6, Қорытынды

Менің ойымша, осы жазғы лагерьдің жетістігі, әдетте, назардан тыс қалған немесе дұрыс түсінілмеген және біздің «тәжірибелеріміз» тексерген мынадай факторларға байланысты, себебі сіз іс мысалдарымен көріп отырсыздар (3-бөлім).

6.1. адам ортасы / «психикалық жетістікті» азайту немесе жою қажеттілігі (француз тілінде: «аттеинтез менталитетіне»)

6.1.1, Аутизмді адамның табиғи сипаттамасы ретінде қабылдау

Бұл шын мәнінде ең маңызды мәселе, өкінішке орай, бұл да ең аз түсінілген мәселе, сондықтан проблемалар көп.

Бұл жай ғана пікірталас немесе қарапайым «көзқарас мәселесі» болатын «ілім» немесе қиындықтардың болуын жоққа шығарудан тұратын идеологияның бір түрі (бұл аутизмді қабылдау туралы айтқаннан кейін әдеттегі шатастыру болып табылады).

Мұны түсіну үшін басынан бастау керек, яғни «аутизм» (бұл ең болмағанда туғаннан бастап бар табиғи ерекшелік), ал аутизмге байланысты «бұзылулар» немесе қиындықтар арасында айырмашылық жасау арқылы, ол шындыққа жанасады, бірақ «аутизм» деген не емес.
Бұл бұзылыстар субъективті болуы мүмкін, яғни мінез-құлықты «бұзылыс» деп бағалайтын әлеуметтік орта (мысалы, көп «әлеуметтену» емес, не қалай өтірік айту керектігін білмеу, бұл жерде «проблемасы» бар әлеуметтік жүйе болған кезде); және олар да объективті болуы мүмкін, мысалы, өмірлік маңызы бар істерді орындаудағы қиындықтар немесе дағдарыстар, және бұл жерде мен «құнсыздану» деп атайтын нәрсеге көз жеткізуіміз керек.

«Аутизмді» «аутист бұзылыстармен» шиеленістіру сол қолмен жазуда немесе оң қолмен әрекет етуде қиындықтар туындайды деген сияқты…
Жоқ, сол жақта болу солға
қарай, мүгедектік емес; ал аутист болу «аутизмге жатпайтын жетіспеушілік» емес.
Оң қол болу сол қолмен жазуда немесе әрекет етуде қиындықтар туындайды деп айта алмаймыз.
Егер сіз оң және сол қолдарыңызбен бірдей жеңілдікпен жазуға немесе әрекет етуге мүмкіндік беретін әлеуметтік ортада тұрсаңыз, онда сол жақ адамдарда қиындықтар азаяды.

Аутизм туралы түсіндірмелер бетінен толығырақ Аутист дипломатиялық ұйымының мәліметі бойынша білуге болады.

Осылайша, осы жазғы лагерьде біздің көзқарасымыздың негізгі принципі аутизмге деген жағымды көзқарас болды, ол босаңсыған, табиғи және тіпті жасырын түрде жасалды, өйткені біз үшін бұл «идеологиялық теория» емес, берілген.

Бұған менің бастапқы түсіндірмелерім (2016 жылдың ақпан айында Жанат үйінде, содан кейін конференцияда) және лагерь барысында болған пікірталастар, күнді немесе баланы қарап шығу үлкен ықпал етті.
Жанат аутизмге деген осындай «жағымды» көзқарасқа ие болды, және бұл өте маңызды болды, әйтпесе ол мені ешқашан тыңдамас еді.
Ол жерде болғаныма немесе болмағаныма қарамастан, егер Жанатта мұндай «дұрыс және табиғи көзқарас» болмаса, бұл лагерь де (соншалықты тиімді) бола алмады.

Менің түсініктемелерім мен жағдайлар мен проблемаларды талдауым Жанатқа (және команданың қалған бөлігіне) олардың «осы жағымды көзқарасқа деген сенімін» арттыруға мүмкіндік берді, және күн сайын немесе апта сайын оның жұмыс істегенін көргеніміздей, бұл «жағымды көзқарасты» және «қабылдауды» талап етудің қажеті болмады: мұның бәрі табиғи түрде болды, және бұл соншалықты қарапайым, аутизмге қатысты қандай да бір қысымды (немесе басқа да «айырмашылықтар» туралы) алып тастағаннан кейін, себебі «әр түрлі балаларда» аутист адамдар ғана болған жоқ).

Сөйтіп, басқалар сияқты қараған «әр түрлі» балалар туралы жағымсыз көзқарастар (мысалы, сыртқы көрінісі мен пайымдауларында) болмағандықтан (егер қандай да бір қиындық туындамаса немесе қажет болмаса), онда бұл балалар бұл қабылдауды сезінуі мүмкін (немесе олар бас тартудың немесе теріс пайымдаулардың жоқтығын сезінуі мүмкін), сондықтан, сөзсіз, олар әдеттегіден әлдеқайда ыңғайлы болды, және олардың көпшілігі үшін бірінші рет болды.

Сіз үнемі қабылданбайтын немесе шетке қоятын немесе сынға ұшыраған өмірдің арасында өте үлкен айырмашылық бар, және бұл олардың ешқайсысы болмаған жерде және барлық балалар бір-бірін қабылдаған жерде, оған күш салмай-ақ.
Ол барлық жерде солай болуы керек…

Демек, бұл шын мәнінде таптырмас фактор болды, себебі егер балалар жайлы болмаса, немесе олар өздерін «кем түспейтін» сезінсе, басқаларға неғұрлым қолайлы қарайтынын және «басқалар» үшін қызметтің шектеулері бар екенін көрсе, өзгерістерді немесе прогресті қалай күтуге болады?
(Егер әр түрлі балаларда қызметте басқаларға қарағанда қиындықтар көп болса, онда мәселе неде? Жоққа шығарудан гөрі «қиындықтар» болғаны әлдеқайда жақсы. Әсіресе, үйренуге, яғни осы қиындықтарды азайтуға болатынын жоққа шығару арқылы емес).

