизм туралы түсініктемелер, Аутист дипломатиялық ұйымы».

1.3. Аутист альянс туралы

Мен бұл тұжырымдаманы өткен жылы жасадым, әлеуметтік қатынастар өте «ластанған» және тиімді емес екенін, тіпті адамдар ізгі ниетті болған кезде де өте үлкен проблеманың: «түсінбеушіліктің» себебінен, адамдардың «кішкентай әлеуметтік жәшіктерге» жабысып, басқа «жәшіктерді» зерттеуден тым қорқатындығынан туындайды.
Бұл проблема:
— аутист емес әр түрлі топтар өзара әсер етеді (қақтығыстар мен соғыстар мен қирауларды және басқа да шапқыншылықтарды қараңыз);
— Аутисттерге көмектескісі келетін адамдар (әсіресе олар «аутист ойлар» «ауру» деп есептесе, бұл оларды ешқашан түсінгісі келмейді) —
тіпті аутисттердің көпшілігі де, өйткені олар жалпы «өз көпіршігінде» өмір сүреді және олар тіпті «айналадағы мезетке» қатысқысы келмейді.
Мен тек «аутист» болып қана қоймай, елдер арасында «саяхаттауға», «әлеуметтік жәшіктерге», дүниетанымға және т.б. мүмкіндік беретін қосымша ерекше мүмкіндігім бар деп ойлаймын.
Аутист еместер мен аутисттерді (көп жағдайда) түсіну қиын емес, сондықтан неге пайдалы нәрсе жасамай, «көпірлер» жасауға тырысып, түсініспеушіліктерді, шатастыруларды, жоққа шығарулар мен артық азаптарды азайтуға тырысамын?
Сондықтан идея мен сияқты басқа да аутисттерді табу, сондай-ақ, әрине, аутисттердің кеңес беру тәжірибесін байқап көргісі келетін аутист емес адамдардың барлық түрлерін табу, аутист халықпен «жақсы жұмыс істеу» үшін.
Бұл басты мақсат, бірақ мен сияқты «еркін рухтар» аутист емес топтарға өздерін бірге түсінуге көмектесу үшін пайдалы болуы мүмкін деп ойлаймын. Шын мәнісінде бұл мен үшін оңай, себебі мен бұл топтардың ешқайсысына жатпаймын, сондықтан біржақты және шынайы болып қала аламын. Ал мен олардың «желімделген» және көре алмайтын «жасанды әлеуметтік қабаттарын» көре аламын. Бұл аутист альянс үшін қайталама мақсат болуы мүмкін.
Өткен жылдан бері мен әлемді аралап, аутизмге қарсы түрлі ұйымдармен ынтымақтаса жұмыс істеймін.
Ресейге шақырылғаннан кейін көптеген «аутист қиындықтарымды» қалай еңсере алғанымды осылай түсіндіріп бердім

(мен әр түрлі кішкентай тұсаукесерлердіқайда жасай алдым)
Қазақстанның экономикалық астанасы Алматыдағы «Ашық әлемі» ата-аналар ұйымымен, содан кейін «Пионер тау курортымен»байланыста болдым .

1.4. 2016 жылғы ақпанда Алматы қаласында

Жанат Қаратай (Ашық әлемінің негізін қалаушылардың бірі және Pioneer компаниясының директоры және иесі) — аутист баланың анасы Әлібек, ол өткен жылы Канадада аутизм ұйымымен марапатталған.
Ол бірнеше жыл бойы вербалды емес аутист болды, бірақ ол оған «табысты білім» бере білді, мысалы, оны көптеген іс-шаралар мен саяхаттарға, «қалыпты» балалармен тарту арқылы, және оған құштарлығын орындауға мүмкіндік беру арқылы (ол модельдеу-саз кейіпкерлерімен қысқаметражды фильмдер түсіреді, және мен оларды шынымен де әсерлі және нәзік (және көңілді) деп табамын).
Канадада ол аутизмнің жағымды бейнесін көрді.
Сондықтан мен онымен кездескенде аутизм туралы көзқарасымды және қалай табысқа жеткенімді түсіндіріп бердім, өз жолыммен оған сендіру қиын болмады және ол менің дұрыс екенімді білді; ол мені күдіктенген, бірақ бұрын шын мәнінде ойлануға тырыспаған нәрселерді естіді; аутизмді кәдімгі «ауру» немесе «трагедия» наным-сенімдер немесе ұғымдардан гөрі қарастырудың басқа да жолдары бар екені өте айқын болды.

