Аутизмнің Қазақстандағы Елшісі

Әдияр Жарменов
Аутизмнің Қазақстандағы Елшісі

ambassador-kz (@) autistan.org

2016 жылдың шілде айында «Аспергер аутизмі» (яғни аутизмнің жеңіл түрі) атты жас жігіт Әдияр Жарменовпен кездесіп, ол «Пионер инклюзивті жазғы лагеріне»барды .
Біраз уақыттан кейін біз оған Аутизмнің ҚазақстандағыЕлшісіболуды ұсындық .
Ол туралы бірнеше күн бойы ойланып, қабыл алған.

Ол ұғымды керемет сипаттайтын мынадай мәтін жазды.

Аутист

Әдияр Жарменов–
Аутизмнің ҚАЗАҚСТАНДАҒЫ ЕЛШІСІ

Мен әрдайым түсініксіз болдым.
Менде мектепте проблемалар болды.
Мен психологтарға бардым, ақырына дейін не болып жатқаны белгілі болды.
Менде Аспергер синдромы бар, мен аутистпін.
Бұл диагноз менің өмірімде айқын көрінді.
Мен үлкен жетістіктерге жеттім (анамның шыдамдылығы мен сенімінің арқасында) мен осындай балаларға қолдау көрсету туралы ойлана бастадым.
 
Сондықтан мен «Аутист» жобасының бір бөлігіне айналдым.
Мен Аутизмнің Қазақстандағы алғашқы елшісі болдым.
Қазір менің миссиям – мен сияқты түсініксіз балаларға әлеуметтік өмірге сай болуға көмектесу.
Мен қоғамға сай болудың қаншалықты маңызды екенін білемін.
Ал мен оның қаншалықты қиын екенін білемін.
 
Ұзақ уақыт бойы мен үшін бұл мүмкін болмады.
Мен әрқашан кафетерийде жалғыз отырдым, ешкіммен сөйлескен жоқпын.
Мен холлдан төмен түсіп, аяғыма қарадым.
Әркім мені түсініксіз деп ойлады, себебі менің қолыммен қозғалды, сол себептен мен ат сияқты дәліздер арқылы жүрдім.
Ал мен басқа адамдардың не сезінетінін ешқашан түсіне алмадым.
Мен олардың көңіл-күйін түсіне алмадым.
Маған не болып жатқанын және оны емдеуге болатынын ешкім білмеді.
Ол он тоғыз жасқа дейін жалғасты.
 
2013 жылдың маусым айында Швейцарияда маған Аспергер синдромы диагнозы қойылды.
Маған ауруханада 2 күн диагноз қойылды, бірақ әдетте диагноз кем дегенде бір аптаға созылады.
Онымен дүниеге келгенім, оны мүлдем емдей алмайтыным белгілі болды.
Бірақ көп нәрсені өзгертуге болады, өмірді айтарлықтай жақсартуға болады.
 
Анаммен бірден жұмысқа орналастық.
Көп ұзамай мен американдық университетке қабылдандым, психологтан бастадым, ол маған адамдардың эмоциясын түсінуге және стипендиаттар табуға көмектесті.
Онда достарым бар.
 
Үшінші курстан кейін анам адамдармен қарым-қатынаста ілгерілеу керек деп ойлап, тәуелсіздік алдым деп ойлап, мені «Пионер» тау лагеріне жіберді.
Бұл Алматыдағы бірегей отбасылық демалыс лагері, оны анамның досы Жанат Қаратай – 5 баланың анасы ашты, оның бірі
аутист.
Бұл лагерьде аутист балалар қарапайым балалармен бірге қалып қояды.
 