6.1.2, Аутизмге медициналық емес көзқарастың қажеттілігі

Бұл алдыңғы тарауға өте жақын екені анық, бірақ «медициналық» немесе «дефектологиялық» көзқарас пен қарым-қатынастың болмауы қажеттігін атап өткен жөн.

Оның себептері көп және бұл көбірек түсіндіруге лайық болар еді, бірақ мұнда кейбір элементтер бар.

Біріншіден, аутизм (жоғарыда айтылғандай , «бұзылулардан» анық ажырату) ауру емес болғандықтан, жай ғана медициналық тәсілдің болуы үшін ешқандай негіз жоқ.

«Ақаулықтарға» қатысты:

— «депрессия» аутизмге тән емес;

— «тақпақтардың» патологиялық ештеңе жоқ және оны қандай да бір медициналық білімсіз түсіндіруге болады (спагетти мысалындағыдай);

— «нақты мүдделердің» «медициналық» (немесе «психиатриялық» дегенге) еш қатысы жоқ, және де қасиеттер болуы мүмкін (бірақ егер олар обьективке айналатын болса, оны талдау арқылы және оларды тудыратын факторларды азайту арқылы азайтуға болады);

— қарым-қатынас пен әлеуметтік қатынастардың қиындықтары біз бірдей «жүйені» қолданбаймыз (аутизм «табиғи» деген көзқарасты қолданады, ал «аутизм емес» «денатурацияланған» (жасанды, абстрактілі, бұлыңғыр, құбылмалы «конвенциялар» бар) көзқарасты пайдаланады, сондықтан мұнда «әлеуметтік жүйені үйренуге» тура келеді, шет тілін үйренетіндей, ал бұл жетіспеушілікке немесе «медициналық» проблемаға еш қатысы жоқ: егер орталық Қытайдағы ауылға қонсаңыз және қытай сөзін айтпасаңыз (демек сізде «проблемалар» бар), ешкім де сізге ауырып, емделу керектігін айтпаса, жай ғана сіз қытай тілін білмейсіз деп айтылады (демек, жасалуға тиіс бейімделулер де бар);

— эпилепсия сияқты ілеспе патологиялар («коморбидиялар») аутизмге тән емес.

«Медициналық тәсілге» қатысты проблемалардың бірі — ол аутизм қасиеттерін көруге кедергі келтіреді. Шынында да, аурудың қасиеттері қалай болуы мүмкін?

Керісінше, аутизмнің көптеген қасиеттері бар екенін көргенде, оның ауру емес екенін көрсетеді.

Қасиеті немесе пайдасы болатын ауруды табу қиын сияқты.

Тағы бір проблема – бұл ата-аналардың теріс және жеңіліске ұшырауына әкеледі, ол өз баласының жеке басына (демек, оның гүлденген дамуына) ықпал ете алмайды, және оны «ауру» деп есептей отырып, міндетті түрде оларды «емдеу әдістерін» (немесе, ең жаманы , «есірткіні») іздеуге итермелейді.

Бар (дәрілік емес) «емдеу әдістеріне» қатысты:

— не «түзетуден» немесе «емдеуден» немесе аутизмді «жоюдан» тұратын нәрселер туралы, Ал бұл жағдайда бұл медициналық тәсіл, ол аутизмді бұзылыстармен шатастырады және осыған байланысты аутизм қасиеттерін елемейді, және ол міндетті түрде қасиетті және жүруге жақсы жалғыз модель ретінде «аутизмді» ұсынады, бұл абсурд болып табылады және драмалық салдарларға әкеп соғуы мүмкін (мысалы, «(табиғи) арасында жасалатын шатастыру салдарынан өзіне-өзі қол жұмсау) өзін-өзі бағалау» және «басқалардың пікірі арқылы алынған өзін-өзі бағалау»);

— не олар «жұмсақ» нәрселер, мен оны «оқыту» (және «терапия» емес) саралайтын едім, ол «әлеуметтік жүйені үйрету» керек (екінші тіл сияқты), яғни медицина емес, білім.

Бұл тақырыпта жақсы жұмыс істеу үшін бұл оқуларды «аутизмге үйрету» (түсінбеу керек, демек, «аутист бұзылыстарды үйрету» деп, мағынасы жоқ) да қажет болар еді.

Мен «Аутизм» (аутизм мен аутизмге қарсы емес адамдардың ғылымы мен үйретуі) деп атаған нәрсені орнатқым келді, себебі аутист адамдардың (және аутист емес адамдардың) аутист емес жұмыс істеуін, сондай-ақ аутисттік жұмыс істеуін түсінуі өте маңызды, бірақ менде ешқашан уақыт болмады, және оны айтқан сайын, ол дешті немесе нәзік мазақталады.

(Интернет доменін тіркеуден артық істей алмадым). Бұл қандай да бір көмекті қажет ететін жоба, себебі «шөлде» соншалықты көп нәрсені жасау мүмкін емес.)

Бәлкім, белгілі бір дәрі-дәрмектер белгілі бір «қиындықтарды» азайтуы мүмкін, бірақ ол үстірт, себебі мәселе туындаса, онда терең себеп бар, оны тауып, шешу керек. түпкі себептерін шешпей ғана тыныштандыратын дәрілермен заттарды «жасыру».

Ал бұл себептер, әдетте, адамға (яғни «сенсорлық немесе психикалық немесе басқа зиян» ) сыртқы болғандықтан, онда адамға оларды тыныштандыру үшін дәрі-дәрмек беру механизмі (олар «ауырады» деп санайды, сондықтан оның «қиыншылықтарының» себептері оған «ішкі» ғана болып табылады), бұл сол сыртқы себептердің не екенін іздеуге кедергі келтіреді.

Осылайша, егер біз адамдарды өмір бойы дәрі-дәрмекпен қамтамасыз еткіміз келмесе (және оларды «көкөністерге» айналдырғымыз келмесе, керісінше, қандай да бір дәрі-дәрмекке қарсы шығып, проблемалар мен дағдарыстар болатынын (аздап азайту керек) қабылдау керек деп ойлаймын.

