تقديم المشورة الفعالة من أوتيستان خلال مخيم صيفي شامل في كازاخستان

1. التفسيرات الأولية

يمكنك تخطي هذا الجزء “النظري” (القسم 1) إذا وجدت أنه مجردة جدا أو في بعض الأحيان أيضا “الشخصية”، أو إذا كنت تريد فقط أن تعرف كيف كان المخيم الصيفي مثل، من خلال الذهاب إلى القسم 2.
ولكن إذا كنت تريد أن تفهم التوحد بشكل أفضل ، فمن المستحسن قراءته (وهو ما يمكنك القيام به في وقت لاحق).

1.1. حول التوحد

التوحد ليس مرضا، بل هو فرق طبيعي.
الأشخاص المصابين بالتوحد لديهم تجربة حياة أكثر شخصية وأصلية وفريدة من نوعها.
في أنظمة اليوم المتطورة والمفرطة الاتصال المفرطة في التواصل الاجتماعي ، يعاني المصابون بالتوحد.
وينظر إلى سلوكياتهم غير العادية على أنها “متاعب”، وعندما يحاول الناس التفاعل معهم أو مساعدتهم، فإنهم يفعلون ذلك في كثير من الأحيان دون فهم الأفكار التوحدية، أو -الأسوأ من ذلك- أنهم يعتقدون أنه على أي حال، هذه خاطئة أو حتى مريضة (أو مجنونة وما إلى ذلك)، مما يجعل المصابين بالتوحد “متعديين” وغاضبين (والذي ينظر إليه أيضا على أنه “متاعب”، نظرا لأن الأشخاص غير المصابين بالتوحد لا يفهمون “الآليات” ، وأنهم لا يعتقدون أنه يجب عليهم محاولة القيام بذلك).
لقرون (وربما أكثر من ذلك بكثير)، كان هناك المخترعين والفنانين التوحد والعظمى الأصلي “المفكرين”، الذين أثروا المجتمع.

فالتطبيع و”لصق النسخ الاجتماعية” لا يحسنان البشرية، بل يؤديان إلى فقدان إنسانيتها. (انظر أيضا NatDef.org)

أنا مصاب بالتوحد ولدي فهم جيد للتوحد.
ويمكن التحقق من ذلك خلال هذا المخيم الصيفي، على سبيل المثال.

لقد كنت أيضا واحدا من 20 عضوا في الفريق التوجيهي للتوصية بالممارسات الجيدة للبالغين المصابين بالتوحد، التي نفذتها هوت Autorité دي سانتي (هيئة الصحة العليا) في فرنسا. (لقد استقلت بعد 2 سنوات لأنني اختلف مع المنافق وآداب مضللة.)
قد تشاهد السطر uncut الأخير في هذه الصورة (انقر لتكبيره))، أو العثور على اسمي (لوكاس) مع “Ctrl-F” في التوصية.

ملاحظة:
بينما كان يحاول العثور على هذه الوثيقة في نوعية أفضل (كما أن هناك دائما الناس الذين لديهم شكوك – ولديهم الحق)، لم أجد ذلك ولكن من ناحية أخرى وجدت تقريرا عن اجتماع للفريق التوجيهي (الذي يذكر اسمي في القائمة)، وأيضا العديد من الملخصات المكتوبة من تفسيراتي (مكتوبة أو شفوية)، الذي كان مثالا جيدا على “الترتيبات التيسيرية المعقولة” التي أحتاجها (بشكل مستقل عن الصعوبات ذات الطبيعة الأخرى مع HAS ، المتعلقة بممارسة الضغط وبعض المناورات المضللة).
هنا هم (باللغة الفرنسية فقط):
20150911 HAS-ANESM Compte-rendu validé par les présidents
20161201 مساهمة HAS-ANESM Synthèse إريك لوكاس 20160620
HAS-ANESM Synthèse entretien téléphonique du 20 juin 2016 لوكاس 20160527
HAS-ANESM Synthèse entretiens téléphoniques اريك لوكاس 14062016 20160511
HAS-ANESM Synthèse اريك لوكاس
لاحظت أيضا أن أجزاء من جملي قد تم لصقها نسخا في التوصية الرسمية (ه 10 – وخاصة فيما يتعلق ب “المبادئ الأساسية”). هذا من السهل إثبات لأنه يتوافق مع رسائل البريد الإلكتروني التي أرسلتها (في حالة أي شخص لا يزال لديه شكوك).
لدي أيضا رسائل البريد الإلكتروني من HAS شرح مدى فائدة تفسيراتي كانت.