1.4.1 Бейімделген шаңғы спорты

Жанат мені «Pioneer Mountain Resort» деп аталатын Алматыға жақын кішкентай тау курортына шақырды, мен шаңғы спортымен тәжірибе жасадым.
Осы тәжірибенің артықшылықтарын сипаттайтын кішкене мәтін жаздым да, ол осы мақалада жарияланды:

Аутист адам көргендей бейімделген шаңғы спортының артықшылықтары
(Pioneer Mountain Resort-та)

2021 жылы қосылды
Жақында мен осы жағдай бойынша тағы бір сабақ алғанымды анықтадым:

Шаңғы және қиын нәрселер

Егер қорқыныш пен жағымсыз ойларға жол берсеңіз, онда оларды мазалайсыз, сонда іс-әрекетке жеткілікті көңіл бөле алмайсыз, ал сәтсіздікке ұшырайсыз, не құлайсыз.
Толық бейімделуге тура келді (басқа нәрселерге мән бермей), әйтпесе құлап қалар едім.
Егер мен «Мен мұны жасай алмаймын, құлаймын, әрине» деген ойға назар аударсам, ерте ме, кеш пе құлап қалар едім, себебі бұл өте қиын жағдайда (жылдам жылжып, «тосын сыймен» ) менің ойым денесімді тез бақылай алмайды.
Менің ойымша, бұл «принцип» көп нәрсеге жұмыс істейді: егер шынымен де бір нәрсені жасай алмайсың деп есептесеңіз, онда оны жасауға өз денеңізге (немесе интеллектуаңызға) қалай тапсырыс беруге болады? Байланыстар жасалмайды, «ақпараттың» (неврологиялық сигналдардың) үйлесімділігін бұзатын «жаман шу» болған сияқты.

1.4.2, Аутизм туралы конференция(«Алматы аутизм сөзі»)

2016 жылдың 12 ақпанында Жанат мен үшін конференция ұйымдастырды (мен жалғыз спикер болдым), онда аутизмге қатысты көзқарасымды түсіндіре алдым, ол «әдеттегі теориялардан» ерекшеленеді.
Аутизм туралы нақты конференцияда аутизмге қатысты адамдармен алғаш рет (бәлкім, тым көп) сөйлесе алдым (бұған дейін мен БҰҰ-да, ДДҰ-да аутизмге маманданбаған осындай жайттармен сөйлестім).
Адамдар онша көп болмады, бәлкім, ата-аналар аутизмді түсіндіргіш аутисттерді көруге пайдаланылмағандықтан, және олар бұл мүмкін деп есептемейді, бәлкім, бұл шынымен де салмақты бола алмайды деп ойлаған шығар.
Егер олар аутизмді ауру деп ойласа, онда «тұсаукесер жасайтын аутист адам» «жаман әзіл» сияқты естіледі.
Ал мен бастағаннан кейін аз уақыт өткен соң конференциядан кетіп қалған кейбір «кәсіпқойлар» да болды, шамасы, мен «аутист болып көрінбедім» (және/немесе олар менің айтқанымды ұнатпағандықтан).
Стереотиптерімен күресу қиын. Бірақ сонда да байқап, бір нәрседен бастау керек.
Өкінішке орай, «медициналық наным-сенімдер» әлі күнге дейін аутизмді уландырады, ата-аналардың аутизм туралы шынайы түсінікке қол жеткізуіне кедергі келтіреді.
Сонда да бұл конференция мен үшін өте маңызды әрі пайдалы болды, өйткені ол аутизм туралы ойларым мен теорияларымды жариялауға мүмкіндік берді (әдеттегі ұғымдардан өте өзгеше), сондықтан кез келген адам оны оқи алады (тіпті менің 100 мн мәтінім туралы ешқашан пікір естіген емеспін, ешкім қызығушылық танытпаса (немесе «оқи алады»), бұл шынымен де өкінішті, себебі көптеген адамдар аутизмді түсінгісі келеді және мұнда оны жасауға мүмкіндігі бар… бірақ қызығушылықтың бұл жетіспеушілігі «қалыпты»…) болар.

1.5, Шақыру

Қазақстаннан кейін 2016 жылдың ақпан айында мен басқа елдерде(Әмірліктерденемесе Непалда)тұсаукесерлер мен кездесулер жасадым, олар теориялық тұрғыдан аз, бейімделген және ата-аналары тарапынан жоғары бағаланды.
Мен аутизмге қатысты барлық қоғамдық-саяси ақылға сыймайтындықтан, өз еліме (Францияға) қайтып келмеуді ұйғардым.
Жанат мені өзінің жазғы лагеріне аутист кеңесші ретінде шақырды, мені қабыл алдым.
Мен Катмандудан 27 маусымда БҰҰ-да Женевада, еріктілік жөніндегі форумда, 29-шы күні тұсаукесер (альтруизм және аутизм бойынша) жасау үшін кетіп қалдым.

Бұл конференцияны ұйымдастыру мен Қазақстаннан келген жаңа достарымның арасында ешқандай байланыс болмағанымен, ол Женевадағы Пале-де-Ұлттардың «Қазақ бөлмесінде» өтті (бұл оның қазақша безендірілуіне тән және мен де онда ең әдемі және заманауи конференция залын табамын).
Мен «консистенция» деп атаймын:-)
(2021 жылғы түзету жазбасы: Осы есепті жаңарта отырып, 2016 жылдың мамыр айында конференца залы жөнделіп, инаугурацияланғанын көріп отырмын, футуристік«Әмірліктер бөлмесі»,бұл сөзсіз әлдеқайда жақсы.)