Мұның бәрі медициналық тәсілмен мүмкін емес, ол адамдарды «сырттан» іздеп қана қоймайды (ал бұл жерде қарап, «басқа адамдар» мен «жүйелер» тарапынан түзетулер мен бейімделулер жасау керек), сонымен қатар адамды «іштей» «сыртқы» проблемаларды табуға тырысатындар (бұл мүмкін емес), содан кейін адамның «проблемалары» бар екенін және аутизм «жұмбақ» проблема екенін кім мәлімдейді.

Әрине, егер біреуі дұрыс емес жерге қараса, оны таба алмайды, ал бұл аутист адамдар емес, аутизм мен «бұзылыстарды» шатастыратын, ал «кәсіби пішімдеуі» «ақиқатты көруге кедергі келтіретін» дәрігерлер, бұл өте қарапайым.

Бұдан басқа, медициналық тәсілдің тағы бір проблемасы дәрігерлерге сенетін ата-аналарды өз баласының денсаулығы үшін қауіпті болып келетін дәрілердің барлық түрін немесе одан да көп немесе аз «ғажайып» заттарды (әсердің орнына дереккөздерді түсіну және емдеу қажет болғандықтан жұмыс істей алмайтын) байқап көруге итермелейді.

Қорытындылай келе, аутизмге медициналық көзқарас автомобиль гаражының құралдарын пайдалана отырып, дұрыс жұмыс істеу үшін компьютер алуға талпыныс жасау сияқты …

Ол солай жұмыс істемейді…

Біріншіден, компьютердің қалай жұмыс істейтінін түсіну үшін отыруға, ойлануға және байқап көруге (өршітуге) тура келеді.

Мен бұл бірнеше «ойларды» медициналық тәсілге сенуге тырысатын адамдарға жаздым, бірақ қазір жазғы лагерь (Пионер) туралы, біз бұл туралы ойланудың да қажеті болмады, медициналық тәсілдің мұнда орны болмағаны соншалық анық болды.

Жоғарыда аталған есепті оқи отырып, кейде өте егжей-тегжейлі сипаттамалармен «медициналық» көзқарас (аутизм туралы) бәрін қиратып, оның қажеті жоқ екенін түсінеді деп үміттенемін.

Егер бізде «медициналық» қарым-қатынас болса, онда біз бұдан былай «ерекше» балаларды басқалармен тең дәрежеде емдей алмаймыз, бізде міндетті түрде теріс біржақтылық бар (себебі біз оларды «ауру» немесе «тапшылық» деп көреміз) сондықтан бұл біз жасап жатқанның бәріне кері әсерін тигізеді, және ол оң көзқарастарға кедергі келтіреді, бұл оң нәтижелер береді, себебі сол балалармен айтылған мысалдардан көріп отырмыз.

6.1.3, Ата-аналардың немесе тәрбиешілердің көптеген түрлі және жаңа тәжірибені сынап көру қажеттілігі

Осы жазғы лагерьдің басқа да артықшылықтарының бірі лагерьдің өзі отбасылық ортадан тыс өмір сүру арқылы үлкен өзгерістерге жол беріп, басқа «адам сілтемелерімен» (мысалы, лагерь нұсқаушыларымен немесе басқа балалармен) өмір сүруге мүмкіндік берді, бұл әр түрлі адамдарға бейімделуді үйренуге көмектесетіні анық, және біз бұл балалармен, әсіресе басқаларға тез бейімделген «ерекше» балалармен осыны байқай алдық, ал «қалыпты» балалар шынымен де бейімделудің қажеті болмады.

Оның үстiне, болу кезiнде әр түрлi iс-шаралар өткiзiлiп, тұтастай алғанда олар ешқашан «әртұрлi балалар» практикадан өтпеген, өйткенi әдетте оларға ұсынылмайды (олар «оларды жасай алмайды» деп есептейдi), немесе бұл арнайы балалар ұжымдық қызметке кiрмейдi («проблемалар» болады деп есептейдi).

(Қазірдің өзінде түсіндіріп өткендей, проблемалардың немесе қиындықтардың келешегі «тыйым салуға» жеткілікті негіз болып табылмайды, бұл осы қиындықтарды сақтап қалудың ең жақсы жолы, себебі ол кезде ешқашан тәжірибе жасау мүмкін емес).

Сонымен, бір сөзбен айтқанда, біз «мүмкін емес» менталитетті «мүмкін (тіпті қиынырақ болса да)» менталитетпен алмастырдық.

Аутист адамға барынша көп түрлі және жаңа тәжірибелер мен заттарды ұсыну өте маңызды.

Шынында да, барлық балалар үшін (тіпті ересектер үшін де) көптеген түрлі нәрселерді ашып, білу, әлемді жақсы түсіну және әлемде де, басқаларында да неғұрлым ашық тұлға болу, неғұрлым бейімделген және аз интровертті немесе шыдамды болу керек.

Жаңалықтар мен тәжірибелердің ұзақ қатары болмаса, өмір дегеніміз не?

Бұл аутист адамдарға да қатысты, тіпті оларға да қатысты, өйткені олар, әдетте, кері қайтарылып қалады.

Ата-аналар көбіне керісінше әрекет жасайды, яғни аутист баланың «өзгеріске қарсылығы» салдарынан қандай да бір өзгерістен аулақ болады, бұл дағдарыстардан көрінуі мүмкін.

Бірақ бұл жерде түсінуіміз керек, бұл шын мәнінде «өзгерістің» өзі емес, оны басқалардың енгізуі, әсіресе ол ақталмағандықтан.

(Еске сала кетейік, аутист адамдармен проблемалық жағдайларды немесе дағдарыстарды талдау кезінде «негіздеу» ұғымы өте маңызды: мен «психикалық зиян» деп атаған жағдайда (француз тілінде: «аттентиттік менталитет»), аутист адам үшін мызғымас нәрсе әрқашан дерлік әділетсіздік (немесе үйлесімсіздік немесе абсурд) болып табылады, сондықтан әділетсіздіктің не екенін анықтауға тырысу үшін мұны өте жақсы білуге тура келеді, бұл әдетте аутист емес адамдар үшін күлкілі, әйтпесе олар оны тез көретін еді. Әділетсіздікті немесе проблеманы көрмеу ештеңе жоқ дегенді білдірмейді, бірақ оны көре алмайды.