Біздің басты проблемамыз – қарым-қатынас жасай алмайтынымыз, бірақ сонымен бірге біздің қоғам бізге оны үйренуге мүмкіндік бермейді.
Пионерде мен сияқты адамдарға көмек көрсету үшін мақсатты түрде келген француз Эрик Лукаспен кездестім.
Эрик Лукас та аутист.
Бала кезде ол бәріміз сияқты лонжер болған.
Бірақ кейін ол өз проблемаларын еңсерді.
Ол өз өмірін толық өзгерте алғанша өз проблемаларын шешуге тырысты.
Ол DJ болып жұмысқа орналасып, музыка арқылы адамдармен қарым-қатынас жасай бастады және ол тіпті Курчевельде де өнер көрсетті.
Қырық жасқа дейін қалтадағы нысандардың ең көп саны үшін Гиннестің рекордтар кітабына түскен.
Халықаралық аутист ұйымның басшысы болды.
Және ол осы тақырыпта БІРІККЕН Ұлттар Ұйымында сөз сөйледі.
Содан кейін тағдыр оны Қазақстанға әкелді.
Ол біз кездескен «Пионер» лагерінде аутизм бойынша кеңесші болды.
Біз бірге лагерь кеңесшілеріне аутист балалармен байланыс табуға көмектестік.
Сондай-ақ, кішкентай аутист балаларға қоғамға сыйып, өмірлерін өзгерте бастауға көмектеседі.
 
Сонымен қатар, ол өршіл жобамен айналысады.
Аутисттердің туы астында аутисттердің ғаламдық қоғамдастығын құру жобасы.
Аутист — арнайы жоба.
Ол аутисттер үшін көзге көрінбейтін ел.
Ол өз ойлары мен фантастикасында бар ел.
Бұл ел оларға қауіп төнбейтін баспана, қауіпсіз орын қызметін атқаруы тиіс.
Ол аутист дүниеге келген адамдардың халықаралық қоғамдастығы болуы тиіс.
Бұл ел осы адамдардың өмірінде көрінбеуі тиіс.
Аутист адамдардың халықаралық қоғамдастығы аутизмге шалдыққандардың әрқайсысына қолдау көрсетуі тиіс.
Лукас жобасы бұл елді шынайы әлемге шығаруы тиіс.
 
Жоба тұжырымдамасы көптеген елдердің домендері бар веб-беттерді құруды және бүкіл әлем бойынша аутист елшіліктер желісін құруды көздеп отыр. Елшілер сол елдерден келген аутист ересектер болуы тиіс.
Осы жоба аясында елуден астам домен аймақтарында Аутист беттері құрылды.
 
Эриктің досы Йозеф Шованец бірнеше кітап жазған: «Voyages en Autitan» («Travels in Autitan»), «De l’amour en Autitan» («Аутисттегі махаббат туралы»).
Бұл кітаптар Аутисттің шынайы әлемге алғашқы кіреберіс болды.
 
Сондай-ақ, Қазақстандағы алғашқы физикалық Аутист елшілігі құрылды.
Ол Пионер тау курортындағы таудағы шағын үйде орналасқан.
 
Мен аутизмнің шынайы әлемдегі алғашқы елшісі болдым.
Енді бізде алғашқы елшілік бар, болашақта аутист
елшіліктер желісі әлемді қамтиды деп сенемін.
Олар тіпті осы күнге дейін мұндай сөздерді ешкім естімеген халықтарда да өмір сүреді. Аутист балалардың проблемалары шешіліп, бақытты болады.
Олар қоғам өміріне толықтай қабылданып, бәрі дұрыс болады!

 

Адияр Жарменов Пионер шыңының жоғарғы
жағындағы жорық кезінде

АҚШ-та студент болған, бірақ қазір (2021 жылы) Алматы қаласында (туған қаласы) тұрады.

Нью-Йорктегі Хофстра университетінде Адиярдың бітіруі және медалінің иегері
(мамыр 2017)

Қазіргі таңда (2021 жыл) тұжырымдаманың өте баяу дамуына байланысты (қаражаттың жетіспеушілігінен) Аутист елшілері шын мәнінде өз функцияларын жүзеге асыруға мүмкіндігі болмады (оларды әлі де дәлірек анықтау керек).