وهناك أيضا رسالة الامتنان هذه التي بعث بها إلي مدير الصحة العقلية في منظمة الصحة العالمية – الذي لم أطلب منه أي شيء – بعد يومين من الاجتماعات في جنيف،والتي تقول (كما يفعل مجلس الصحة العالمي) إنهم يقدرون تفسيراتي، التي هي “مفيدة جدا”.

وإذا كنت لا تزال لا تصدقني ، فقط قراءة المادة الحالية كلها (ومشاهدة أشرطة الفيديو) ، وسوف تقرر بنفسك إذا وجدت أنه “مثيرة للاهتمام ومفيدة” 🙂

1.2. احتياجات المصابين بالتوحد

1.2.1. أن البيئة الاجتماعية تأخذ التوحد في الاعتبار بشكل صحيح

عندما توضع في بيئة اجتماعية (بما في ذلك المباني أو غيرها من الإبداعات الاجتماعية التي لا تأخذ التوحد في الاعتبار بشكل صحيح)، فإن المصابين بالتوحد يعانون عادة من العديد من التفاصيل الضارة أو التناقضات التي هي “الاعتداء” حساسيتهم الخاصة والحساسية. ويتم ذلك من خلال الجهاز العصبي (الذي يدير “واجهات” بين العقل والجسم، وبين الجسم وبقية العالم) ؛ وهذا هو السبب في التوحد وغالبا ما ينظر إليها على أنها “العصبية”.
عدم الاتساق، الهراء، القبح، الاعتداءات الحسية وغيرها من “التفاصيل” المؤلمة لا ينظر إليها (وبالتالي، لا يفهم) من قبل غير المصابين بالتوحد، لأن نظامهم العصبي ونظام تفكيرهم هو “تقريبي”، ومشروطة منذ الطفولة المبكرة إلى “قبول” أو “الاعتقاد” وإجراء “ترتيبات” مع الأشياء التي ليست صحيحة، أو التي هي ضارة.
وهذا هو السبب في أنها لا تملك “رد الفعل” في محاولة لتحسين النظم الاصطناعية والبيئات التي تخلقها، لإيجاد التنازلات الصحيحة للأشخاص الأكثر حساسية وهشاشة، والتي سيكون من السهل القيام به والتي ستكون مفيدة أيضا بالنسبة لهم (كما هو الحال على سبيل المثال في حالة ارتفاع درجة الحرارة مجنون في فصل الشتاء، أو من تكييف الهواء تعيين إلى 18 درجة مئوية عندما يكون 40 درجة مئوية خارج، وهو غبي وسخيف، ولكن شائعة للغاية).
على سبيل المثال، لا حاجة إلى التوحد “للمعاناة” من أشكال غبية (وثائق) أو لوائح؛ لكن بالنسبة للمصابين بالتوحد، بل هو أسوأ من ذلك: أي شيء ينظر إليه على أنه “غير متماسك” أو “ظالم” أو “غير صحيح” سيتم رفضه تلقائيا من قبلنا ، مما يستبعدنا بشكل عام من المجتمع ، مما يولد “إعاقة” (بسبب حقيقة كونه أكثر “استقامة” من الأشخاص “العاديين”) أو “إعاقة” (كونه “غير قادر” على أخذ الأكاذيب للحقائق ، أو لرؤية أن التفاحة هي بوضوح رمز الكمبيوتر لأنها رمز المدينة ، الخ).
كونها أول من يعاني من عيوب “غامضة” ، “كسول” وغالبا ما تكون “منحرفة” نظم غير التوحد ، ويمكن النظر إلى الأشخاص المصابين بالتوحد بأنها “أضواء التحذير” من النظام الاجتماعي العالمي الذي يثبت كل يوم أكثر قليلا ليكون “مريضا” وخطيرة (الوهم والحروب والإرهاب وتدمير الكوكب وما إلى ذلك).