Ал осылай дәлелдеу үшін аутизмге «медициналық көзқарастан» құтылу керек, ол әлеуметтік немесе материалдық ортадағы проблемалардың себептерін іздемей, бәрін «аутизмнің кінәсі» деп санауға мүмкіндік береді.

Сонда көптеген жаңа тәжірибелер мен жаңалықтар жасаудың тағы бір себебі аутист адам «стандартты қалыпта» өмір сүрмейтіндіктен, ол өзінің ерекше және бірегей өмір жолын тапқаннан кейін ғана гүлдей алады, оны кейіннен, өз бетінше салуды жалғастыра алады.

Аутист адам ұжымдық нәрселерді, басқалар жоспарлаған «дайын» нәрселерді ұстанбайды, ол жай ғана көшіріп алуға тура келеді, ол үшін қызық емес.

Осылайша, «жеке өмір жолы» бойынша алға жылжу үшін оны табу керек, ал жасыл өсімдік сияқты кастрюльде қалып қою арқылы емес, оған қол жеткізуге болады.

Өкінішке орай, Аутист адамдар өте жиі «тұрып» қалады және өте қызықсыз өмір сүреді, өйткені олардың энтузиасттары оларды «қорғап», «дағдарыстардан құтылғысы келеді», ал бұл керісінше, бірақ «өзгерістер» (және тәжірибелер мен жаңалықтар) «нәзік» жолмен жасалып, аутист адамның көзқарасы бойынша «ақталған» (немесе ең болмағанда қызық) болып көрінуі үшін қолдан келгеннің бәрін жасайды.

«Саяхатшы жастарды жаттықтырады» деген француз адасы бар, және ол шындыққа жанасады.

Бұл аутист адамдар үшін таптырмас нәрсе деп айтар едім, олар ақырында «өз өмірлерін ашып, құра алады».

Егер «өте мүгедек» ретінде бастаған және өте автономды, кейде глобусқа айналған аутист адамдардың, университет профессорларының, лекторлардың және т.б. табыстар тарихын қарастыратын болсақ, онда бұл адамдардың ата-аналарының оларды көптеген түрлі және жаңа істерге, атап айтқанда саяхатқа шығаруына өте жиі сәттілік тілеймін.

Кейде бұл тәжірибелер мен саяхаттарды ата-анасы ұсынбайды (мысалы, 20 жасқа дейін), бірақ өмір адамды тәжірибе жасауға мәжбүрлейтін жағдайларға ұшыратуы мүмкін (кейде ауыр, бірақ бәрі де нұсқаулық).

Аутист адамдар үшін саяхаттың артықшылықтары жеке мәтінге лайық болар еді, ал біздің аутист досымыз Йозеф Шованец осы тақырыпта кітап жазды.

Мұның бәрі тек «теория» ғана емес, бұл шын мәнінде маңызды.

Екінші жағынан, әрқашан бір күн тәртібінде қалатын аутист балалар (немесе ересектер) оларда тұрып қалады, ал уақыт неғұрлым көп өтсе, соғұрлым ештеңені өзгерту қиынға түседі. Өкінішке орай, бұл басым көпшілігі үшін де солай.

Ал ең жаманы , әрине, мамандандырылған мекемелерге «тұруға» жіберілетін аутист адамдар, Олар «табиғи әлеуметтік тәжірибеден» ажыратылған жерде, және, әрине, олардың «жеке өмір жолын» табу мүмкіндігі жоқ жерде, бұл міндетті түрде «жоспарланбаған» тәжірибені және /немесе «өмірдің алуан түрлілігімен» қамтамасыз етілген кездесулерді, осы мекемелерде бәрі жоспарланып, бақыланатындықтан табуға мүлдем мүмкін емес нәрселерді болжайды. ал тіпті мекемеден тыс жерлерге шығып немесе серуендеп жүрген жағдайда да қадағалау және еркіндік жеткіліксіз болғандықтан.

Еркіндік бұл атауға лайықты өмір сүрудің аса маңызды шарты болып табылады және ол тек «адам құқықтары» мәселесі ғана емес, өмірлік маңызы бар қажеттілік.

Еркіндіксіз біреу іс жүзінде объект болып табылады, шын мәнінде қандай да бір тілек немесе жоспар (шын мәнінде қарапайым нәрселерден бөлек) бола алмайды, себебі бұл басқа біреудің ризашылығына (және жиі бас тартуына) ұшырайды: бұл өмір емес.

Ал мұндай жағдайда аутист адамның дамымайтыны таң қаларлық жағдай емес.

Егер әлеуметтік орта қандай да бір өзгеріске қарсы болса, «өзгерістерді» (яғни оң эволюцияларды) қалай күтуге болады?

Осының бәрі абсурд.

Бұл түсініктерден аутизмнің «жақсы түсінігі» болса, яғни «егер біреуі оң жақтан дүрбі қолданса» заттар қисынды, сындарлы және жағымды болып көрінеді (және оның шындыққа жанасатынын көру үшін осының бәрін тәжірибеге енгізу ғана қажет).

Екінші жағынан, егер сізде «медициналық көзқарас» болса, мен жай ғана айтқан нәрселер туралы ойлану мүмкін емес, ал олар өте маңызды.

Ал осындай көзқараспен аутист адамдар бұғатталады (өз үйлерінде, және/немесе «кіші бағдарламаларда» ешкім өзгермейді, немесе — ең жаманы – «мамандандырылған жерлерде», яғни өмір туралы білуге немесе өз өмірін табуға мүмкіндігі жоқ жерлерде).

Ақырында, көптеген түрлі өзгерістерді ұсынудың тағы бір себебі аутист адамның мінез-құлқын талдау үшін өте пайдалы.

Шынында да, көп бақылау жасай отырып, барлық факторлар бойынша (соның ішінде өткенде де), ал «аутизмді дұрыс түсінуді» «оқу кілті» ретінде пайдалана отырып, адамның азап шегуінің қандай қиындықтар, проблемалар, түпкі себептерін түсінуге келеміз.

Осының бәрін теория деп ойласаңыз да, жай ғана оның шындыққа жанасатынын көруге тырысу керек. Ал егер «аутизмді дұрыс түсіну» оңай емес деп ойласаңыз, мұнда екі өте маңызды және пайдалы «кілттер» берілген:

— мен «сенсорлық жетеді» деп атайтын нәрсеге қатысты (француз тілінде: «аттеинтез сенсорлары»), «үйлесімсіздікті» немесе «үйлесімсіздікті» іздеу керек;

— мен «психикалық жетістік» деп атайтын нәрсеге қатысты (француз тілінде: «аттеинтез менталитеттері»), «әділетсіздіктерді» немесе «абсурдтарды» іздеу керек.

Үйлесімсіздіктер, үйлесімсіздіктер, әділетсіздіктер, абсурдтар: бұлардың бәрі де өте ұқсас, және бұл негізінен аутист адамдар үшін абыройсыз нәрселер. Олар «күлкілі» және анықтау қиын болуы мүмкін, бірақ дәл көптеген түрлі тәжірибелер жасау арқылы, ал талдаулар мен нәтижелерді «кесіп өту» арқылы біз түсініктемелер таба аламыз, яғни проблемалардың немесе азаптардың терең көздерін айтуға болады, оны кейін ғана алып тастауға тура келеді.

Бұл іс жүзінде полицияның тергеуі сияқты. Бірақ полицияның тергеуі бір клоунмен ілгерілеуге қол жеткізе алмайды, оған бірнеше клоун керек.

Ал клоундарды да іздемесеңіз одан да қиын.

Яғни, аутизмнің негізгі ерекшеліктерінің бірі «үйлесімділік» екенін түсінбесек, онда бұл «тергеулер» мүмкін емес.

Ал аутизмге медициналық көзқарас шынымен де осы ойлау режимін пайдалана алмайды.

Әрқашан жаңа нәрселерді байқап көріңіз, нәтиже белгісіз болғанда да немесе алғашқы талпыныстарда табысқа жетпеген кезде де әрқашан одан әрі және жоғары жүріңіз.

6.1.4. аутизмді «дұрыс түсіну» негізіндегі жағдайлар мен проблемаларды дәл және толық талдаудың маңызды маңыздылығы

Аутист адам аутизмді дұрыс ескеретін жағдайда да (яғни аутизмді адамның табиғи сипаты ретінде қабылдау, медициналық емес тәсіл, ал «сенсорлық жетеді» (кейінірек айтылады)) азайту кезінде де проблемалар немесе қиындықтар туындауы мүмкін.

Бұл жерде менің жазғы лагерьде болуым пайдалы болды, себебі қалғандарға қатысты, яғни жалпы дүниетанымды орнату оңай болды және маған (басқа ешкімге де) оны үнемі еске түсірудің қажеті болмады.

Қалай болғанда да, өмір сүру жағдайы аутизмге қолайлы болмаған жағдайда (яғни жалпы жағдай), проблемалар немесе дағдарыстар туындаған кезде, біз оларды қалай азайту керектігін және олардың қайтадан орын алуына жол бермеу жолдарын білуіміз керек.

Ол үшін проблемалардың түпкі себептерін білу өте маңызды (олар көбінесе «күлкілі» болып келеді, ал аутизм тетіктерін жеткілікті түрде түсінбейтінін байқау өте қиын – мен оны осы мәтінде көрсетуге тырысамын).

Жоғарыда айтылғандай, проблемалардың себептерін «тікелей көздің көзінде» жою үшін табуымыз керек, себебі «ауру» (аутизм) болатынына сенудің орнына, ол бізге не істеу керектігін білмейтін проблемаларға әкеледі, және бұл, ең жаманы , біз дәрі-дәрмекпен немесе басқа да емдеу әдістерімен қысқартуға тырысамыз, себебі олар «ақаулы» болып табылады. үстірт, ал аутизмді түсінбейтін.

Проблемалар мен дағдарыстардың «түпкі себептерін» табу үшін оларды іздеу керек.

Бұл жерде «тергеулерді» қалай жүргізу керектігін түсіндіру қиын болар еді, бірақ кейбір балалармен келтірілген бірнеше мысалдар (3-бөлімде) пайдалы болуы мүмкін, және де барлық детальдарды, әсіресе «қалыпты» маңызды емес мәліметтерді талдау маңызды.

Ал бұл талдауды жасау үшін аутист адамның бұл проблемаларға аса сезімтал екенін (ешқашан ақталмайтынын) біліп, аутист адамның өздері бастан кешкен проблемалар туралы міндетті түрде «интеллектуалды» хабардарлығы жоқ екенін біле отырып, аутист адамның үйлеспейтін, үйлеспейтін, абсурд немесе әділетсіз деп санауға болатын нәрселер қайсысы екенін білу керек, бұл проблемалардың азап шегуіне кедергі келтірмейді.

Қалай болғанда да, аутист адам бұл проблемаларды жиі білдіре алмайтынын ескерсек, әлеуметтік ортаға, атап айтқанда, мен осында түсіндіруге тырысып жатқан нәрселерге сүйене отырып, қандай да бір тергеу жүргізу керек.

Оның үстiне, адам өз проблемаларын бiлдiре алатын өте сирек жағдайларда ол әдетте тыңдалмайды, өйткенi бұл проблемалар «қалыпты адамдарға» проблемалар сияқты көрiнбейдi, немесе оған сенбейдi, өйткенi «қалыпты адамдар» ешқандай проблема көрiнбейдi, демек олар үшiн ештеңе жоқ, немесе адам оларды елестетедi, әрине, бұл жағдайда аутизмге медициналық көзқарас «бәрін түсіндіреді», бірақ ол ешқандай шешім әкелмейді, себебі ол дұрыс емес.