1.2.2. تعلم كيفية إدارة “غير التوحد” (الاجتماعية) آداب

“في عالم مثالي”، سيترك المصابون بالتوحد في سلام، ويحترمون، مثلك تحترم شخصا أعمى عندما ترى عصا مشي بيضاء، دون التفكير في أنها “مريضة” ودون أن تجرؤ على الحكم على حياتها الروحية الداخلية. والواقع، في نهاية كل شيء، لماذا ينبغي لنا أن نجبر على أن نكون “اجتماعيين” وأن “نتواصل” طوال الوقت، مثل “الآلات الاجتماعية” ?…
ولكن في عالم اليوم، “الديكتاتورية الاجتماعية” و “التطبيع” قوية جدا وفي كل مكان، أن معاناتنا هي وسيلة أكثر من اللازم، وأننا بحاجة إلى القيام، بأنفسنا، “الحد الأدنى من التكيف”، نحن بحاجة إلى تعلم أساسيات الأخلاق غير التوحد و “الحيل”، من أجل تجنب أن نكون ضحايا، ومن أجل العثور على مكان داخل هذا المجتمع “سوبر الاجتماعية”، أو على الأقل مكان في مكان ما على الحدود، كما فعلت.
وهذا هو السبب في أنه لا غنى عنه “لتعلم غير التوحد”، مثل تعلم لغة ثانية.

1.2.3. أن تحترم خصائص التوحد لدينا، وتشجيع الصفات الخاصة بنا

ولكن عندما يتعلم التوحد غير التوحد، وقال انه (أو هي) لا ينبغي الحصول على “غسل الدماغ” التي من شأنها أن تحاول “محو” له (لها) خصائص التوحد. كما هو الحال عندما تتعلم اللغة الإنجليزية، لم يكن لديك إلى “نسيان” لغتك الأم، والتي لا تزال مفيدة “في العالم الخاص بك” (بلدك)، والتي هي أقرب إلى الخاص بك “الحقيقي لك”.
ببساطة لأنه مختلف و “الأصلي” (“فريدة جدا”),أي التوحد لديه “الصفات الخاصة” التي هي نقاط قوته الشخصية والتي ينبغي العثور عليها وتطويرها, بدلا من أن يكون لهم يجري سخر وردع.
فمن الممكن إيجاد التوازن الصحيح بين “الحد الأدنى من التكيف الاجتماعي”، و “الحفاظ على واحترام الشخصية الخاصة بالتوحد والعقلية الخاصة”. مثل بعض الناس ثنائيو اللغة.

لمعرفة المزيد، يمكنك قراءة:
– نص“ألماتي التوحد خطاب”؛
“تفسيرات حول التوحد، من قبل المنظمة الدبلوماسية أوتيستان“.

1.3. حول تحالف التوحد

لقد ابتكرت هذا المفهوم العام الماضي، بعد أن لاحظت أن العلاقات الاجتماعية “ملوثة” للغاية وليست فعالة بما فيه الكفاية، حتى عندما يكون الناس ذوي نوايا حسنة، بسبب مشكلة كبيرة جدا: “عدم الفهم”، وهي المشكلة التي ترجع إلى حقيقة أن الناس يلتزمون ب “صناديق اجتماعية صغيرة” ويخشون كثيرا من استكشاف “صناديق” أخرى.
هذه المشكلة تؤثر على :
– المجموعات المختلفة غير المصابين بالتوحد فيما بينها (انظر الصراعات والحروب والدمار وجميع الغباءات الأخرى) ؛
– الأشخاص الذين يرغبون في مساعدة المصابين بالتوحد (خاصة إذا كانوا يعتقدون أن “الأفكار التوحدية” “مريضة” ، مما يجعلها لن ترغب حتى في محاولة فهمها) ؛
– وحتى معظم المصابين بالتوحد أنفسهم ، لأنهم بشكل عام يعيشون “في فقاعتهم” ولا يرغبون حتى في المشاركة في “الفوضى المحيطة”.
أعتقد أنني لست فقط “التوحد” ولكن أيضا لدي قدرة خاصة إضافية تسمح لي “السفر” بين البلدان، و “صناديق الاجتماعية”، والعقليات، الخ. 
ليس من الصعب بالنسبة لي أن أفهم غير المصابين بالتوحد والتوحد (في معظم الحالات) ، فلماذا لا نفعل شيئا مفيدا ، في محاولة لجعل “الجسور” والحد من سوء الفهم والارتباكات والاستثناءات والمعاناة لا لزوم لها؟
لذا فإن الفكرة هي العثور على المصابين بالتوحد مثلي، وأيضا، بطبيعة الحال، جميع أنواع الأشخاص غير المصابين بالتوحد الذين يرغبون في تجربة يجري نصح من قبل المصابين بالتوحد، من أجل “القيام بعمل أفضل” مع السكان المصابين بالتوحد.
هذا هو الهدف الرئيسي، ولكن أعتقد أيضا أن “الأرواح الحرة” مثلي يمكن أن تكون مفيدة لمساعدة المجموعات غير المصابين بالتوحد لفهم أنفسهم معا. في الواقع، الأمر سهل بالنسبة لي، لأنني لا أنتمي إلى أي من هذه المجموعات، حتى أتمكن من البقاء غير منحاز وواقعي. وأستطيع أن أرى “الطبقات الاجتماعية الاصطناعية” التي يتم “لصقها”، والتي لا يستطيعون رؤيتها. وهذا يمكن أن يكون هدفا ثانويا لتحالف التوحد.
لذلك ، منذ العام الماضي ، أسافر حول العالم وأتعاون مع منظمات التوحد المختلفة.
هذه هي الطريقة ، بعد دعوتي إلى روسيا لشرح كيف تمكنت من التغلب على العديد من “صعوبات التوحد” 

(وحيث يمكنني أن أفعل مختلف
العروض قليلا)،
حصلت على اتصال مع منظمة الوالدين “عاشق عالم” في ألماتي، العاصمة الاقتصادية لكازاخستان، ومن ثم، مع منتجع جبل بايونير.

1.4. فبراير 2016 في ألماتي

زانات كاراتاي (أحد مؤسسي آشيك عالم، ومدير ومالك بايونير)، هي أم لصبي مصاب بالتوحد، عليبك، الذي منحته منظمة التوحد في كندا العام الماضي.
كان مصابا بالتوحد غير اللفظي لعدة سنوات ، لكنها تمكنت من تزويده ب “تعليم ناجح” ، على سبيل المثال من خلال إشراكه في العديد من الأنشطة والرحلات ، مع أطفال “طبيعيين” ، والسماح له بتحقيق عواطفه (يصنع أفلاما قصيرة بشخصيات من الطين النمذجة ، وأجدها مثيرة للإعجاب ولطيفة حقا (ومضحكة)).
في كندا، رأت صورة إيجابية للتوحد.
لذلك عندما التقيت بها وشرحت رؤيتي حول التوحد وكيف نجحت أيضا، بطريقتي الخاصة، لم يكن من الصعب إقناعها وكانت تعرف أنني على حق. سمعتني أقول أشياء كانت تشك فيها لكنها لم تجرؤ على التفكير فيها من قبل. أصبح من الواضح جدا أن هناك طرق أخرى للنظر في التوحد، من المعتاد “المرض” أو “المأساة” المعتقدات أو المفاهيم.

1.4.1 التزلج التكيفي

دعتني زانات إلى منتجعها الجبلي الصغير القريب من مدينة ألماتي، المسمى “منتجع بايونير ماونتن”، وجربت التزلج.
كتبت نصا صغيرا يصف فوائد هذه التجربة، وقد نشر في هذا المقال:

فوائد التزلج المكيف كما يراها شخص مصاب بالتوحد
(في منتجع بايونير ماونتن)

أضيفت في عام 2021
مؤخرا ، وجدت أنني تعلمت درسا آخر في هذه المناسبة:

التزلج والأشياء الصعبة

إذا كنت تسمح للخوف والأفكار السلبية، ثم كنت منزعجا منها، ثم لا يمكنك التركيز بما فيه الكفاية على الشيء الذي يجب القيام به، وكنت تفشل، أو تقع.
كان علي أن أتأقلم تماما (دون التركيز على أشياء أخرى) ، وإلا ، كنت سأسقط.
إذا ركزت على فكرة “لا أستطيع أن أفعل ذلك، وسوف تقع، بالتأكيد”، ثم عاجلا أم آجلا وأود أن تقع، لأنه في هذا الوضع الصعب جدا (مزلق بسرعة، مع “مفاجآت”)، ذهني لا يمكن السيطرة على جسدي بسرعة كافية.
أعتقد أن هذا “المبدأ” يعمل لأشياء كثيرة: إذا كنت تعتقد حقا أنه لا يمكنك أن تفعل شيئا، ثم كيف يمكنك أن تأمر جسمك (أو عقلك) للقيام بذلك؟ لن يتم إنشاء الاتصالات ، كما لو كان هناك “ضوضاء سيئة” تدمر تماسك “المعلومات” (الإشارات العصبية).