(Алайда, аутист адамдар жоқ жерде проблемаларды елестетеді, әрине, бұл жағдайда олардың қателігін көрсету керек, бірақ бұл механизм аутизмнен емес, керісінше «аутизмнен» туындамайды, яғни аутист адамдардың белгілі бір аутист емес ерекшеліктерді, әсіресе «бәрінен қорқу» немесе «белгісізден қорқуды» үйренуге «мәжбүр» екендігіне қатысты, немесе аутист адамдар өте нашар істеп, соған тура келмейтін басқалардың ойлары мен ниеттерін «жорамалдаудан» тұратын механизм.

Екінші жағынан, кейбір аутист адамдар шындықтан ажыратылған жорамал әлемде өмір сүре алады және бұл пән арнайы зерттеуге лайық, бірақ бұл дағдарыстарға әкелуі мүмкін «проблемалар» емес).

Еске салайық, осы жазғы лагерь кезінде қатал медициналық емге шалдыққан Нұржанды қоспағанда, жағдай қолайлы болғандықтан дұрыс сөйлейтін «дағдарыстар» (яғни айқай-шумен немесе үгітпен) болған жоқ, себебі біз қиындықтар пайда болғаннан кейін бірден қиындықтарды азайтуға тырысып жатырмыз.

6.1.5, Аутист адамдардың өздерінің «өмір жолын» ашу және бақылап отыру мақсатында стандартты немесе «қалыпты» шектен тыс тәжірибе алу қажеттілігі

(Бұл мұнда пысықтауға тым ұзақ тақырып, бірақ оны айту маңызды, ал алдыңғы түсініктемелер ол туралы қандай да бір түсінік беруі мүмкін.)

6.1.6, Ата-аналардың немесе тәрбиешілердің аутисттік қасиеттері мен шығармашылық немесе ықтимал пайдалы мүдделерін сақтай отырып (өшірмей) қоғамда қалай өмір сүру керектігін үйрету қажеттілігі

(Бұл тақырыпты бұл жерде пысықтау тым ұзақ, бірақ оны айту маңызды, ал алдыңғы түсініктемелер ол туралы қандай да бір түсінік беруі мүмкін).

6.1.7, Асыра сілтеушіліктен аулақ болу және еркіндікке жол беру, ақылға қонымды қауіпсіздікпен (тиімсіз паранойямен емес) және «басқалардың пайымдау диктатурасын» қабылдамаудың абсолютті қажеттілігі

Бұл жерде де бұл өте маңызды пән: «асыра сілтеушілік» алдыңғы тарауларда айтылған көптеген қажеттіліктерге қарсы екені анық.

Бірақ бұл жерде қамту тым ұзақ тақырып, және ол осыны оқыған кейбір ата-аналардың мазасыздануы мүмкін.

Бір нәрсе белгілі: «Pioneer Mountain Resort» жазғы лагеріне сенім білдірген ата-аналар асыра сілтеушіліктің қақпанынан құтылу туралы жақсы ойға ие болды, және олар оған өкінбеді.

Бәлкім, басқа да көптеген ата-аналар бұл ұғымға қызығушылық танытқан болар, бірақ «бір нәрсе дұрыс болмас деген қорқыныштың» кесірінен бас тартқан болар, мұны ата-аналардың барлығы дерлік басында немесе болғанға дейін айтқан.

(Менің рөлім де түсіндіру және сендіру болды). Ата-аналар бізге сенгенде, олар көбінесе өз баласының болуына жасыл жарық беруге келісті, ал олар бізге жеткілікті түрде сенбеген кезде, олар мұны жасамады, бәлкім, олар мұны жақсырақ деп ойлаған шығар, яғни, жалпы ештеңені өзгертпей, бәлкім, «ғажайып» әдістерге немесе дәрі-дәрмектерге үміттенетін шығар).

Мен ата-аналарды кінәламаймын, себебі олар жалпы не істеу керектігін білмейді, сондықтан олар үшін «сақтық принципін» қолдану заңды, ол нәтижелерді шын мәнінде болжауға болмайтын іс-әрекеттерден аулақ болудан тұрады.

Алайда аутизм туралы сөз болғанда, белгісіз және күтпеген жерден ашық қалу үшін біреуін қабылдауға тура келеді, әйтпесе біреуі «тұрып» алады.

Бұл «аутизм жолдары» «белгілі» немесе «стандартты» жолдар болмағандықтан айқын көрінеді.

Аутизм «стандартты» заттармен жұмыс істемейді (немесе өте нашар жұмыс істейді), аутист адамдарды стандартты жұмыс істеуге, оны нюанссыз және «аутизмді мүлдем басуға» тырысу арқылы теңестіруге тырысу өте үлкен қателік.

Жеткілікті қауіпсіздікті сақтай отырып, аутист сипатын, бостандық қажеттілігін, күтпеген (немесе нәтижесі белгісіз) тәжірибені құрметтеуге болады.

Барлығындағыдай артық ешқашан жақсы емес, сондықтан максималды «аса қорғау» түптеп келгенде аутист адамның максималды «бұғаттауының» синонимі болып табылады.

Аутист адам мен қысқаша айтқан «тәжірибелердің», жаңалықтар мен шытырман оқиғалардың (және осы тәжірибелер жақсы өтуі үшін «жетілуден» (француз тілінде: «аттеинтез») аулақ болу арқылы өз өмір жолында еркіндік пен тәуелсіздікке қарай ілесіп жүруі тиіс.

Біз «сақтық» қағидатының кесірінен «асыра қорғауға» тиіспіз, ол оң нәтиже бере алмайтыны анық, және ол шынымен де қауіпті, себебі ол аутист адамды кәмелеттік жасқа толғанда түзету өте қиынға соғатын кіші бағдарламалар мен мінез-құлыққа бұғаттайды.

Бұл тарауда тағы бір мәселе бар, себебі ол аутист адамның іс-әрекет жасауына жол бермеуге де қатысты: бұл «басқалардың сот шешімін шығарудан қорқу» проблемасы.

Бұл проблема ғаламшардағы адамдардың көпшілігіне әсер ететін «жалпылама әлеуметтік психоздың» бір түрі болып табылады (бірақ «ең аутист» аутист адамдар емес, бақытымызға орай).

Мен бұл мәселеге қатысты көптеген түсініктемелер бере алар едім (менің ойымша, әрине), бірақ бұл жерде тым ұзақ болар еді.

(Мен бұл тақырыпты Францияға арналған мәтінде әзірледім).

Қысқаша айтқанда, ата-аналардың көбіне «әлеуметтік өмірге қатысқысы келмейді» (мысалы, көлікте, дүкендерде, демалыс іс-шараларында…) себебі олар «асығыс» болғандықтан немесе оларды әшкерелегендіктен байқауға болады.

Мұның екі негізгі себебі бар:

— көшедегі, көліктегі, дүкендердегі және т.б. бөгде адамдардың сыртқы көрінісі (немесе кейде түсініктемелері) шын мәнінде жағымсыз немесе проблемалы болуы мүмкін, ол кезде біреуі аутист (немесе Даун синдромы) баламен (немесе ересек адаммен) бірге жүреді, мысалы;

— сондай-ақ, аутизм жағдайында, себебі көбіне күмән туындайды, ата-ананың ойы бойынша, «адамдар» (көпшілік алдында айқасқан бейтаныс адамдар) бала осылай болса, ата-анасының кінәсі болуы мүмкін деп ойлауы мүмкін бе (бұл өте мазасызданатыны анық).

Мұнда аутизм ең болмағанда туғаннан бері бар екенін (және міндетті түрде аутист (кейде «қиындықсыз») екі ата-ананың біреуі бар екенін және «қиыншылықтарсыз» деген ойдың орынсыз екенін естен шығармаған жөн, бірақ кез келген басқа салаға келетін болсақ, іс-әрекет пен істемеу керек нәрселер бар.

Аздап егжей-тегжейлі баяндап беру үшін мұнда аутист адамдардың ата-аналарының (немесе олардың отбасының) сүйемелдеуімен көпшілік алдында мінез-құлқының екі қырын ажырата аламыз:

— Мен «объективті қиындықтар» деп атайтын нәрсеге қатысты, яғни шын мәнінде проблемалық, шын мәнісінде қоғамды тітіркендіретін мінез-құлыққа қатысты, бұл жерде «түпкі себептерді» табу арқылы осы қиындықтарды азайтуға тырысу керек.

Мысалы, егер сауда орталығында тым көп шу немесе тым көп жарық немесе тым көп адам немесе тым көп жылу болса, кішкене ұйыммен әрқашан түзетулер немесе шешімдер табуға болады, ал тәжірибеден аулақ болудың орнына , яғни әлеуметтік қарапайым өмірге қандай да бір қатысудан аулақ болу керек.

Басқа адамдарды мазаламау үшін осы «түзетулерді» енгізу керек, бұл шындыққа жанасады, бірақ шын мәнінде және нақты мазасызданатын нәрселер үшін ғана (айқайлау, еріту…) және тек «басқалардан сот шешімі» сұрақтары үшін ғана емес.

— Бұл бізді «субъективті қиыншылықтар» деп атайтын екінші аспектіге жеткізеді, яғни жай ғана «аномальды» мінез-құлық (поэтика, жүріс, қарым-қатынас, қарым-қатынас…) деп атаймын.

Бұл мінез-құлық «қалыпты емес» болғандықтан, басқа адамдардың назарын аударумен байланысты (бұл қазірдің өзінде мазасызданады).

Сонда еріп жүретін ата-ана «белгісіз адамдардың» назарын аударып, өздерін ыңғайсыз, не «кінәлі» сезініп, сол белгісіз адамдардың ойларында орын алуы мүмкін жағымсыз жорамалдардың бүкіл тізімін елестетеді.

Осылайша, осындай жағымсыз тәжірибеден құтылу үшін ата-ана көпшілік алдында осы қатысудан аулақ болады.

Мәселе мынада, бұл нәрселер ата-аналар үшін жағымсыз, бірақ аутист адам үшін міндетті емес, керісінше, «социализм» мен эксперименттің бұл қызметі оған пайдалы.

Сондықтан бұл жерде «ата-ананың азап шегуін» аутист балалардың азап шегуімен (әлеуетімен, болжамымен немесе сілтемесімен) шатастырмау өте маңызды.

Егер «психикалық немесе сенсорлық жетістік» болмаса (француз тілінде: «аттеинтез менталитетін оу сенсорлық» ), онда аутист адамдар одан зардап шекпейді.

Басқалардың ғазалынан зардап шегетін ата-аналар, бірақ аутист адамдар бұл проблемадан зардап шекпейді.

Сондықтан ата-анасының жайсыздығынан ғана олардың осы пайдалы тәжірибеге ие болуына жол бермеу әділетсіз.

Бірақ мәселе одан да күрделі, себебі «көпшілік алдында қатысуда» әрқашан «нақты проблемалар» қаупі туындайды, яғни аутист адамның тітіркендіргішін айту, бұл үгіттерге немесе дағдарыстарға әкелуі мүмкін.

Сондықтан ата-аналар мұны азайтқысы келетіні заңды.

Бірақ бұл «тәуекелді» бұл қатысудан мүлдем құтылу үшін аргумент ретінде пайдаланбау керек (бұл да жеке ыңғайсыздықтан құтылуға мүмкіндік береді).

Мен бұл жерде ештеңені білдірмеймін, себебі ата-аналар не істей алады және олар бар күшін салады, мен тек ерекшеліктер жасау керектігін және әлеуметтік тәжірибелерден аулақ болудың орнына оларды жасау керектігін айтып отырмын (қажет болған жағдайда ақылға қонымды сақтық шараларымен, бірақ іс жүзінде іс жүзінде іс-әрекет жасау арқылы, тіпті бұл басында қандай да бір қиындықтар туғызуы мүмкін.

Шынында да, бұл тәжірибе аутист адамға әлеуметтенуді үйренуге, сондай-ақ күтпеген және кездейсоқ тәжірибелер мен кездесулер жасауға мүмкіндік береді (оған жағымды даму үшін соншалықты қажет), бұдан басқа, бұл тәжірибелер қиындықтар туғызғанда, кейіннен осы қиындықтарды «түпкі себептерді» табуға талдау жасауға және сол арқылы оларды азайтуға мүмкіндік береді, бұл кейін көбірек «әлеуметтік қатысуды» және т.б. жасауға мүмкіндік береді.