1.4.2. مؤتمر حول التوحد (“ألماتي التوحد خطاب“)

في 12 فبراير 2016، نظمت زهنات مؤتمرا لي (كنت المتحدث الوحيد)، حيث يمكنني شرح رؤيتي للتوحد، والتي تختلف كثيرا عن “النظريات المعتادة”.
كانت هذه هي المرة الأولى التي يمكنني التحدث بجدية حقا (ربما أكثر من اللازم) في مؤتمر حقيقي حول التوحد، إلى الأشخاص المعنيين بالتوحد (قبل ذلك، تحدثت في الأمم المتحدة، منظمة الصحة العالمية، مثل هذه الأشياء، ليست متخصصة في التوحد).
لم يكن هناك الكثير من الناس، ربما لأن الآباء هنا لا تستخدم لرؤية التوحد شرح التوحد، وأنهم لا يعتقدون أنه من الممكن، أو ربما يعتقدون أنه لا يمكن أن تكون خطيرة حقا.
إذا كانوا يعتقدون أن التوحد هو مرض، ثم “شخص التوحد القيام عرض” ربما يبدو وكأنه “نكتة سيئة”.
وكان هناك بعض “المهنيين” الذين غادروا المؤتمر بعد وقت قصير من بدئي ، على ما يبدو لأنني لم أكن “أبحث التوحد” (و / أو لأنهم لم يعجبهم ما قلته).
من الصعب محاربة الصور النمطية. ولكن على أي حال نحن بحاجة إلى محاولة، والبدء بشيء ما.
لسوء الحظ ، لا تزال “المعتقدات الطبية” تسمم التوحد ، مما يمنع الوالدين من الوصول إلى فهم حقيقي للتوحد.
على أي حال ، كان هذا المؤتمر مهما ومفيدا جدا بالنسبة لي ، لأنه سمح لي بنشر أفكاري ونظرياتي حول التوحد (والتي تختلف كثيرا عن المفاهيم المعتادة) ، حتى يتمكن أي شخص من قراءتها (على الرغم من أنني لم أسمع أي ملاحظات حول نص 100 mn ، مثل إذا لم يكن أحد مهتما (أو “قادرا على القراءة”) ، وهو أمر مؤسف حقا لأن الكثير من الناس يريدون فهم التوحد وهنا لديهم فرصة للقيام بذلك… ولكن ربما هذا الافتقار إلى الاهتمام هو “طبيعي”…).

1.5. دعوة

بعد كازاخستان في فبراير 2016، قدمت عروضا واجتماعات في بلدان أخرى(في الإمارات، أو في نيبال)، والتي كانت أقل نظرية وأكثر تكيفا وأكثر تقديرا من قبل الآباء.
كنت قد قررت عدم العودة إلى بلدي (فرنسا)، بسبب كل الهراء الاجتماعي والسياسي هناك، فيما يتعلق بالتوحد ولكن ليس فقط.
كانت زانات قد دعتني كمستشارة مصابة بالتوحد إلى مخيمها الصيفي، وقبلت.
غادرت كاتماندو في 27 حزيران/يونيو لتقديم عرض (عن الإيثار والتوحد) في الأمم المتحدة في جنيف، في منتدى حول العمل التطوعي، في التاسع والعشرين من تشرين الثاني/نوفمبر.



وفي حين أنه لم تكن هناك علاقة بين تنظيم هذا المؤتمر وأصدقائي الجدد من كازاخستان، فقد عقد في “الغرفة الكازاخية” في قصر الأمم في جنيف (التي تتميز بديكوره الكازاخستاني، والتي أجدها أيضا أجمل وأحدث قاعة مؤتمرات هناك).
هذا ما أسميه “الاتساق”:-)
(ملاحظة تصحيحية من عام 2021: من خلال تحديث هذا التقرير، أرى أنه في مايو 2016 تم تجديد غرفة مؤتمرات وافتتاحها،غرفة الإمارات المستقبلية” ، والتي هي بلا شك أفضل بكثير.)

في الثلاثين عدت إلى ألماتي وبدأ أول “موسم” من 10 أيام مع الأطفال في اليوم التالي.

Table of Contents

Comments are closed.