(Аутист адамның тыныштықта қалуға және жұртқа тым көп әсер етпеуге құқығы бар екенін де атап өткен жөн, бірақ ортаңғы жер бар, шеткі жақтардан аулақ болу керек).

Біреуі өзін «басқалардың сот шешімінен жоғары» қоюды үйренуі керек (бұл өте оңай, біреуі ғана шешім қабылдауы керек), ал егер онда қиындықтар туындаса, оны өз аутист баласы үшін жақсы деп ойлау арқылы жеңілдетуге болады.

(Айта кетейік, осы инклюзивті жазғы лагерьде болудың бір артықшылығы ата-анасы болмағандықтан, лагерьдегі адамдардың (мысалы, қызметкерлер) олар туралы не ойлайтынына алаңдаудың қажеті болмады.

Сондай-ақ, осы «аутизмді қабылдаудың» бәрін бізбен бірге, «асығыс» емес, жағымды жолмен, тіпті басқа елден «аутист кеңесші» болған кезде де көрудің өзі мұндай «ұят рефлексін» азайтуға септігін тигізгені анық, ол тіпті болмауы тиіс, себебі жай ғана іс пен істемейтін нәрселер бар, және өз кінәсін сезінудің еш мәні жоқ, іс-әрекет жасап, тәжірибе жасау керек, тіпті біресе кездейсоқ, ең алдымен қозғалмайтындық пен «соқыр асыра сілтеушілікте» қалмау керек.

Тіпті ең жақсы ниетпен де, себебі шын мәнісінде әсерлер дүрбелең тудырады.

Сауда орталығына кіру (мысалы) «аутист бала үшін жаман» болар еді деген ой, себебі « ол зардап шегетін шығар» немесе «проблемалар туындауы мүмкін» деген ой қате идея.

Жаман нәрсе – жоққа шығару, ол нәрселерге тыйым салу немесе өзіне тыйым салу фактісі, өйткені ол эволюцияны тежеудің ең жақсы жолы.

Әрине, біз осы «тәжірибелерді» жасағанда қиындықтар мен проблемалар туындайды, бұл әрине: және солай ма? Ол онша маңызды емес, өйткені ол эволюцияның өтуіне мүмкіндік береді.

Бұл әрқашан балаңызды «пілләда» өмір сүруге айыптайтын кез келген ықтимал проблемалық жағдайдан аулақ болған дұрыс, онда ол ешқашан дербестікті үйрене алмайды, ең алдымен бұл піллә кәмелеттік жасқа толғанда сынбайтын қабыққа айналады деген қауіп-қатерді өз мойнына алады.

Бір сөзбе-сөз айтқанда, асыра сілтеу – шынымен де қауіпті нәрсе.

Негізгі қауіпсіздікті сақтай отырып, әрқашан да көп нәрсе жасауға болады.

Бір мезгілде тәуекелдердің немесе «әлеуметтік» проблемалардың (яғни дүниеден бөлінген өмірдің) болмауы мүмкін емес, сонымен бірге баланың дамып, қоғамда өмір сүруін үйренуін, дербестікке ие болуын күтуге болмайды: бұл мүмкін емес, бұл логиканың қарапайым мәселесі.

6.2, Материалдық орта/ «сенсорлық жетуді» азайту немесе жою қажеттілігі (француз тілінде: «аттеинтез сенсорийлер»)

«Психикалық жетістік» немесе «тікелей әлеуметтік шығу проблемалары» сияқты, жалпы «жанама әлеуметтік шығу проблемалары» болып табылатын «сенсорлық жетістікті» түсіну өте маңызды, яғни бұл сенсор материалдық көкейкестіліктердің (шу, жылыту, кондиционер, сенсорлық қорғауға жасалған кедергілер, қағып алу немесе «тактильді агрессиялар», оттар немесе иістер…) нәтижесінде жетеді деп айту керек. олар әлеуметтік (немесе әлеуметтік-генерацияланатын) ортамен құрылады.

Қысқаша айтқанда, бұл көкейкестілер жасанды, яғни табиғаттан келмейді. Ал жалпы, олар қажетсіз және абсурд.

Мен бұл тақырыпты егжей-тегжейлі баяндап, мысалдар келтіріп, тіпті демонстрациялар жасай алар едім, бірақ бұл жерде тым ұзақ уақыт қажет болар еді.

Себебі, бұл аутизм туралы тезис емес, жазғы лагерь туралы есеп, мен жазуға тиіс нәрсенің бәрін жаза алмаймын (тіпті ол соншалықты маңызды болса да).

Сонда да, шын мәнісінде, осы инклюзивті жазғы лагерьде сенсорлық жетістік болған жоқ деп ойлаймын (бұл артықшылықтардан кем емес).

Менің ойымша, бұл оның табиғи ортада орын алуына байланысты: «менің теорияларым» бойынша табиғат үйлесімді және осы «сенсорлық ағыстарды» шығара алмайды.

Мен бұл жайттарды одан әрі түсіндіре алар едім, бірақ аутизм туралы «Аутизм туралы түсініктемелерді» оқып білуге болады. «Табиғи референттік» (cf. autism) және «жасанды референттік» (cf. «аутизм емес») ұғымын ұсынады, бұл шын мәнінде осы жазғы лагерь кезінде іс жүзінде тексерілген «менің теорияларым» немесе менің көзқарасымды түсінуге негіз болып табылады және бұлар соншалықты аз адамның қызығушылығын тудыратыны өкінішті идеялар, ол кез келген елде кез келген аутист адамға соншалықты тиімді болар еді.

Оқығаныңыз үшін рахмет.

Біз білмейтін бұл ит бізден сұрамағанның өзінде, бізді барлық жолды жүріп өтті…
Ол қорықпады.
Ол жай ғана сынап көрді 🙂

Бұл Еркіндік.
Бұл Табиғат.
Аутист адамдарға осы керек.